2025 Conferencia Familiar Cure JM

Conferencia Imagen Abril 2025

La 15ª Conferencia Familiar Cure JM se celebrará del 27 al 29 de junio de 2025 en el Hyatt Lodge de Oak Brook, Illinois, a las afueras de Chicago. Invitamos a todas las familias afectadas por la miositis juvenil. ¡Eso significa que usted y su familia están invitados!

Lo que puede esperar:

  • Participe en sesiones en directo sobre las últimas actualizaciones de investigadores y médicos de renombre mundial, incluida la Junta Médica Asesora de Cure JM.
  • Conéctese con otras familias de JM y cree amistades para toda la vida. 
  • Participe en actividades interactivas para niños, adolescentes, jóvenes y hermanos de JM de todas las edades, incluidas actividades para pacientes y hermanos de 18 a 30 años.
  • Asista a nuestro Banquete de Celebración y Subasta de Voluntarios.
  • Únase a la Caminata Nacional Strong To Cure JM, nuestro principal evento comunitario y de recaudación de fondos.

La conferencia comienza oficialmente el viernes 27 de junio a las 13.00 horas (la inscripción se abre a las 9.00 horas) y finaliza con la Caminata Nacional Strong to Cure JM el domingo 29 de junio por la mañana, de 9.00 a 11.30 horas. Hay algunos eventos previos a la conferencia para algunos invitados que comienzan el jueves 26 de junio por la tarde. Una vez que se haya inscrito en el evento, para asegurarse nuestra tarifa de conferencia con descuento en el hotel, por favor reserve su habitación de hotel utilizando el enlace de abajo para los días que coincidan con la agenda única de su familia.

Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con James Tealy en james.tealy@curejm.org.

Esperamos verle en Chicago, IL, del 27 al 29 de junio de 2025, en la 15ª Conferencia Familiar Cure JM.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Ayuntamiento Abril 2024, IVIG, Tory, Cherwin, Vogel, Alderfer

IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber

Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le darán consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un éxito.

El panel tratará una variedad de información imprescindible sobre el éxito de los días de tratamiento con IGIV, la navegación por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobación antes y después del tratamiento, y mucho más.

Foto de Mark Zuckerberg y Priscilla

El Consorcio de Investigación Cure JM recibe la prestigiosa subvención Chan Zuckerberg

La Iniciativa Chan Zuckerberg ha concedido a Cure JM y a un consorcio de investigadores financiados por Cure JM una codiciada subvención de investigación de enfermedades raras de $2 millones para identificar nuevos biomarcadores en JM y mejorar la atención precisa y personalizada mediante la identificación de las interacciones célula-célula que impulsan la inflamación en la miositis juvenil.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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