Guía de tratamientos de segunda línea y nuevos tratamientos en el horizonte

La Dra. Susan Shenoi le explicará cómo adquirir los conocimientos necesarios para tomar decisiones informadas sobre los tratamientos de segunda línea y las nuevas y prometedoras terapias que se avecinan. En este encuentro, comprenderá los próximos pasos en su viaje hacia el tratamiento y se empoderará con las últimas ideas y opciones.


Detalles del ayuntamiento del Dr. Shenoi:

Conocimientos básicos de JM - El Dr. Shenoi describe la miositis como una analogía del relleno de una pizza. La miositis es la base y los autoanticuerpos son los ingredientes. Esta analogía ilustra la gran variedad de cursos de la enfermedad en la dermatomiositis juvenil y lo únicos que son.

Vías del sistema inmunitario - El Dr. Shenoi proporciona un gráfico de la composición del sistema inmunitario que es realmente interesante y muestra cómo diferentes fármacos se dirigen a diferentes vías.

Terapia combinada - Dado que no existe una ciencia exacta sobre la vía inmunitaria a la que dirigirse, el Dr. Shenoi y otros expertos en JM creen que la "terapia combinada" es ideal para el tratamiento. Por ejemplo, el abatacept puede dirigirse a la vía de las células T, mientras que el rituximab se dirige a las células B. La combinación de fármacos dirigidos a múltiples vías del sistema inmunitario produce mejores resultados. La combinación de fármacos dirigidos a múltiples vías del sistema inmunitario genera mejores resultados.

Quién debe conocer estas opciones - El objetivo principal de añadir opciones de tratamiento de 2ª o 3ª línea es reducir y eliminar la prednisona (esteroides), ya que conlleva efectos secundarios a largo plazo. Esperamos que estas opciones permitan un mayor control de la miositis juvenil sin esteroides y optimicen la calidad de vida de los pacientes.

    Parrish Historia de esperanza

    La historia de Parrish

    Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

    2025 Family Conference Finding Hope

    Erin and Madi’s Story: Finding Hope at the Cure JM Family Conference

    In February 2023, Erin Hicks and her daughter Madi faced a life-altering moment. After a visit to the National Institutes of Health in Seattle, Madi, a vibrant 12-year-old soccer player from Kansas City, Missouri, was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM). “We walked out feeling overwhelmed and lost,” Erin recalls. Research fueled panic as Madi’s condition worsened, her energy fading on the soccer field. Hope was slipping away.

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