Voluntaria destacada: Kristine Alderfer

Como miembro de la comunidad de Cure JM, es probable que hayas oído el nombre de Kristine Alderfer, una devota madre de un adolescente con JM que se ha convertido en una líder, ocupando el cargo de Presidenta de nuestra Junta Directiva.

Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad. Durante más de una década, la familia Alderfer ha ofrecido voluntariamente su tiempo y su talento para lograr un impacto duradero en nuestra misión. La familia ha organizado innumerables actividades de recaudación de fondos para la investigación de la JM, como Christmas Shop for a Cure, Evening Under The Stars y maratones Cure JM.

Más recientemente, Kristine ha llevado su liderazgo a nuevas cotas, ocupando el cargo de Presidenta Voluntaria de la Conferencia Nacional de Familias de Cure JM.

Queremos dar las gracias a la familia Alderfer por llevar a cabo la labor de apoyo a nuestra comunidad. Haz clic a continuación para conocer el viaje de Kristine y Katherine por las enfermedades raras.

Lea la historia de Kristine

Caminar con fuerza - La unión hace la fuerza

Al igual que otros adolescentes que se inician en la JM, Catie Beth Caldwell y Madi Cook eran dos personas que se sentían solas al principio de su viaje. Catie Beth fue diagnosticada justo antes de que la pandemia de Covid-19 se apoderara del mundo tal y como lo conocíamos. Con ella llegaron sentimientos de aislamiento y soledad. Estas emociones eran habituales para muchos adolescentes, pero se agravaron en el caso de los adolescentes que no conocían el diagnóstico de una enfermedad rara. Estos primeros años de "nueva normalidad" fueron difíciles de sobrellevar.

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