Asociaciones para desarrollar nuevos tratamientos de la JM

En octubre, Cure JM contó con dos ponentes que ofrecieron información actualizada sobre el descubrimiento de fármacos para la miositis juvenil. La Dra. Joni L. Rutter, Directora del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales de los Institutos Nacionales de la Salud, puso al día a las familias sobre el proceso de descubrimiento y desarrollo de fármacos y cómo las asociaciones como la de Cure JM con NCATS aceleran los nuevos tratamientos para la miositis juvenil. El Dr. Eric Hoffman, Presidente y Director General de ReveraGen Pharmaceutical, introdujo a las familias en el círculo interno de la comprensión de cómo los nuevos medicamentos avanzan en el proceso y el papel que Cure JM, los padres, los pacientes y los abuelos desempeñan en este proceso.

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Cure JM Community Advisory Board

La Junta Consultiva Comunitaria de Cure JM desempeña un papel fundamental al representar a familias de JM de diversos orígenes para ayudar a respaldar este proyecto de investigación de vanguardia. Los miembros del CAB de Cure JM son el vínculo entre la comunidad de JM en general y el equipo de investigación del proyecto, y colaboran para garantizar que se comprendan y aborden las necesidades de toda la comunidad de JM.

IVIG: lo que las familias deben saber

Infórmese sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena). En esta sesión participan la Dra. Fatma Dedeoglu, del Hospital Infantil de Boston, Huub Kreuwel PhD, de Octapharma Plasma, y la defensora del paciente, Michelle Vogel, de CSI Pharmacy.

Reunión del Ayuntamiento Domingo 11 de septiembre de Por qué debería considerar la posibilidad de obtener una segunda opinión para mi JM Niño con Lisa G. Rider y Jeffrey Dvergsten

¿Por qué debería considerar una segunda opinión para mi hijo JM?

Enterarse de que su hijo padece miositis juvenil puede resultar abrumador. Las segundas opiniones pueden confirmar un diagnóstico, ayudarle a comprender las distintas opciones de tratamiento y revisar el plan de tratamiento actual de su hijo para asegurarse de que es el adecuado para su familia.

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