Consejos para adolescentes

Aquí tienes algunos consejos de Anna, Morgan y Samantha para ayudar a los adolescentes JM a enfrentarse a los problemas médicos y sociales:

Medicamentos

Organícese

Guarde un pastillero diario en un lugar donde se acuerde de verlo, por ejemplo, cerca del lugar donde desayuna para poder tomar la medicación con la comida. Organizar las pastillas te ayudará a recordar qué tienes que tomar y cuándo, y podrás controlar lo que te metes en el cuerpo.

  • Guarde organizadores de medicamentos de tamaño de viaje en su mochila o bolso por si se queda a dormir.

Conozca sus medicamentos

Sepa qué medicación está tomando cuanto antes. Cuando vayas al médico y te pida una lista actualizada de tus medicamentos, haz todo lo posible para que sepan qué medicinas y qué dosis estás tomando. Esto te ayudará a prepararte para cuando seas mayor y no vayas a las citas médicas con tus padres o vivas solo.

  • Sé consciente de cuándo se te están acabando los medicamentos para que puedas recordárselo a tus padres o ponerte en contacto con tu farmacia para que te los repongan.

Inyecciones

La ventaja de ponerse inyecciones uno mismo es que aprendes rápidamente cuál es el punto menos doloroso de tu cuerpo. También sabes cuándo te va a tocar, lo que te hace sentir que tienes más control sobre esta actividad tan poco placentera.

Utiliza una aguja más pequeña y aprieta la zona donde te pondrán la inyección. Casi no sentirás nada, y hacerlo tú mismo te da el control y te hace más independiente.

Socialización

Fiestas

  • Cuidado con la presión de grupo; recuerda seguir tus propias normas, no las de los demás.

Cuando vas a una fiesta, acabas entrando en contacto con chicos que beben ALCOHOL o consumen drogas callejeras. Muchos medicamentos utilizados para combatir la JM no interactúan bien con el alcohol y las drogas. Los médicos aconsejan no beber alcohol mientras se toman estos medicamentos. No lo dicen sólo porque seas menor de edad; esto también debe influir en tus decisiones. El alcohol puede afectar mucho a tu organismo si ya está afectado por la medicación, y debes tomártelo en serio.

Si estás en una fiesta o con amigos e intentan que bebas, puedes decir "no". Si los amigos siguen presionándote y te sientes cómodo con ellos, puedes entrar en más detalles y explicar por qué. Si no te sientes cómodo pero quieres dejar claro tu punto de vista, puedes decir que eres el conductor designado para esa noche O explicar que estás tomando una medicación que no funciona con el alcohol. La mayoría de las veces, los adolescentes lo entenderán y te dejarán en paz. Si te sientes fuera de lugar, coge una lata de cerveza, vacíala o un vaso y llénalo de agua. Nadie se enterará.

Relaciones

No todos los amigos entenderán por lo que estás pasando, lo que puede hacer que te sientas solo y aislado. Este es un buen momento para recurrir a un amigo que también tenga JM por internet.

Puede que te resulte difícil relacionarte con lo que preocupa a los adolescentes "normales", ya que te has visto obligado a lidiar con problemas médicos graves.

Si tienes un buen amigo que crees que puede entenderte, intenta explicarle tu enfermedad. O dale una explicación sencilla de cómo afecta la JM al organismo.

Aunque muchos de tus compañeros pasan menos tiempo con sus padres, es posible que tú sigas pasando mucho tiempo con tu familia, lo cual está bien porque necesitas el apoyo de tu familia. Intenta no comparar tu situación con la de los demás.

Conéctese a través de blogs o Facebook en www.facebook.com/groups/497818273566055/. Este no es un sitio patrocinado por Cure JM.

Imagen corporal

  • Sé amable contigo mismo y aprecia lo que tu cuerpo hace hacerlo bien.
  • Muchos adolescentes tienen algunos problemas de imagen corporal, así que reconoce que no estás solo.

Los medicamentos utilizados para tratar la JM, especialmente la prednisona, pueden tener efectos visibles en el cuerpo, y los dos más evidentes son el aumento de peso y el acné.

A veces la Prednisona puede crear hinchazón en la cara. No se preocupe; esto desaparece a medida que disminuye la dosis de Prednisona. El crecimiento de vello en lugares no deseados y la caída del cabello son otros posibles efectos secundarios de este medicamento.

Dado que la mayoría de nosotros empezamos a tomar estos medicamentos antes, durante o justo después de la pubertad, pueden afectar seriamente a la forma en que vemos nuestro cuerpo. Si es necesario, hay cosas que puedes hacer para cuidarte del acné. Habla con tu médico para determinar una buena opción para ti.

Autocuidado

  • El estrés puede empeorar la enfermedad o incluso provocar un brote.
  • Los adolescentes con JM u otras enfermedades crónicas necesitan aprender a cuidarse física y emocionalmente.
    • Averigua qué te funciona: meditación, mindfulness, yoga, natación, pesca, pintura, dibujo, cerámica, tocar música, cantar, montar a caballo, ver películas, leer, hacer senderismo o técnicas de relajación.

Escuela

Relaciones con los profesores

Habla con los profesores. Mantente en contacto con ellos, sobre todo si faltas a clase con antelación. No sólo te tomarán más en serio, sino que serán más considerados en el futuro cuando tengas que faltar más a clase o no te encuentres bien.

Falta a clase

Si es necesario, trabaja con tu centro de estudios para crear un horario que te permita descansar lo necesario sin dejar de hacer tus deberes.

Busca un amigo u otro alumno de cada clase en quien confíes para que tome notas y te comunique cualquier información necesaria que se dé en clase.

Dieta especial

Dieta sin gluten

¿Ayuda? A mí me ha ayudado mucho no tomar gluten. Consulta a tu médico antes de empezar una dieta especial o sin gluten.

¿Merece la pena? Algunos pacientes afirman que les ayuda a aliviar el dolor y la fatiga.

¿Es difícil mantenerla? El problema de una dieta sin gluten es que hay que seguirla durante al menos tres semanas antes de que se note la diferencia. Este periodo de prueba puede ser difícil porque no tendrás la sensación de que esté funcionando, ¡lo que hará que eches aún más de menos la pizza! Lo bueno es que muchas tiendas y restaurantes venden ahora alternativas sin gluten. Algunas de estas alternativas saben igual de bien, si no mejor. Tienes que encontrar las que más te gusten.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

¿Qué es la miositis juvenil?

La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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