IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber

Ayuntamiento Abril 2024, IVIG, Tory, Cherwin, Vogel, Alderfer

Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.

Los presentadores incluyen: Michelle Vogel, MPA, vicepresidenta de Defensa del Paciente de IV Solutions RX, Heather Tory, MD, MPH, CPPS, reumatóloga pediátrica y directora asociada de calidad y seguridad del paciente de Connecticut Children's, Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, enfermera educadora clínica de inmunología, Medical Affairs Octapharma y Kristine Alderfer, presidenta de la junta directiva de Cure JM.

El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.

Por qué camino- Sammie Fish

Por qué camino: Pasos hacia una cura con Sammie Fish

Sammie Fish tenía 14 años cuando la dermatomiositis juvenil (DMJ, una forma rara de miositis juvenil) cambió su vida en 2017. La advertencia de un médico de que quizá nunca alcanzaría la remisión, atada a una medicación de por vida, sacudió su mundo. Pero Sammie, que ahora tiene 21 años, no se echó atrás. Hoy es graduada universitaria, profesora en el trabajo de sus sueños y copresidenta de la sección de Ohio de Cure JM junto a su madre. Camina por sí misma, por niños como ella y por una cura. Por eso cientos de familias y amigos de Cure JM de todo el país se unen a Walk Strong, porque cada paso nos empuja hacia un futuro sin JM.

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De limones a limonada para niños

Nuestra historia - Humildes comienzos Hace veintiún años, Tom y Shari Hume, cofundadores de Cure JM, organizaron la primera campaña de recaudación de fondos de la Fundación para sembrar

Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM

La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.

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