Muchos alumnos con dermatomiositis juvenil o polimiositis juvenil necesitan adaptaciones especiales en el colegio o en la guardería. Por lo tanto, después de que su hijo reciba un diagnóstico de JM, es importante educar al personal de la escuela/guardería de su hijo. Los padres han informado de diversas vías que han seguido para hacerlo. Dependiendo de la situación de su hijo, la escuela, el lugar de cuidado infantil y/o su distrito escolar, la siguiente presentación e información pueden serle de ayuda:
Esta presentación presenta:
- Michelle Best, Defensora de la Educación Especial y la Salud Mental
- Sue Carpenter, Profesora Especialista en Recursos de Educación Especial
Tanto Michelle como Sue son madres de niños con miositis juvenil.
Aunque esta presentación se filmó durante COVID, sigue ofreciendo consejos prácticos y de la vida real sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo, entre ellos:
- Comuníquese eficazmente con la escuela de su hijo.
- Comprender los planes 504 y PEI y determinar cuál es el más adecuado para su hijo.
- La protección contra el sol, las cuestiones sociales, la clase de educación física y otras adaptaciones que puedan estar a disposición de su hijo.
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Pasos importantes en el camino a la escuela:
- Pida al reumatólogo de su hijo que redacte una carta para el colegio o la guardería en la que se detallen las necesidades específicas de su hijo.
- Imprimir copias de ¿Qué es la miositis juvenil? para el personal que interactúa con su hijo.
- Solicitar reuniones con el personal de la escuela (director, enfermera, profesor) para revisar las cartas, detallar cualquier necesidad especial específica y responder a las preguntas.
- Si es necesario, inicie el proceso IEP o 504 para que su hijo reciba el apoyo que necesita.
- Explore qué adaptaciones deben hacerse para que su hijo tenga éxito, esté seguro y sea lo más sano posible. A continuación encontrará una lista de posibles adaptaciones que puede considerar:
Para enfermedades crónicas/fatiga:
- Horario ampliado o alternativo para la realización de exámenes
- Un lugar alternativo para realizar los exámenes
- Reducción de la carga de trabajo
- Notas compartidas
- Asignaciones modificadas
- Pausas adicionales
- "Educación física "autolimitada
Adaptaciones médicas:
- Se admiten botellas de agua y aperitivos
- Protección solar (sombrero, crema solar, etc.)
- Un asiento lejos de las ventanas
- Pausas de movimiento y descanso, permitidas según sea necesario
- Pausas adicionales para ir al baño, permitidas según sea necesario
- Fisioterapia o terapia ocupacional en la escuela cuando estén disponibles
Dolor y debilidad muscular:
- Un lugar para descansar en el aula, como una bolsa de frijoles al fondo del aula.
- Pase de ascensor
- Mochila con ruedas
- Un segundo juego de libros para casa
- Pruebas orales/redacción mínima
- No se califica la caligrafía, el mayor espacio para escribir o el acceso al ordenador
- Deberes dictados
- Tecnología adaptativa
- Horarios preferentes para reducir los desplazamientos a pie
- Ubicación de las taquillas cerca de las clases
Para la inmunosupresión:
- Área de descanso alternativa durante la temporada de resfriados/gripe para evitar la Enfermería
- PHI y autorizaciones de medicamentos, según sea necesario
- Ausencias justificadas
- Notificación de la enfermería cuando "circulan" enfermedades comunes.
- Acceso al lavado de manos en el aula
Ayudar a la concentración/organización:
- Asientos preferentes
- "Compañero de deberes
- Cuestionarios más cortos en lugar de exámenes más largos
- Evaluación oral
- Notificación previa de las excursiones
Aunque se trata de una lista parcial, esperamos que pueda ser un buen punto de partida para la conversación entre su familia y su centro escolar.
