Consejo de Defensores de los Jóvenes Adultos

Consejo de Defensores Jóvenes Adultos de The Cure JM es un foro de conexión entre jóvenes adultos pacientes de 18 a 30 años para participar en el avance de la misión de Cure JM.

 

Todos los adultos que viven con JM están invitados a unirse al Consejo de Defensores. Por favor, póngase en contacto con Nicky Geskos en nicky.geskos@curejm.org para ser añadido a nuestra lista de invitados.

 

Nosotros, como pacientes, conocemos de primera mano cómo afectan los tratamientos a nuestras vidas, qué recursos son importantes para nosotros y nuestras familias, y otras valiosas ideas.

 

Nuestro objetivo es contribuir con nuestro tiempo y talento a hacer avanzar la misión de Cure JM tncontrar mejores tratamientos y una cura, apoyando al mismo tiempo a pacientes y familias en el proceso.

Cure JM Advocates Council Member James presenta a los NIH durante el Día de las Enfermedades Raras.
Adolescentes y adultos jóvenes debaten sobre la mejor manera de defender a los niños afectados por dermatomiositis juvenil y polimiositis juvenil.

Nuestra misión

Para conectar con otros jóvenes adultos. Conectándose con otros adultos, y conocer sus historias, podemos garantizar que la misión de Cure JM avanza con la intereses de los pacientes a los que atienden.


Apoyar a los pacientes más jóvenes. Al compartir nuestras experiencias, esperamos ayudar a mejorar los recursos y el apoyo disponibles para la próxima generación de pacientes y adolescentes pediátricos.


Contribuir al conocimiento de la miositis juvenil. Informando a la familia miembros y simpatizantes de nuestra experiencia de primera mano, podemos garantizar que las decisiones se toman en el mejor interés de los pacientes.

Hacer avanzar la investigación. Participando en reuniones con investigadores y representantes de la industria, ensayos clínicos y otras iniciativas, pretendemos tener un papel en el futuro de la investigación sobre la miositis juvenil.

Nos reunimos mensualmente en Zoom para conectarnos a planificar y llevar a cabo el trabajo del Consejo de Defensores. También nos reunimos cada dos años en persona en la Conferencia Nacional de Familias Cure JM.

ADvocates Funcionarios del Consejo

Maddy CoffeyMaddy Coffey
Presidente del Consejo de Defensores
Director del Consejo de Administración de Cure JM

Anna RamseyAnna Ramsey
Presidente emérito, Consejo de Defensores

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Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.