La historia de Olivia

La historia de esperanza de Olivia, foto de familia

Olivia tiene cuatro años y lleva casi dos luchando contra la miositis juvenil. Al principio de su tratamiento, los padres de Olivia, Leah y P.J., se sentían impotentes para aliviar su dolor. Querían ayudarla como fuera, así que canalizaron sus esfuerzos.

"Recaudar dinero para Cure JM nos ayudó a concentrar nuestra energía en algo que apoyara su salud, a sus médicos y a la comunidad de JM", dice Leah.

Desde entonces, toda la familia se ha unido para apoyar a Olivia. Además de sus padres, sus dos abuelos están comprometidos con la investigación. El apoyo y el cariño desde el primer día han sido cruciales para Olivia, Leah y su marido.

No sólo han devuelto algo a Cure JM, sino que Cure JM también ha alimentado a su familia. Leah y P.J. se han puesto en contacto con familias que entienden perfectamente por lo que están pasando. Incluso con las pruebas de los brotes y los tratamientos, tienen un sistema de apoyo constante que les recuerda que no están solos.

La comunidad Cure JM es en sí misma una familia, y esta familia ha encontrado en ella un gran hogar. La remisión es su objetivo común, y la recaudación de fondos es su estrategia para ayudar a Olivia a conseguirlo. Los cuatro abuelos -Joe, Lori, Michael y Celene- han participado directamente. Además, han acudido a sus círculos sociales en busca de apoyo. Han sensibilizado a sus amigos, familiares y lugares de trabajo. En sólo un año, la familia de Olivia recaudó más de $22.000 para la investigación de Cure JM.

Para los abuelos de Olivia, apoyar la salud de su nieta es un honor. Admiran no sólo su positivismo, sino también su valor y su resistencia. Ha mantenido su sentido del humor y su capacidad para ver lo bueno incluso en la lucha. Hubo un tiempo en que Olivia no podía mantenerse en pie. Pero ahora puede correr, saltar y montar en bicicleta. La esperanzada familia que la rodea seguirá viéndola mejorar y crecer. Olivia no está sola. Hay muchas personas comprometidas a darle la mejor vida posible. Los Kanias son sólo el principio.

Leah y P.J. Kania son los padres de Cure JM que dirigen la recaudación de fondos anual del Giving Tuesday.

Mayo 2024 Simposio

El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

IVIG: lo que las familias deben saber

Infórmese sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena). En esta sesión participan la Dra. Fatma Dedeoglu, del Hospital Infantil de Boston, Huub Kreuwel PhD, de Octapharma Plasma, y la defensora del paciente, Michelle Vogel, de CSI Pharmacy.

Parrish Historia de esperanza

La historia de Parrish

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.