Transición de la atención pediátrica a la atención de adultos

En esta presentación, únase a Rodolfo Curiel, MD, FACP, FACR, y Rebecca Sadun, MD, Ph.D., revisar las estrategias para los padres para ayudar a los niños JM en su transición de la atención pediátrica a la atención de adultos.

El objetivo de la transición es optimizar la salud y ayudar a los jóvenes a alcanzar su pleno potencial. Los pasos habituales para preparar la transición incluyen:

  • Establecer una política
  • Seguimiento de los progresos
  • Administración de la transición
  • Evaluación del grado de preparación
  • Planificación de la asistencia a adultos
  • Transferencia e integración en una consulta de adultos

La preparación para la transición a la atención de adultos puede comenzar cuando los pacientes empiezan a asumir un papel adecuado a su edad en su atención ya en la adolescencia.

Con:

Rodolfo Curiel, MD, FACP, FACR es el Director del Programa de Becas de Reumatología, Director de División, Director del Centro de Miositis de la GW y Profesor Asociado de Medicina en The George Washington University Medical Faculty Associates. El Centro de Miositis de GW se creó con la ayuda de una generosa subvención de Cure JM.

Rebecca E. Sadun, MD, Ph.D., es reumatóloga pediátrica y de adultos en la Universidad de Duke, un Centro de Excelencia de Cure JM. 

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.