Literatura de la Fundación Cure JM
Los siguientes folletos, volantes y carteles están disponibles para su visualización e impresión en línea. Si necesita copias impresas profesionalmente para un evento, póngase en contacto con nosotros.
Noticias familiares
La Fundación Cure JM publica un boletín mensual con las últimas noticias y actualizaciones sobre la miositis juvenil. Haga clic para leer los números anteriores de Family News.
Salud emocional y mental: Recursos generales
Para entender cómo afrontan nuestras familias la salud mental, colaboramos con Andrea Knight MD MSCE, experta en los campos autoinmunitario y de la salud mental.
Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigación
Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la miositis juvenil participando como voluntario en estos importantes estudios.
Consejos para adolescentes
Aquí tienes algunos consejos de Anna, Morgan y Samantha que te ayudarán a desenvolverte en cuestiones médicas y sociales como la medicación, la socialización, el colegio y la dieta.
Signos de depresión y ansiedad en niños y adolescentes
Los niños con DMJ sufren depresión y ansiedad en una proporción entre 2 y 3 veces superior a la de sus compañeros. Esperamos que, al describir los signos y síntomas comunes de la depresión y la ansiedad, puedas ayudar mejor a tus hijos.
Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores de niños recién diagnosticados
Como padre de un niño recién diagnosticado, es posible que se sienta abrumado y preocupado. Son reacciones normales. Es posible que quiera y necesite el apoyo de otras personas que hayan pasado o estén pasando por lo mismo.
Recursos para pacientes con dolor
A continuación se ofrecen algunos recursos y recomendaciones para abordar el dolor. Proceden de reumatólogos pediátricos y otros médicos/investigadores.
Productos y recursos para proteger a su hijo del sol
En colaboración con destacados expertos, hemos elaborado una lista de productos que pueden ayudar a proteger a tu hijo de los rayos UV procedentes del sol e incluso de la luz artificial nociva.
Recursos para la Seguridad Social y la Seguridad de Ingreso Suplementario
Los programas de discapacidad de la Seguridad Social y de Seguridad de Ingreso Suplementario son los dos mayores programas federales de ayuda a las personas con discapacidad.
Recursos públicos
Enlaces útiles a recursos gubernamentales como la Administración de la Seguridad Social, el Seguro de Incapacidad de la Seguridad Social, la Seguridad de Ingreso Suplementario, etc.
Consejos y enlaces sobre seguros sanitarios
Consejos y enlaces para tramitar reclamaciones al seguro, denegaciones y recursos, llamadas telefónicas, cambios en la legislación sanitaria, ayuda con las facturas médicas, etc.
Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores experimentados
¿Conoce los síntomas de la depresión y la ansiedad? ¿Se ha sometido su hijo a una evaluación de salud mental/emocional? Aquí tiene algunos recursos para usted, su hijo y otros miembros de la familia.
Apoya a la Fundación Cure JM
La Fundación Cure JM es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) gestionada por voluntarios y dedicada a encontrar una cura para la miositis juvenil (JM).
El viaje de Parker y el inicio de Cure JM
A los 4 años le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Sólo 2 de cada millón de niños la padecen. Creamos Cure JM para encontrar una cura y ayudar a niños como Parker.
Nueve maneras en que los abuelos pueden apoyar a su familia tras el diagnóstico
He aquí algunas ideas compartidas con nosotros por los abuelos de JM sobre cómo apoyar mejor a su nieto, sus hermanos y su familia.
Estudios de investigación publicados y resúmenes financiados por Cure JM
Existen numerosos estudios publicados sobre la miositis juvenil. Consulte esta lista de más de 100 estudios de investigación publicados y resúmenes.
Informe de impacto 2021 y objetivos 2022
Con la participación de Jim Minow, Director Ejecutivo de Cure JM, el Dr. Andrew Heaton, Director Científico, y Shannon Malloy, Directora de Desarrollo y Participación Familiar.