Voluntaria destacada: Kristine Alderfer

Como miembro de la comunidad de Cure JM, es probable que hayas oído el nombre de Kristine Alderfer, una devota madre de un adolescente con JM que se ha convertido en una líder, ocupando el cargo de Presidenta de nuestra Junta Directiva.

Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad. Durante más de una década, la familia Alderfer ha ofrecido voluntariamente su tiempo y su talento para lograr un impacto duradero en nuestra misión. La familia ha organizado innumerables actividades de recaudación de fondos para la investigación de la JM, como Christmas Shop for a Cure, Evening Under The Stars y maratones Cure JM.

Más recientemente, Kristine ha llevado su liderazgo a nuevas cotas, ocupando el cargo de Presidenta Voluntaria de la Conferencia Nacional de Familias de Cure JM.

Queremos dar las gracias a la familia Alderfer por llevar a cabo la labor de apoyo a nuestra comunidad. Haz clic a continuación para conocer el viaje de Kristine y Katherine por las enfermedades raras.

Lea la historia de Kristine

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Mayo 2024 Simposio

El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

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