Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios

En esta presentación, Dr. Curran y Dr. Kim explicar los tratamientos de segunda línea y los efectos secundarios de cada uno.

Tratamientos de segunda línea para la miositis juvenil 

Los tratamientos de segunda línea son opciones que van más allá de los esteroides y el metotrexato. Están diseñados para tratar la JM reduciendo al mismo tiempo la dependencia de esos medicamentos.

Entendemos que añadir nuevos tratamientos al régimen de su hijo puede ser intimidante. Sin embargo, tenga la seguridad de que su médico ha considerado cuidadosamente los beneficios y riesgos de cada opción para diseñar el mejor plan de tratamiento para su familia.

Los planes de tratamiento se adaptan específicamente a las necesidades de su hijo, y a menudo hay varias buenas opciones. Le animamos a que revise todas las alternativas con su médico en cada visita. Su médico es quien mejor conoce la situación particular de su hijo. 

También es importante hablar de los riesgos de una inflamación no tratada -que puede provocar daños permanentes-, ya que ésta es una razón clave para utilizar estos tratamientos.

¿Preguntas? Póngase en contacto con familyeducation@curejm.org


Cuándo se considera un tratamiento de segunda línea:

  • Los tratamientos de segunda línea a veces tienen mala fama. Pero son algo bueno. 
  • Pueden ayudar a controlar la inflamación al tiempo que reducen los medicamentos más tóxicos, como la prednisona y el metotrexato.
  • Después de reducir la prednisona, se suelen utilizar tratamientos de segunda línea para mantener el control de la inflamación sin tener que volver a los corticoides.
  • Los tratamientos de segunda línea también pueden utilizarse para reducir el uso de metotrexato en algunos niños. Si el metotrexato no funciona en su familia, debido a la ansiedad o a los efectos secundarios, comente todas las opciones con su médico.
  • El objetivo de los tratamientos de segunda línea es encontrar el tratamiento adecuado que funcione bien para su familia y su estilo de vida. No existe una "respuesta correcta", ya que cada plan de tratamiento se adapta a cada niño. 
  • Animamos a todas las familias a preguntar en cada visita: ¿Cómo afecta a mi hijo el plan de tratamiento (efectos secundarios, estilo de vida)? ¿Podemos hablar de todas las opciones de tratamiento?

Consideraciones adicionales:

  • Para más información, vea nuestra sesión "Ask the Doc" sobre tratamientos de segunda línea: Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios.
  • En la actualidad, no existen tratamientos aprobados por la FDA para la miositis juvenil. Todas las terapias disponibles se utilizan "off-label". En ocasiones, esto puede dificultar su aprobación por parte de las compañías de seguros. Más información medicamentos con descuento o gratuitos aquí
  • Los medicamentos son una parte vital de su plan de tratamiento. Le recomendamos que hable también con su profesional sanitario sobre cómo el ejercicio, el sueño, la nutrición y el apoyo emocional pueden contribuir a su salud y recuperación. 
  • Si está tomando algún suplementos en absoluto, informe a su profesional sanitario. Algunos suplementos de venta libre aparentemente saludables pueden ser peligrosos para los pacientes con miositis juvenil.

La amistad duradera de Livy y Gianna

Entablar amistad con otros miembros de la comunidad de JM puede resultar difícil. Dado que la JM es una enfermedad rara, los puntos en común médicos pueden estar a un estado de distancia.

Abuelos destacados- Anita Mottice

Los abuelos en el punto de mira - Anita

Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).

Ejercicio y mitosis juvenil

Ejercicio y miositis juvenil

En los últimos años, el ejercicio en pacientes con miositis juvenil ha captado la atención de los expertos. El ejercicio se considera una terapia importante en la MJ y debe realizarse tanto si el niño tiene la enfermedad activa como si está en remisión.

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