IVIG: lo que las familias deben saber

En esta sesión, aprenderá sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena):

  • ¿Qué es la IGIV?
  • ¿Cuándo consideran los médicos la IGIV como tratamiento?
  • ¿Qué pueden esperar usted y su hijo durante una infusión?
  • ¿Cuáles son los consejos para el día del tratamiento con IGIV?
  • ¿Qué debe saber sobre los seguros?

Esta sesión presenta:

  • Dra. Fatma Dedeoglu del Hospital Infantil de Boston
  • Huub Kreuwel Ph.D., de Octapharma Plasma
  • La defensora del paciente Michelle Vogel, de CSI Pharmacy
Ayuntamiento Abril 2024, IVIG, Tory, Cherwin, Vogel, Alderfer

IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber

Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.

El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.

2025 Family Conference Finding Hope

Erin and Madi’s Story: Finding Hope at the Cure JM Family Conference

In February 2023, Erin Hicks and her daughter Madi faced a life-altering moment. After a visit to the National Institutes of Health in Seattle, Madi, a vibrant 12-year-old soccer player from Kansas City, Missouri, was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM). “We walked out feeling overwhelmed and lost,” Erin recalls. Research fueled panic as Madi’s condition worsened, her energy fading on the soccer field. Hope was slipping away.

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