Elinor: La historia esperanzadora de un abuelo

Elinor, Historia esperanzadora de un abuelo, con su nieto y su perro

A mi nieto Connor le diagnosticaron la enfermedad muy joven. Desde que tenía dos años, ha luchado contra tratamientos rigurosos e invasivos. Desde entonces, sabíamos que necesitaba contar con todo el amor y el apoyo de su familia, ahora más que nunca.

La vida no ha sido fácil para él, y me rompe el corazón ver cómo aprende a gestionar y afrontar situaciones increíblemente estresantes. Nada a lo que quisiera que mi nieto se enfrentara en su joven vida. Como muchas otras familias de JM, me he sentido desesperada e impotente para marcar la diferencia, pues sé que no puedo hacer desaparecer todas las situaciones estresantes. Pero sé que quiero estar ahí para él y ser alguien en quien pueda confiar.

Con todo el cariño del mundo, hago todo lo posible por ayudar a recaudar fondos para Cure JM. Tengo la esperanza de que los talentosos y capaces investigadores transformen los fondos recaudados en algo que mejore el futuro de mi nieto y el de otros niños con JM. Aunque no pueda dedicar tiempo a eventos más grandes y grandiosos, hago todo lo que puedo para apoyar lo mejor que puedo a nuestros niños con JM.

Actualmente, Connor está mejor y es mucho más fuerte. Ahora es un adolescente y, aunque recibe IGIV cada cuatro semanas, disfruta de las pequeñas cosas de la vida. Me calienta por dentro oírle hablar de sus amigos, intereses y opiniones. Uno de mis momentos favoritos es verle disfrutar montando en bicicleta. Aunque esto no significa que esté completamente libre de momentos difíciles, estoy agradecida de estar con él en este viaje y orgullosa de verle llegar tan lejos.

Como muchos niños mayores, Connor es muy reservado sobre su diagnóstico y piensa seriamente en el futuro que le espera. Como le diagnosticaron tan joven, no recuerda la vida sin visitas al hospital y tratamientos. Siempre que oigo que tiene dudas y temores de cara al futuro, hago todo lo posible por animarle. Hago todo lo que puedo para mantener viva esa chispa de esperanza.

Es cierto que esta enfermedad puede ser mental y emocionalmente agotadora, pero con el poder de mis palabras y mi amor, no puedo evitar creer que puede hacer que sucedan grandes cosas en este mundo.

A través de mí, quiero que Conor encuentre el valor, la fuerza y el apoyo para seguir luchando. Él es mi inspiración y, a su vez, yo le inspiraré a él.

La historia de Parrish

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.