Información útil para el recién diagnosticado
A usted o a un familiar le acaban de diagnosticar dermatomiositis juvenil o polimiositis juvenil, y siente como si el mundo se hubiera movido bajo sus pies.
No está solo.
Las familias de Cure JM han pasado por las mismas emociones que usted está experimentando ahora. Estamos aquí para ayudarte.
Información para familias recién diagnosticadas
Dos médicos que atienden a pacientes con JM abordan los siguientes temas:
- Conceptos básicos de JM
- Tratamientos comunes
- Protección solar
- Colaboración con el equipo médico
- Seguimiento de los historiales médicos
- Prepararse para las visitas al médico
- En busca de apoyo
Nuestra serie "Historias de esperanza" arroja luz sobre los inspiradores viajes de pacientes con miositis juvenil y sus familias para superar los retos que conlleva esta enfermedad.
Estas historias de esperanza nos recuerdan que todo es posible y que nos aguarda un futuro mejor.
Miositis juvenil
Este vídeo ofrece una visión general de la miositis juvenil y de lo que cabe esperar a través de entrevistas con médicos, pacientes y familiares.
Cure JM es una comunidad fuerte - una "Familia de Familias" - y sabemos lo abrumador que puede ser un nuevo diagnóstico de miositis. Por eso ofrecemos nuestra Programa Cure JM MentorEl objetivo es ponerle en contacto con personas experimentadas que han recorrido un camino similar y lo han superado con salud y éxito.
Seis buenas prácticas para los recién diagnosticados
Hablando con familias de JM, hemos identificado seis "buenas prácticas" que son absolutamente cruciales cuando usted, su hijo y su familia luchan contra la miositis juvenil.
Tratamientos de segunda línea para la JM
Los tratamientos de segunda línea son opciones que van más allá de los esteroides y el metotrexato. Están diseñados para tratar la JM reduciendo al mismo tiempo la dependencia de esos medicamentos.
Crianza resiliente
Ser padre de un niño con una enfermedad rara conlleva retos únicos, pero no tiene por qué afrontarlos solo. Ronda Thorington, MA, LPC, Consejera Profesional Licenciada y Entrenadora de Padres se especializa en apoyar a las familias que enfrentan incertidumbre médica. Este recurso incluye: una Introducción al kit de herramientas para padres resilientes.
