Transición de la atención pediátrica a la atención de adultos

En esta presentación, únase a Rodolfo Curiel, MD, FACP, FACR, y Rebecca Sadun, MD, Ph.D., revisar las estrategias para los padres para ayudar a los niños JM en su transición de la atención pediátrica a la atención de adultos.

El objetivo de la transición es optimizar la salud y ayudar a los jóvenes a alcanzar su pleno potencial. Los pasos habituales para preparar la transición incluyen:

  • Establecer una política
  • Seguimiento de los progresos
  • Administración de la transición
  • Evaluación del grado de preparación
  • Planificación de la asistencia a adultos
  • Transferencia e integración en una consulta de adultos

La preparación para la transición a la atención de adultos puede comenzar cuando los pacientes empiezan a asumir un papel adecuado a su edad en su atención ya en la adolescencia.

Con:

Rodolfo Curiel, MD, FACP, FACR es el Director del Programa de Becas de Reumatología, Director de División, Director del Centro de Miositis de la GW y Profesor Asociado de Medicina en The George Washington University Medical Faculty Associates. El Centro de Miositis de GW se creó con la ayuda de una generosa subvención de Cure JM.

Rebecca E. Sadun, MD, Ph.D., es reumatóloga pediátrica y de adultos en la Universidad de Duke, un Centro de Excelencia de Cure JM. 

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

¿Qué es la miositis juvenil?

La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

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