Logros de la investigación

22 Years of IMPROVING LIVES $30 million invested Largest juvenile myositis funder on the planet Reduced time to diagnosis by more than 75% From 12 months to under 3 months Early treatment leads to better outcomes 10+ NEW TREATMENTS to reduce dependanceon steroids and methotrexate 219 RESEARCH PROJECTS FUNDED 60 Cure JM Clinical Care Network Partners 3,000+ FAMILIES CONNECTED with other families and resources

Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años -cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil- está ahora a nuestro alcance. Hoy en día, los niños diagnosticados de miositis juvenil están mejor que en ningún otro momento de la historia.  

Gracias a su apoyo, hemos realizado inversiones cruciales en investigación que se están traduciendo en mejores resultados para los pacientes:

  • Reducción del tiempo de diagnóstico mediante 75%de 12 meses a menos de tres meses
  • Mejora de los protocolos de atención y tratamiento para ayudar a los niños a recibir la mejor atención
  • Invertir en investigación y asociaciones para avanzar en nuevos tratamientos, como rituximab, abatacept y otros.
     
    Y esto es sólo el principio.  
     
    De cara al futuro, seguimos centrados en:
  • Acelerar los descubrimientos científicos Comprender mejor la miositis juvenil para poder tratarla mejor y algún día prevenirla.
  • Acelerar el desarrollo de tratamientos nuevos y reutilizados para que los pacientes dispongan de los tratamientos más eficaces sin los devastadores efectos secundarios
  • Ayudar a los pacientes a recibir la mejor atención posible
  • Invertir en nuevos enfoques de la enfermedadincluyendo terapias a nivel genético que esperamos puedan conducir algún día a una remisión a largo plazo.
     

Un objetivo crítico inmediato es acelerar la disponibilidad de nuevos tratamientos. En la actualidad, la miositis juvenil se trata generalmente con fármacos que bloquean ampliamente el sistema inmunitario, principalmente quimioterapia y corticosteroides. Estos tratamientos pueden ser bastante eficaces, pero también bloquean las respuestas inmunitarias necesarias para combatir virus y gérmenes. Esto significa que estos tratamientos tienen muchos efectos secundarios. Por eso estamos invirtiendo en enfoques alternativos: para controlar las partes del sistema inmunitario que no funcionan correctamente, dejando que el resto del sistema inmunitario funcione. Esperamos que esto permita a los niños vencer la miositis juvenil y vivir mejor.
 
No podríamos hacer nada de esto sin ustedes, nuestros amigos y familiares.
 
Para saber más sobre su impacto, le invitamos a consultar nuestro Informe de Impacto aquí.

Why I Walk- Ellen Stream

Ellen Stream’s Story: Walking and Quilting for JM Families

Ellen Stream’s love for her granddaughter, Brooklyn, fuels her commitment to the juvenile myositis community. When Brooklyn was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM) at two and a half, Ellen faced a wave of fear. Would Brooklyn run and play like other kids? Could she enjoy school, sports, or friendships without the weight of infusions and flare-ups? Those early days brought uncertainty, but Ellen and Brooklyn’s other grandmother built a support system across miles, showing distance doesn’t dim love.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Actualización de la Iniciativa Chan Zuckerberg. Los investigadores asociados a Cure JM logran tres importantes avances

Los investigadores de Cure JM Partner presentan tres importantes avances

Last year, Cure JM and a team of collaborative researchers received a prestigious $2 million grant from the Chan Zuckerberg Initiative to advance our understanding of juvenile myositis (JM). The goal? To discover new markers in the blood that could lead to more precise, personalized care for children with JM. We are excited to share some of the early results from this research

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