Recursos para la salud emocional y mental: Adolescentes y jóvenes adultos

Además de la agitación normal de la adolescencia, recibir un diagnóstico de miositis juvenil puede suponer para su hijo más estrés debido a los cambios en la imagen corporal, las visitas médicas, los medicamentos, etc.

Es importante reconocer los signos de alarma de la depresión y la ansiedad. Adaptarse a la vida con miositis juvenil es difícil, pero estamos aquí para ayudar.


Dra. Polly Livermore
Enfermero académico superior de reumatología pediátrica del Great Ormond Street Hospital, Londres

"De mi reciente estudio en el Reino Unido, en el que pedí a niños y jóvenes que hablaran sobre su experiencia con la EMP, se desprende la importancia de que los profesionales sanitarios pregunten a los propios niños y adolescentes cómo se enfrentan a la enfermedad. Los pacientes con JM nos contaron que a menudo se sienten diferentes de sus compañeros y hermanos y sufren sentimientos de incertidumbre, ya que la enfermedad, los efectos secundarios de la medicación y el futuro camino hacia la edad adulta pueden ser impredecibles. Gracias, Cure JM, por ayudar a estos niños, jóvenes y familias de todo el mundo".

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Mayo 2024 Simposio

El 11º Simposio Médico Anual Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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