IVIG: lo que las familias deben saber

En esta sesión, aprenderá sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena):

  • ¿Qué es la IGIV?
  • ¿Cuándo consideran los médicos la IGIV como tratamiento?
  • ¿Qué pueden esperar usted y su hijo durante una infusión?
  • ¿Cuáles son los consejos para el día del tratamiento con IGIV?
  • ¿Qué debe saber sobre los seguros?

Esta sesión presenta:

  • Dra. Fatma Dedeoglu del Hospital Infantil de Boston
  • Huub Kreuwel Ph.D., de Octapharma Plasma
  • La defensora del paciente Michelle Vogel, de CSI Pharmacy
Actualidad de la Directora Ejecutiva - Una temporada de gratitud

Temporada de gratitud

Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.

Voluntaria destacada: Kristine Alderfer

Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad.

Cure JM Community Advisory Board

La Junta Consultiva Comunitaria de Cure JM desempeña un papel fundamental al representar a familias de JM de diversos orígenes para ayudar a respaldar este proyecto de investigación de vanguardia. Los miembros del CAB de Cure JM son el vínculo entre la comunidad de JM en general y el equipo de investigación del proyecto, y colaboran para garantizar que se comprendan y aborden las necesidades de toda la comunidad de JM.

Únete a Cure JM

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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