Crianza resiliente

Ser padre de un niño con una enfermedad rara conlleva retos únicos, pero no tiene por qué afrontarlos solo. Únase a nosotros para un evento poderoso y práctico con Ronda Thorington, MA, LPC, una consejera profesional y entrenadora de padres especializada en el apoyo a las familias que se enfrentan a la incertidumbre médica. La velada incluirá Una introducción guiada al kit de herramientas para padres resilientes. Estrategias prácticas para manejar el estrés y fomentar conexiones familiares más profundas. Herramientas prácticas para la planificación semanal de la resiliencia, la preparación para las citas médicas y el autocuidado. Un espacio de apoyo para hacer preguntas, compartir experiencias y encontrar aliento. Si usted es un padre o cuidador en busca de orientación práctica y compasiva, este Ayuntamiento es para usted.

Recursos de vídeo de Cure JM

Recursos de vídeo

En Cure JM, queremos que toda nuestra información sea accesible para usted y su familia. Hemos recopilado todos nuestros recursos de vídeo en un solo lugar para que puedas verlos cuando quieras.

La historia de Cadence

Cadence sólo tenía 18 meses cuando le diagnosticaron dermatomiositis juvenil. Su madre la llevó a la consulta de su pediatra en múltiples ocasiones, sólo para que

Why I Walk- Ellen Stream

Ellen Stream’s Story: Walking and Quilting for JM Families

Ellen Stream’s love for her granddaughter, Brooklyn, fuels her commitment to the juvenile myositis community. When Brooklyn was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM) at two and a half, Ellen faced a wave of fear. Would Brooklyn run and play like other kids? Could she enjoy school, sports, or friendships without the weight of infusions and flare-ups? Those early days brought uncertainty, but Ellen and Brooklyn’s other grandmother built a support system across miles, showing distance doesn’t dim love.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.