Carta de amor a mis abuelos

Queridos NaNa & PaPa,

Agradezco todo el amor que me habéis dado a lo largo de mi vida. Desde el principio, habéis sido mi mayor apoyo, y llevo ese amor conmigo cada día. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, hace 13 años, sé que debiste de asustarte. Nana, nunca olvidaré con qué fiereza intentaste protegerme del sol, llevando un paraguas a todas partes, preocupada porque jugara fuera. En aquel momento, no siempre lo entendí, pero ahora sé que era porque tenías miedo: solo querías mantenerme a salvo. Y papá, gracias por dejar que me adueñara de tu cocina y experimentara con la repostería. Sin ti, probablemente nunca me habría convertido en el chef y panadero que soy hoy. Tú despertaste algo en mí que me llevó a mi negocio de galletas, y ese es un regalo que siempre apreciaré. Sé que nuestra relación cambió cuando enfermé, pero eso no impidió que trajeras alegría a mi vida. Me encantaba visitarte, que me mimaras y salir con mis primos. Esos momentos me daban una sensación de normalidad cuando JDM intentaba quitármela. Fuiste el punto culminante de mi infancia, mi espacio seguro, donde no era sólo un niño con una enfermedad, sino simplemente un niño que se divertía.

Papá, te echo mucho de menos. Estaba en el instituto cuando te fuiste con el Señor, y no pasa un día sin que piense en ti. Echo de menos tu risa, tus bromas y la calidez que traías a todas las habitaciones. Todavía no he jugado a las picas desde que falleciste porque fuiste tú quien me enseñó, y ya no es lo mismo sin ti. Recuerdo cuando enfermaste y, en muchos sentidos, nuestros papeles cambiaron: empecé a cuidarte, a cocinar para ti y a intentar darte el mismo amor que tú siempre me habías dado. Uno de mis recuerdos favoritos es todo el tiempo que pasamos juntos en la cocina. Siempre fuiste mi manitas, te asegurabas de que tuviera todo lo que necesitaba, ya fuera construir una rampa con dos planchas de madera para que pudiera entrar y salir de tu casa o coger una mesa plegable para que pudiera cocinar desde mi silla de ruedas. No tenías mucho, pero siempre encontrabas la manera de acomodarme, de hacerme sentir especial y vista. Ese tipo de amor es raro, y nunca dejaré de estar agradecida por ello. Significabas tanto para mí que incluso te dediqué una galleta en mi negocio. Cada vez que la hago, pienso en ti, en el tiempo que pasamos juntos en la cocina, en el amor y la paciencia que me demostraste y en lo mucho que me gustaría que aún estuvieras aquí para probarla. Sigo haciendo tu galleta para tu cumpleaños, Navidad y todas las fiestas especiales. Es mi forma de honrarte, de mantener vivo tu recuerdo y de asegurarme de que una parte de ti está siempre conmigo. No importa cuánto tiempo pase, esos momentos en la cocina siempre serán algunos de mis recuerdos más preciados.

Nana, hiciste que mi infancia fuera feliz de muchas maneras. Tengo muchas anécdotas que todavía me hacen reír, como que me dejaras gastar todo tu dinero en la tienda o que te aseguraras de que mis primos y yo siempre lleváramos la misma ropa. Siempre te asegurabas de que me sintiera incluida, incluso cuando mi cuerpo no cooperaba conmigo. En algún momento, vi cómo cambiaba tu miedo. Tuviste menos miedo y te centraste más en asegurarte de que yo fuera feliz, porque sabías lo mucho que me costaba. Ahora que soy adulta, nuestra relación ha cambiado, pero de la mejor manera. Sigues siendo mi lugar seguro, la persona a la que llamo a altas horas de la noche cuando no puedo dormir, solo para hablar de la vida, cotillear o compartir algo aleatorio que he visto en Internet. Pase lo que pase, sé que siempre puedo contar contigo para escucharte. Y, por supuesto, también eres la primera persona a la que acudo cuando sé que he hecho una estupidez. Nunca me juzgas, ni siquiera cuando deberías hacerlo, y siempre sabes qué decir. Ya sea dándome un consejo, contándome una historia divertida o simplemente haciéndome reír, siempre haces que todo parezca un poco más ligero.

Al principio, navegar por una enfermedad tan compleja como la DMJ fue increíblemente duro. Pero a pesar de todo, los dos fuisteis mi espacio seguro. Con vosotros, no era solo un niño con una discapacidad, era un niño que experimentaba el amor, la risa y la alegría. Papá, ojalá hubieras podido verme crecer, pero sé que me vigilas, me guías y me sigues animando desde arriba.

Os quiero mucho a los dos. Gracias por todo.

Tu chica loca,

Zamya Sumling

2025 Conferencia Familiar Cure JM

Nos complace anunciar que la Conferencia Nacional de Familias Cure JM volverá en 2025. Únase a nosotros durante tres días con investigadores de JM de clase mundial, sesiones interesantes para todos y tiempo social para conectarse con nuevos amigos. La 15ª Conferencia Nacional Anual de Familias Cure JM tendrá lugar del 27 al 29 de junio de 2023 en Chicago, Illinois.

Vamorolona FAQ

Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM

Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.

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