Recursos para la salud emocional y mental: Adolescentes y jóvenes adultos

Además de la agitación normal de la adolescencia, recibir un diagnóstico de miositis juvenil puede suponer para su hijo más estrés debido a los cambios en la imagen corporal, las visitas médicas, los medicamentos, etc.

Es importante reconocer los signos de alarma de la depresión y la ansiedad. Adaptarse a la vida con miositis juvenil es difícil, pero estamos aquí para ayudar.


Dra. Polly Livermore
Enfermero académico superior de reumatología pediátrica del Great Ormond Street Hospital, Londres

"De mi reciente estudio en el Reino Unido, en el que pedí a niños y jóvenes que hablaran sobre su experiencia con la EMP, se desprende la importancia de que los profesionales sanitarios pregunten a los propios niños y adolescentes cómo se enfrentan a la enfermedad. Los pacientes con JM nos contaron que a menudo se sienten diferentes de sus compañeros y hermanos y sufren sentimientos de incertidumbre, ya que la enfermedad, los efectos secundarios de la medicación y el futuro camino hacia la edad adulta pueden ser impredecibles. Gracias, Cure JM, por ayudar a estos niños, jóvenes y familias de todo el mundo".

Noches tranquilas: Consejos prácticos para padres de niños con JM

Noches tranquilas: Consejos prácticos para padres de niños con JM

Un problema frecuente que nos comentan nuestras familias es que, tras el diagnóstico, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. Esto puede deberse a diversos factores, como el malestar, el dolor, la preocupación o el miedo. Los corticosteroides y otros tratamientos JM también pueden interferir con el sueño.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Navegar por la escuela

Defender a su hijo: Navegar por la escuela y la comunidad

Consejos prácticos sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo. Presentado por Michelle Best (defensora de la educación especial y la salud mental) y Sue Carpenter (profesora especialista en recursos de educación especial).

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