El poder de la comunidad es algo hermoso y puede dar forma a un cambio real desde el ámbito local. De hecho, gran parte de nuestro progreso está impulsado a nivel local por comunidades fuertes y unidas. Una de estas comunidades se encuentra en Toms River, Nueva Jersey, y se ha unido en torno a una de sus integrantes y a nuestra propia guerrera JM, Natalia Llauget.
La familia de Natalia se asoció con un favorito local, Burger 25, para crear un menú personalizado para el Mes de las Enfermedades Raras, en el que una parte de los beneficios se donó a Cure JM. Se ha dicho que la recaudación de fondos es local y Natalia's Rare Disease Shake hace honor a este apodo.
Toda la comunidad se unió en torno a la familia y pudo disfrutar de sabrosos manjares por la causa. Todos salimos ganando.
Hace poco entrevistamos a Natalia y a su madre, Lindsay, para saber más sobre esta recaudación de fondos para la comunidad y su repercusión. Únete a nosotros para celebrar a los Llauget y a su comunidad.
Entrevista a Cure JM DIY/Voluntario: La colaboración de Natalia's Shake con Burger25
Hábleme de su evento. ¿En qué consiste exactamente y cómo puede apoyarlo la gente?
El acto tuvo lugar en febrero para concienciar sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (durante el mes de sensibilización sobre las enfermedades raras). Un establecimiento local, Hamburguesa 25ofrece cuatro batidos de sabores diferentes cada mes. Durante el mes de febrero, Natalia eligió un batido de su sabor y los beneficios de la compra se destinaron a CureJM. La gente pudo apoyar esta causa comprando un batido en uno de sus dos locales.
¿Por qué eligió vender batidos para recaudar fondos?
Elegimos vender este batido porque Hamburguesa 25 es un establecimiento muy popular y a quién no le gusta un batido. Como ya he dicho, cambian sus sabores destacados cada mes y ofrecen 4 sabores especiales, así que pensamos que esta era una forma divertida y deliciosa de concienciar sobre la dermatomiositis juvenil, a la vez que hacían que Natalia se sintiera especial por tener un batido con su nombre.
¿Cómo decidió qué ingredientes incluir en el batido para que fuera único y se convirtiera en un plato de moda?
Cada mes, siempre hay un sabor en el menú que tiene alguna forma de mantequilla de maní en ella. A Natalia le encanta Reese's Peanut Butter cups, así que tratamos de encontrar una manera de incorporarlos en su batido. Un amigo nuestro encontró los caramel peanut butter cups, y decidimos que ese era el sabor que teníamos que tener, y estaba realmente delicioso. Nos dijeron varias veces a lo largo del mes que era uno de sus batidos más populares de los cuatro.
Si otras personas se animan a organizar un acto de recaudación de fondos a base de batidos, ¿qué consejos les daría para tener éxito?
Elige un sabor que sepas que será popular (mantequilla de cacahuete, chocolate, etc.) y busca formas de promocionar el batido. Hamburguesa 25 trabaja con una empresa de medios de comunicación especial para rodar sus promos y hacer fotos, y siguieron promocionándolo en sus páginas de las redes sociales. Nosotros también nos encargamos de promocionarlo constantemente en nuestras propias páginas, y Hamburguesa 25 compartiría continuamente nuestras publicaciones. A veces nos parecía un poco excesivo, pero queríamos hacer todo lo posible para concienciar sobre esta enfermedad rara. Seguimos promocionándola durante todo el mes y pedimos a todos los que iban y se hacían el batido que también lo comentaran.
¿Qué objetivos o resultados espera obtener de esta recaudación de fondos?
Queríamos sobre todo concienciar sobre la dermatomiositis juvenil. Al ser una enfermedad tan rara, queríamos que más gente la conociera y supiera lo importante que es la investigación para encontrar mejores medicamentos y, en última instancia, una cura. Antes de que diagnosticaran a Natalia, nunca había oído hablar de la DMJ. Aunque al principio me sentí aliviada por tener por fin respuestas a lo que le causaba tanto dolor, cuanto más aprendía sobre la enfermedad y conocía su gravedad, más miedo me daba. También era terrible vivir los horribles efectos secundarios de algunos de los tratamientos, por lo que asociarnos con un establecimiento que estaba dispuesto a devolver parte de lo recaudado significaba un mundo para nosotros, porque cada granito de arena ayuda a financiar la investigación. Como se suele decir, la esperanza está en la investigación.
Su recaudación de fondos tuvo lugar durante el Mes de las Enfermedades Raras. Qué le inspiró la idea de este evento o recaudación de fondos?
¿Qué mejor momento para concienciar sobre la DMJ que el Mes de las Enfermedades Raras?
¿Cómo le ha ayudado este acto o recaudación de fondos a sentirse vinculado a la misión de Cure JM de mejorar la vida de los afectados por la enfermedad y/o buscar una cura?
Nos sentimos vinculados a la misión de Cure JM de mejorar la vida de los afectados porque estábamos dando a conocer esta enfermedad rara. Si una persona aprendía más sobre esta enfermedad y una forma de ayudar a los afectados, entonces habíamos cumplido nuestra misión. Sé a ciencia cierta que a veces la gente simplemente compraba este batido porque veía que los beneficios se destinaban a una causa, y es una gran sensación saber que hay gente que apoya una causa rara.
¿Por qué es tan importante el apoyo/participación de la comunidad para el éxito de este acto y/o de la misión de Cure JM?
La participación y el apoyo de la comunidad son importantes porque son la fuerza motriz del éxito de una recaudación de fondos como ésta. Si Hamburguesa 25 si no lo hubiéramos apoyado y participado en esta recaudación de fondos, así como nuestros familiares y amigos que la apoyaron y promovieron, nunca habría tenido el éxito que tuvo.
¿Qué impacto duradero esperas dejar en otros chicos de JM como tú?
Tener la oportunidad de marcar la diferencia para los demás niños y niñas afectados por esta enfermedad y que tengan la oportunidad de sentirse tan especiales como Natalia durante todo el mes.
