Zoom virtual | 18 de enero de 2026, de 8:00 a 8:45 p. m., hora del Este
Cure JM lanza un nuevo taller virtual diseñado para ayudar a los jóvenes adultos con miositis juvenil (MJ) a aprender cómo funciona la defensa de los derechos y cómo las historias personales pueden influir en la investigación, las políticas y los debates del Día de las Enfermedades Raras.
En esta sesión de Zoom de 45 minutos, los participantes aprenderán:
- Qué significa la defensa de los derechos en lenguaje sencillo
- Cómo utilizan las voces de los pacientes los investigadores, los responsables políticos y las organizaciones de defensa.
- Cómo elaborar una historia breve y eficaz para promover una causa (60-90 segundos)
- ¿Qué? no No hay nada de qué preocuparse: no se requiere experiencia médica, perfección ni experiencia en hablar en público.
Este es el solo se requiere capacitación presencial para jóvenes adultos que deseen participar en las iniciativas de promoción y narración de historias de Cure JM con motivo del Día de las Enfermedades Raras.
¿Qué sucede después del taller?
Se invitará a los participantes a enviar una breve historia de promoción en uno de estos dos formatos:
- Historia escrita: 150-300 palabras
- Historia en video: breve e informal, de 45 a 90 segundos
Las historias pueden utilizarse en Cure JM. Voces de JM folleto de promoción, conversaciones sobre el Día de las Enfermedades Raras e iniciativas opcionales de narración digital. Todos los participantes revisarán y aprobarán su historia antes de que se comparta, y se ofrecerá apoyo en forma de asesoramiento ligero si se desea.
Cómo enviar tu historia:
Las historias deben enviarse AQUÍ por 2/5/26.
Se enviarán indicaciones e instrucciones claras en un correo electrónico de seguimiento después del taller.