IVIG en el hogar: una perspectiva familiar
Revisado médicamente por la Dra. Dawn Wahezi, MD, MS, el 26 de enero de 2026. Cure JM comparte experiencias familiares para fomentar conversaciones informadas entre las familias y sus equipos de atención. El acceso a la infusión domiciliaria puede variar en función de factores como la ubicación geográfica, el seguro médico y el apoyo a los cuidadores. La Asociación Nacional de Infusión Domiciliaria ha publicado información útil sobre cómo los determinantes sociales de la salud […]
Febrero de 2026 Ayuntamiento: A través de sus ojos: mesa redonda con jóvenes adultos que viven con JM
Nuestra reunión municipal de febrero contó con una conversación dirigida a padres, abuelos y cuidadores que se enfrentan a la vida con miositis juvenil. Un pequeño grupo de jóvenes de veintitantos años que crecieron con MJ compartieron sus reflexiones sinceras sobre lo que les gustaría que sus padres entendieran, lo que más les ayudó y lo que, a pesar de las buenas intenciones, les dificultó las cosas a lo largo del camino. Más bien […]
Ensayo RESET-Myositis: terapia con células CAR-T (CABA-201)
Información de contacto: Un ensayo clínico de fase 1/2 que evalúa un tratamiento que utiliza tus propias células T para tratar la miositis. Quiénes pueden participar: Un médico del estudio determinará la elegibilidad definitiva. Cómo funciona: El ensayo está reclutando participantes en varios centros de los Estados Unidos, entre ellos: Aceptación de pacientes juveniles: Los centros pediátricos suelen aceptar pacientes de 6 a […]
Comprender los síntomas cutáneos de la dermatomiositis juvenil: lo que los papás pueden aprender de las investigaciones recientes
Basado en una presentación de Grace A. Osborne, doctora en medicina, doctora en filosofía, dermatóloga pediátrica de la Universidad de Michigan, en la Cumbre Virtual Cure JM sobre Investigación y Atención de la Dermatomiositis Juvenil Inmune (JIIM) celebrada en enero de 2026. Cuando las familias se enteran por primera vez de que su hijo padece dermatomiositis juvenil, las conversaciones suelen centrarse en los músculos: la fuerza, la fatiga y la inflamación. Sin embargo, para muchos niños, el síntoma más visible, persistente y molesto es la artritis.
Descartes-08: un nuevo ensayo clínico con CAR-T para la miositis juvenil y lo que los papás deben saber
Basado en una presentación de Miloš Miljković, doctor en Medicina, doctor en Filosofía, director médico de Cartesian Therapeutics, en la Cumbre Virtual Cure JM sobre Investigación y Atención de la JIIM celebrada en enero de 2026. En la reciente Cumbre Médica Virtual de Cure JM, médicos e investigadores tuvieron acceso exclusivo a un avance de un nuevo ensayo clínico que incluye la dermatomiositis juvenil. El Dr. Miloš Miljković compartió los primeros […]
Reunión pública de diciembre de 2025: en directo desde el Giving Tuesday
Este Giving Tuesday, familias y simpatizantes se unieron a nosotros para conocer las últimas novedades sobre los avances que están acelerando la investigación y el tratamiento de la JM. El director ejecutivo Jim Minow repasó los últimos avances en terapias emergentes, ensayos clínicos y enfoques CAR-T de última generación. El Dr. Brian Feldman explicó por qué muchos médicos creen que estamos entrando en una era de avances colaborativos para la JM […]
Reunión pública de noviembre de 2026: Últimas novedades en investigación: lo que necesita saber
En nuestro Town Hall de noviembre, “Últimas investigaciones: lo que necesita saber”, las destacadas expertas en reumatología pediátrica, la Dra. Susan Kim, la Dra. Sara Sabbagh y el coordinador de investigación clínica Tyler Sorensen, comparten lo más destacado de los últimos avances en la investigación y el tratamiento de la miositis juvenil presentados en la Reunión Anual del Colegio Americano de Reumatología, el mayor encuentro de reumatólogos de […]
Foro de octubre de 2026: grabado en directo desde la Conferencia Convergence del Colegio Americano de Reumatología
El Ayuntamiento Virtual de Cure JM se transmitió en vivo desde la Conferencia Convergence del Colegio Americano de Reumatología, la reunión más grande de expertos en reumatología del mundo. Durante esta sesión especial, el equipo de Cure JM compartió actualizaciones en tiempo real desde la primera línea de la investigación de vanguardia sobre la miositis juvenil. Los mejores médicos e investigadores discutieron los últimos descubrimientos y cómo están […]
Ayuntamiento de septiembre de 2025: LA TRANSFORMACIÓN DE LA ATENCIÓN SANITARIA EN LOS ÚLTIMOS 35 AÑOS
El Dr. Feldman traza un panorama comparativo entre el pasado y el presente del progreso logrado en los últimos 35 años, cuando la atención médica pediátrica era fragmentada e inconsistente, frente al enfoque coordinado actual. Analiza cómo estos esfuerzos están contribuyendo a que los ensayos clínicos pasen más rápidamente del laboratorio de investigación a la consulta médica y acelerando mejoras reales para los niños y las familias que viven […]
El potencial de las JAK en la lucha contra la JM
En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.
Atención sanitaria conductual integrada en un centro de excelencia
Un estudio publicado recientemente sobre la integración de la atención de salud mental en una clínica especializada en reumatología pediátrica, apoyado por la Fundación Cure JM, concluyó que la necesidad de atención de salud mental es grande y, a pesar de los desafíos, con la coordinación de varias partes interesadas, es posible. Publicado en Frontiers, los autores principales fueron la Dra. Susan Shenoi, pediatra [...]
Impulso clínico
Cure JM es una organización de padres, pacientes y médicos cuya misión es financiar la investigación, la atención y el apoyo a la JM. Ofrecemos apoyo entre iguales a todos los miembros de la familia para ayudarles a prosperar en su vida diaria con la JM, cumplir con las instrucciones de medicación y conectar con otras familias. Invitamos a todos los médicos pediátricos o [...]
10º Simposio Médico Anual Cure JM
El 10º Simposio Médico Anual Cure JM, en colaboración con la Universidad de Duke, tuvo lugar el 13 de mayo de 2023, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y médicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil. Para los médicos, investigadores y profesionales sanitarios que no pudieron asistir al evento, tenemos el honor de compartir [...]
Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los problemas de salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo obtener más información sobre cómo influye la JM en la ansiedad y la depresión? ¿Dónde puedo obtener más información sobre los signos de ansiedad y depresión en niños y adolescentes? ¿Dónde puedo [...]