IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber

Ayuntamiento Abril 2024, IVIG, Tory, Cherwin, Vogel, Alderfer

Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.

Los presentadores incluyen: Michelle Vogel, MPA, vicepresidenta de Defensa del Paciente de IV Solutions RX, Heather Tory, MD, MPH, CPPS, reumatóloga pediátrica y directora asociada de calidad y seguridad del paciente de Connecticut Children's, Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, enfermera educadora clínica de inmunología, Medical Affairs Octapharma y Kristine Alderfer, presidenta de la junta directiva de Cure JM.

El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.

Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

Recursos de vídeo de Cure JM

Recursos de vídeo

En Cure JM, queremos que toda nuestra información sea accesible para usted y su familia. Hemos recopilado todos nuestros recursos de vídeo en un solo lugar para que puedas verlos cuando quieras.

Why I Walk- Ellen Stream

Ellen Stream’s Story: Walking and Quilting for JM Families

Ellen Stream’s love for her granddaughter, Brooklyn, fuels her commitment to the juvenile myositis community. When Brooklyn was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM) at two and a half, Ellen faced a wave of fear. Would Brooklyn run and play like other kids? Could she enjoy school, sports, or friendships without the weight of infusions and flare-ups? Those early days brought uncertainty, but Ellen and Brooklyn’s other grandmother built a support system across miles, showing distance doesn’t dim love.

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