IVIG: lo que las familias deben saber

En esta sesión, aprenderá sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena):

  • ¿Qué es la IGIV?
  • ¿Cuándo consideran los médicos la IGIV como tratamiento?
  • ¿Qué pueden esperar usted y su hijo durante una infusión?
  • ¿Cuáles son los consejos para el día del tratamiento con IGIV?
  • ¿Qué debe saber sobre los seguros?

Esta sesión presenta:

  • Dra. Fatma Dedeoglu del Hospital Infantil de Boston
  • Huub Kreuwel Ph.D., de Octapharma Plasma
  • La defensora del paciente Michelle Vogel, de CSI Pharmacy
Caminar con fuerza, impulsados por la unidad

Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM

La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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