Crianza resiliente

Ser padre de un niño con una enfermedad rara conlleva retos únicos, pero no tiene por qué afrontarlos solo. Únase a nosotros para un evento poderoso y práctico con Ronda Thorington, MA, LPC, una consejera profesional y entrenadora de padres especializada en el apoyo a las familias que se enfrentan a la incertidumbre médica. La velada incluirá Una introducción guiada al kit de herramientas para padres resilientes. Estrategias prácticas para manejar el estrés y fomentar conexiones familiares más profundas. Herramientas prácticas para la planificación semanal de la resiliencia, la preparación para las citas médicas y el autocuidado. Un espacio de apoyo para hacer preguntas, compartir experiencias y encontrar aliento. Si usted es un padre o cuidador en busca de orientación práctica y compasiva, este Ayuntamiento es para usted.

2025 Family Conference Finding Hope

Erin and Madi’s Story: Finding Hope at the Cure JM Family Conference

In February 2023, Erin Hicks and her daughter Madi faced a life-altering moment. After a visit to the National Institutes of Health in Seattle, Madi, a vibrant 12-year-old soccer player from Kansas City, Missouri, was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM). “We walked out feeling overwhelmed and lost,” Erin recalls. Research fueled panic as Madi’s condition worsened, her energy fading on the soccer field. Hope was slipping away.

Una familia sostiene un cartel de Cure JM en una playa

Nuestra historia

Cure JM fue fundada hace 19 años por un pequeño grupo de voluntarios que querían cambiar el mundo para los niños con una enfermedad rara de la que pocos habían oído hablar: la miositis juvenil o JM.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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