Alianza de abuelos

What is the Grandparent Alliance? 

Somos abuelos de un nieto que vive con miositis juvenil. 

Nuestra misión como abuelos is to learn about juvenile myositis and support each other so we can support our grandchildren and their families.  We also help advance Cure JM’s mission to give our grandchildren the best shot at a bright future ahead.

Nuestros objetivos son: 

Para conectar con otros abuelos.  Juntos somos más fuertes. Al conectar con otros abuelos y conocer sus historias, podemos entender mejor la miositis juvenil y cómo podemos apoyar a nuestros nietos y a sus hermanos y familias.  

Apoyar a nuestros nietos y a sus familias.  A través del Consejo de Abuelos, los abuelos conocerán a otros abuelos y podrán ponerse en contacto con otros abuelos para saber cómo apoyan a sus nietos.

Para saber más sobre la miositis juvenil.  La atención e investigación de la miositis juvenil es un campo emergente. Aprendiendo sobre esta enfermedad, podremos apoyar mejor a nuestras familias. 

Marcar la diferencia para nuestros nietos.  Los abuelos han expresado su interés en participar. Si nos implicamos, podremos impulsar la misión de Cure JM para nuestros nietos. Esto ayudará a dar a nuestros nietos la mejor oportunidad posible para una vida plena por delante. Muchas manos hacen un trabajo ligero. 

When does the Grandparent Alliance meet? 

The Grandparent Alliance meets monthly by phone.  The monthly phone meetings are a chance for Grandparents to connect with each other and plan the work of the Grandparent Alliance.  

The Grandparent Alliance meeting will also have occasional guest speakers, such as researchers and physicians, who will give updates on the latest in juvenile myositis research and care.  These sessions provide grandparents with an opportunity to learn and ask questions of the researchers and physicians. 

También nos reunimos en persona cada dos años en la Conferencia Familiar Cure JM.

Todos los abuelos están invitados a participar. Para ser añadido a la lista de invitados, por favor póngase en contacto con Betsy Leon en Betsy.Leon@curejm.org

Grandparent Alliance Leadership - Randy Putt

Actualización de la Iniciativa Chan Zuckerberg. Los investigadores asociados a Cure JM logran tres importantes avances

Los investigadores de Cure JM Partner presentan tres importantes avances

Last year, Cure JM and a team of collaborative researchers received a prestigious $2 million grant from the Chan Zuckerberg Initiative to advance our understanding of juvenile myositis (JM). The goal? To discover new markers in the blood that could lead to more precise, personalized care for children with JM. We are excited to share some of the early results from this research

La historia de Nathanael

Nathanael era un niño activo de 7 años. En el verano de 2014, jugó al béisbol bajo el sol del sur de California, y fue entonces cuando comenzó la erupción. "Él

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