En mayo, la Red de Atención Clínica Cure JM tuvo el placer de invitar a los profesionales de la salud especializados en dermatomiositis juvenil a unirse a nosotros de manera virtual para asistir a las últimas presentaciones de investigadores y médicos líderes a nivel mundial sobre los avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas en la atención clínica de la dermatomiositis juvenil.
Este acto incluyó sesiones sobre diversos temas, con el objetivo principal de mejorar la experiencia global de pacientes y proveedores mediante la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.
Destinatarios:
- Cualquier clínico o investigador interesado en la investigación o atención de las IIM
- Reumatólogos, dermatólogos e inmunólogos pediátricos y de adultos
- Residentes y becarios
- Profesores dermatomiositis, polimiositis y campos de estudio relacionados
- HCP que tratan enfermedades autoinmunes en adultos o jóvenes
- Representantes del sector
Nos complace compartir a continuación cada una de las presentaciones y los resultados de cada sesión:
Sesión científica (3,0 créditos CME disponibles a través de la Universidad de Duke)
Recomendaciones para la estrategia «tratar para alcanzar el objetivo» en la DMJ
Acerca del Dr. Ravelli:
El Dr. Angelo Ravelli es director científico del Instituto Giannina Gaslini de Génova (Italia) y profesor de Pediatría en la Universidad de Génova (Italia). Ha sido presidente de la Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica (PReS) y editor jefe de la revista Pediatric Rheumatology.
El Dr. Ravelli ha sido recientemente copresidente del Grupo de Trabajo Internacional que desarrolló las recomendaciones para la estrategia de tratamiento específico en la dermatomiositis juvenil. Es autor o coautor de más de 500 artículos revisados por pares y en Scopus tiene más de 28 000 citas y un índice H de 89.
Una inmersión profunda en los anticuerpos específicos de la miositis y la miositis juvenil
Acerca del Dr. Mammen:
Tras obtener su título de médico y su doctorado en la Universidad Johns Hopkins, el Dr. Mammen completó su residencia en neurología y su beca de investigación en neuromuscular en la misma institución. En 2007, cofundó el Centro de Miopatías de la Universidad Johns Hopkins, donde él y sus colegas descubrieron una nueva forma de miopatía autoinmune asociada al uso de estatinas y a los autoanticuerpos que reconocen la HMG-CoA reductasa, el objetivo farmacológico de las estatinas. En 2014, el Dr. Mammen se trasladó al NIH, donde es investigador y director de la Unidad de Enfermedades Musculares.
Además de atender a pacientes con miositis en el Centro Clínico de los NIH, es profesor adjunto de Neurología y Medicina en la Universidad Johns Hopkins, donde sigue atendiendo a pacientes en el Centro de Miositis.
Diseño pragmático de ensayos clínicos en enfermedades autoinmunes pediátricas
Acerca del Dr. Weiss:
Pamela Weiss, doctora en Medicina y máster en Ciencias de la Educación, es una reumatóloga pediátrica académica con formación avanzada en epidemiología clínica y especializada en farmacoepidemiología y resultados de niños con espondiloartritis (SpA). Ha desarrollado medidas de respuesta a la enfermedad y resultados para jóvenes con SpA, así como criterios de clasificación para la enfermedad axial en la SpA juvenil.
El Dr. Weiss cuenta con más de quince años de experiencia liderando proyectos de investigación clínica, incluyendo investigaciones multicéntricas y colaboraciones internacionales. El Dr. Weiss ha formado parte de comités directivos, consejos asesores y comités de monitoreo de datos para ensayos pediátricos.
Evaluación del comportamiento de niños y cuidadores entre pacientes con dermatomiositis juvenil y lupus eritematoso sistémico
Acerca del Dr. Turnier:
El Dr. Turnier es psicólogo titulado del Departamento de Pediatría, División de Psicología Pediátrica, del Sistema de Salud de la Universidad de Michigan. Trabaja en el programa de Salud Conductual Integrada y se especializa en la aplicación de intervenciones conductuales breves y centradas en problemas específicos para una gran variedad de trastornos de salud conductual.
El Dr. Turnier también trabaja en dos clínicas multidisciplinarias en colaboración con la División de Reumatología, especializándose en la evaluación y el tratamiento de problemas de salud mental y conductual en pacientes diagnosticados con una enfermedad reumática crónica. Participa activamente en la investigación, en iniciativas de mejora de la calidad y en el desarrollo de programas.
Agrupación familiar de microbiomas orales y fecales disbióticos en la dermatomiositis juvenil
Acerca de Sean Koester:
Sean Koester presenta los resultados de su sexto proyecto de investigación publicado. El Sr. Koester trabaja actualmente como asistente de investigación del Dr. Neelendu Dey en el Centro Oncológico Fred Hutchinson, donde ha desempeñado diversas funciones de investigación durante los últimos seis años.
Presentación especial por invitación
Acerca de Lisa Rider:
La Dra. Rider supervisa a los investigadores y becarios del grupo y dirige consorcios nacionales e internacionales que evalúan y llevan a cabo una amplia gama de estudios básicos y clínicos sobre la miositis juvenil y adulta. Obtuvo su título de doctora en Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke, completó su formación en pediatría en el Hospital Infantil de Seattle de la Universidad de Washington y su beca en reumatología pediátrica en el Hospital Infantil de Seattle, Seattle, WA, el Centro Médico Nacional Infantil y el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, Institutos Nacionales de Salud, Bethesda, MD.
La Dra. Rider ha centrado gran parte de su trabajo en las enfermedades musculares autoinmunes en niños y ha recibido varios premios de distinción. Es autora o coautora de casi 200 publicaciones de investigación, reseñas, libros y capítulos de libros. También es cofundadora y copresidenta del Grupo Internacional de Evaluación y Estudios Clínicos de la Miositis (IMACS) y del Grupo de Estudio de la Heterogeneidad de la Miositis Infantil. Rider es vicepresidenta del Consorcio Genético de la Miositis (MYOGEN), que lidera estudios para definir nuevos factores genéticos de riesgo y protección para la miositis.
