La miositis y usted

"Esta joya de libro es un gran recurso para educar, eliminar algunos de los miedos y proporcionar esperanza a cualquiera que se enfrente a vivir con esta enfermedad."

Dr. John H. Klippel
Ex Presidenta y Directora General de la Arthritis Foundation

Reciba una copia digital gratuita del libro uniéndose a Cure JM aquí.

La Fundación Cure JM financió el primer libro publicado sobre la miositis juvenil: La miositis y usted.

Coeditada por uno de nuestros fundadores, esta completa guía contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos. La miositis y usted está disponible en amazon.es.

Al leer este libro, usted podrá:

  • Aprenda qué es la miositis juvenil (MJ) y cómo explicársela a niños y adolescentes.
  • Comprender los síntomas de la JM, las pruebas utilizadas para diagnosticarla y cómo encontrar ayuda médica.
  • Estrategias para afrontar la JM en familia
  • Comprenda las opciones de tratamiento y cómo los profesionales sanitarios siguen la evolución de su hijo
  • Descubra una serie de recursos que le ayudarán en su viaje

Los beneficios de la venta de este libro ayudarán a financiar nuevas investigaciones sobre la miositis juvenil.

Pedir ahora

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Mayo 2024 Simposio

El 11º Simposio Médico Anual Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Únete ahora
Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.