JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber

Únase a nosotros para escuchar al Dr. Torres. JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber - Prepárate con el conocimiento esencial para enfrentar la dermatomiositis juvenil (JDM). Esta guía ofrece a los padres la información clave necesaria para comprender, manejar y abogar por la salud de su hijo.

En inglés: Únase a nosotros para escuchar al Dr. Torres. JDM 101: Lo que los padres necesitan saber - Equípese con el conocimiento esencial para navegar por la dermatomiositis juvenil (JDM). Esta guía ofrece a los padres la información crucial necesaria para comprender, controlar y defender la salud de sus hijos.

2025 Family Conference Finding Hope

Erin and Madi’s Story: Finding Hope at the Cure JM Family Conference

In February 2023, Erin Hicks and her daughter Madi faced a life-altering moment. After a visit to the National Institutes of Health in Seattle, Madi, a vibrant 12-year-old soccer player from Kansas City, Missouri, was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM). “We walked out feeling overwhelmed and lost,” Erin recalls. Research fueled panic as Madi’s condition worsened, her energy fading on the soccer field. Hope was slipping away.

Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

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