Nuestro liderazgo

Cure JM está dirigida por un apasionado equipo de voluntarios, personal y expertos médicos en investigación y atención de la miositis juvenil.

Miembro del Consejo Consultivo Comunitario

Layla Metni

A Layla, estudiante de tercer año de la UC Berkeley, le diagnosticaron JM a los nueve años. Tras un terrible dolor de cadera, fue hospitalizada, pero, y fueron necesarios meses de pruebas para diagnosticarle JM.

Layla experimentó de primera mano la falta de tratamientos claros para la JM y el continuo desgaste físico y mental que suponía sentirse como una carga para los demás por tener que evitar desencadenantes como los alimentos inflamatorios y estar al aire libre. Su frustración se dirigía a menudo a sus médicos por no haberla diagnosticado antes y por no haberle comunicado más claramente la disponibilidad de nuevos tratamientos como el metotrexato, que podrían haber reducido enormemente sus síntomas pero que a ella la aterrorizaban en ese momento. 

Como estudiante de medicina y paciente de JM, Layla comprende la importancia de la investigación y los ensayos. Espera que su trabajo garantice que los médicos estén disponibles, sean minuciosos y se comuniquen con claridad, y que los pacientes tengan voz en su tratamiento.



¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.