Esta presentación informativa se ha creado para familias con niños recién diagnosticados de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ), las formas más comunes de miositis juvenil (MJ).
Ofrece una visión general de la enfermedad y de lo que cabe esperar a través de entrevistas con médicos, pacientes y familiares.
Consejos y enlaces para tramitar reclamaciones al seguro, denegaciones y recursos, llamadas telefónicas, cambios en la legislación sanitaria, ayuda con las facturas médicas, etc.
Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con ella, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuál es la mejor manera de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV.
Los doctores Kaveh Ardalan, Andrea Knight y Alison Manning hablan del impacto de la miositis juvenil en la salud mental.
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