Ser padre de un niño con una enfermedad rara conlleva retos únicos, pero no tiene por qué afrontarlos solo. Únase a nosotros para un evento poderoso y práctico con Ronda Thorington, MA, LPC, una consejera profesional y entrenadora de padres especializada en el apoyo a las familias que se enfrentan a la incertidumbre médica. La velada incluirá Una introducción guiada al kit de herramientas para padres resilientes. Estrategias prácticas para manejar el estrés y fomentar conexiones familiares más profundas. Herramientas prácticas para la planificación semanal de la resiliencia, la preparación para las citas médicas y el autocuidado. Un espacio de apoyo para hacer preguntas, compartir experiencias y encontrar aliento. Si usted es un padre o cuidador en busca de orientación práctica y compasiva, este Ayuntamiento es para usted.
Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM
Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.
