El paso a la atención para adultos: una guía de transición para adolescentes con artritis juvenil idiopática (AJI)

El paso a la atención para adultos: una guía de transición para adolescentes con artritis juvenil idiopática

Una guía práctica para ayudarte a tomar las riendas de tu atención médica con confianza.

Qué significa la transición

Transición frente a transferencia

Transición es todo el proceso de preparación para pasar de la atención pediátrica a la atención médica para adultos.

Transferencia es el momento concreto en el que pasas de tu reumatólogo pediátrico a un profesional de la salud para adultos.

Por qué la transición parece algo tan grande

Para muchos adolescentes y familias, la transición es un momento cargado de emociones. A menudo implica despedirse de un reumatólogo que ha estado ahí “desde el primer día”. Puede parecer otra pérdida indeseada, otro cambio más en una larga sucesión de cambios. Dejar atrás algo familiar y querido para enfrentarse a un futuro desconocido genera tanto nostalgia como miedo. Ambos sentimientos son normales.

Los tres componentes de la transición

Comprender tu historia con el JDM

Agradecer el apoyo que has recibido

Fomentar la autonomía y la defensa de los derechos

Conocer tu propia historia te ayuda a defenderte y a sentirte seguro en el ámbito de la atención a adultos.

Tu diagnóstico y los primeros síntomas

¿Cuándo te diagnosticaron la artritis juvenil idiopática?
¿Cuáles fueron tus primeros síntomas?
¿Cuánto tiempo tardaron en dar el diagnóstico?
¿Cómo fue esa época, sometiéndote a pruebas para averiguarlo?
¿Qué te preocupaba respecto a cuál podría ser la causa de tu enfermedad antes de que te dieran el diagnóstico?
¿Cuál fue tu primera reacción y la de tu familia al enterarse de lo que es el JDM y de lo que esto podría significar para ti y para tu vida en el futuro?

Tratamiento temprano

¿Cómo te “adaptaste” a ser paciente de JDM?
¿Qué recuerdas de cuando recibiste información sobre JDM?
¿En qué punto del espectro de gravedad de la enfermedad se situaba usted (o su hijo)?
¿Qué impacto tuvo en usted la descripción del posible desarrollo de la enfermedad y el tratamiento de su hijo a lo largo del tiempo?
¿Qué les ayudó a recuperar el equilibrio, a orientarse y a convertirse en participantes activos del tratamiento?
¿Cómo llevaste la intensidad del tratamiento (la administración de múltiples medicamentos, posibles infusiones intravenosas, medicamentos subcutáneos, esteroides y los efectos secundarios de los medicamentos)?
¿Cómo reaccionaron las personas importantes de tu entorno (por ejemplo, hermanos, familiares, vecinos y amigos, compañeros de clase, profesores, etc.)?

Fase intermedia

¿Cómo describiría la evolución de su enfermedad a lo largo del tiempo?
¿Altibajos?
¿Mejorando constantemente?
¿Difícil desde hace mucho tiempo y difícil de controlar?
¿Una gran mejoría seguida de un brote decepcionante y un retroceso?
¿Cuáles fueron los tratamientos clave que te ayudaron a mejorar?
¿Te acuerdas de los nombres de los medicamentos, cómo los tomabas y cómo los tolerabas?
¿Qué fue lo más difícil con el paso del tiempo?
¿Qué te ha impedido llevar el estilo de vida activo que más te gustaría?
¿Sientes que te llevó mucho tiempo “ponerte al día” con tus compañeros?

Dónde te encuentras ahora

¿Dónde te ves ahora?
¿Cómo estás?
¿Todavía tienes algunos síntomas?
¿Sufre alguna complicación a largo plazo derivada de su enfermedad de JDM o de su tratamiento?
¿Sigues tomando medicamentos? ¿Cuáles? ¿Cuál es la dosis?
¿Mantenés alguna actividad de la enfermedad a pesar de la medicación?
¿Qué te ha dicho tu reumatólogo sobre cómo valora el control de tu enfermedad?
- ¿Está bajo control farmacológico sin actividad de la enfermedad (“quiescencia”)?
- ¿Llevas mucho tiempo sin presentar síntomas ni hallazgos, pero sigues tomando medicación (“remisión con medicación”)?
- ¿O estás sin medicación y te va bien (en remisión)?

Tu equipo de atención pediátrica te ayudó a superar una etapa difícil. Aprovecha esa experiencia para orientar tu atención médica en la edad adulta.

La transición también consiste en aprender a tomar las riendas de tu propio cuidado.

Comunicarse directamente con su proveedor
Información sobre sus medicamentos
Gestión de las renovaciones de recetas
Introducción a los conceptos básicos de los seguros
Puntos principales de tu cita

Saber cuándo es el momento de cambiar

¿Cómo sabes si estás listo para cambiarte de universidad?

¿Cuál es la política de transición de su clínica?
¿Te ha informado tu reumatólogo pediátrico?
¿Se encuentra en un estado de salud estable?
¿Estás controlando bien tus medicamentos?
¿Te estás haciendo cargo de la comunicación?
¿Estás evitando tantos cambios en tu vida a la vez?
¿Has tenido alguna “visita de práctica” en la que tú hayas dirigido la conversación?

Qué compartir con tu nuevo proveedor de servicios para adultos

Identifique las cualidades que más valoró en su reumatólogo pediátrico
Expresa con palabras qué fue lo que hizo que esa relación fuera especial
Comparte esto con tu nuevo proveedor de servicios para adultos, para que pueda comprender mejor tu experiencia y lo que esperas de ahora en adelante

No estás solo en esto

La transición es un proceso. Trae consigo recuerdos, preguntas y emociones, y eso es normal. Tu equipo pediátrico, tu familia y tu futuro proveedor de atención médica para adultos quieren que tengas éxito. Ya has superado momentos difíciles. También puedes superar esto.