Nuestro liderazgo

Cure JM está dirigida por un apasionado equipo de voluntarios, personal y expertos médicos en investigación y atención de la miositis juvenil.

Coordinador de Salud Mental

Suzanne Edison, Máster en Administración y Dirección de Empresas.

En 2007, tras más de un año buscando respuestas al empeoramiento de la salud de su hija Flora, la vida de Suzanne se vio alterada para siempre cuando a Flora le diagnosticaron DMJ. Desde entonces, como parte de su propio proceso de curación, Suzanne ha convertido en poesía su experiencia como madre de una niña que padece DMJ, ganando becas y publicando gran parte de su obra.

También dirige grupos de apoyo para padres cuyos hijos padecen JM y otras enfermedades crónicas. Ha puesto en marcha un taller de escritura para padres de niños con enfermedades crónicas en el Hospital Infantil de Seattle (SCH), donde se trata a su hija, y en 2010 se le pidió que formara parte del Consejo Asesor de Familias del SCH.

Suzanne cree que reunir a la gente para educarla y apoyarla, concienciarla sobre la JM y los efectos de las enfermedades crónicas en las familias, es ahora la misión de su vida. Para ello, sigue aprendiendo, escribiendo y enseñando sobre la JM y otras enfermedades crónicas. Vive con su marido, John, Flora, un perro y un gato, en Seattle.

Suzanne ha participado activamente en Cure JM durante muchos años, participando en docenas de recaudaciones de fondos y ejerciendo de Directora de la Red de Apoyo a las Familias, Representante de Apoyo a las Familias para Familias Internacionales, Presidenta de la Sección del Pacífico Noroeste, miembro del Consejo de Liderazgo, miembro de la Junta Directiva y miembro del Comité de Investigación de Cure JM.

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