Preguntas y respuestas con un especialista en vida infantil

Cinda McDonald, RDH, CCLS, M.Ed.

Cinda McDonald es una especialista certificada en vida infantil que trabaja en el estado de Texas. La formación académica y profesional de Cinda incluye una licenciatura en Psicología y Desarrollo Infantil, un empleo como especialista en vida infantil en el Texas Scottish Rite Hospital for Children durante seis años y un máster en Educación Especial Infantil.

En el Texas Scottish Rite Hospital, Cinda trabajó con varios niños que padecían JM. Estas son algunas de las preguntas más frecuentes que le han hecho los padres de niños con JM.

¿Qué es un especialista en vida infantil y cómo puede ayudar a mi hijo?

Un especialista en vida infantil (Child Life Specialist, CLS) es una persona no médica que forma parte del equipo médico. Tiene una licenciatura como mínimo en Vida Infantil, Desarrollo Infantil, Psicología, Estudios Humanos y Familiares u otro campo estrechamente relacionado. Antes de ejercer como especialista en vida infantil, deben realizar unas prácticas de un mínimo de 480 horas bajo la supervisión de un especialista en vida infantil titulado. Una vez finalizadas las prácticas y en posesión del título correspondiente, el especialista en vida infantil puede presentarse al examen nacional de certificación que ofrece el Child Life Council.

La función principal de un CLS es ayudar a aliviar el estrés y la ansiedad de los niños cuando se convierten en pacientes, ya sea en la consulta de un médico/dentista, un hospital, una sala de urgencias, un hospicio o cualquier otro entorno en el que se atienda a niños.

Los CLS tienen una amplia formación educativa y en desarrollo infantil que les permite relacionarse y comunicarse con los niños en el nivel de desarrollo adecuado. Suelen ayudar a los niños a los que atienden preparándoles para procedimientos, cirugías o estancias hospitalarias; enseñándoles técnicas y estrategias de afrontamiento; proporcionándoles técnicas de distracción durante los procedimientos; y ofreciéndoles consuelo y apoyo antes, durante y después de los procedimientos.

Durante la hospitalización, los CLS trabajan para que el entorno sea lo más cómodo posible, ofreciendo actividades lúdicas para ayudar a los niños a familiarizarse con el equipo médico y ayudarles a ser niños. También pueden trabajar con los hermanos del niño para ayudarles a entender mejor la enfermedad de su hermano o hermana.

Si se solicita, muchos especialistas en vida infantil también hablan en los colegios para ayudar a explicar la afección médica del niño a sus compañeros y profesores.

A mi hijo le acaban de diagnosticar jm y no sé por dónde empezar ni cómo explicárselo. ¿Qué puedo hacer?

Tu hijo sabe que algo está pasando y puede sentir que estás estresada, así que sería mejor decírselo cuanto antes.

Los niños responden a este tipo de información de forma diferente a los adultos. Puede que escuchen durante unos minutos y luego pidan jugar. Pero más tarde pueden volver y tener más preguntas. Es probable que repitan preguntas ya formuladas varias veces, así que asegúrese de que sus respuestas sean coherentes. Anímales a hacer preguntas en las visitas al médico y, en el caso de las preguntas que no puedas responder, ayúdales a escribirlas para que puedas llevártelas a la cita.

Entender a JM es difícil para un adulto, así que intente proporcionarle sólo cierta cantidad de información para que su hijo no se sienta abrumado. Es probable que sigan haciendo más preguntas a medida que crezcan. Pero también es importante saber que, sea cual sea su edad, te escuchan a ti y a los médicos. Así que sea consciente de lo que dice y cómo lo dice cuando esté cerca.

Intente mantener una actitud positiva y que la vida de su hijo sea lo más normal posible. Mantenga las rutinas, las responsabilidades domésticas, la asistencia al colegio y las actividades extraescolares en la medida de lo posible para que su hijo tenga una sensación de estructura. Aunque parezca más fácil dejar pasar las cosas o ceder, los niños prosperan con la estructura y la rutina para comprender mejor su mundo y su papel en él.

Como seguimiento, estoy tan abrumado que apenas puedo hablar de ello por mí mismo. ¿Debería pedírselo a un amigo? ¿Sería mejor esperar y explicarlo dentro de unas semanas, cuando pueda hacerlo sin llorar?

Si no cree que pueda hacerlo sin emocionarse, sería beneficioso que otro adulto de confianza se lo explicara. Los especialistas en vida infantil suelen ayudar a explicar los diagnósticos a los niños mediante libros, explicaciones verbales, dibujos, vídeos o juegos médicos.

Si no trabaja con un especialista en vida infantil, usted y la persona que vaya a dar la explicación deben hablar con el médico o la enfermera sobre la terminología más adecuada para explicar el diagnóstico a su hijo. Al explicárselo, asegúrese de hacer hincapié en lo que su hijo puede y podrá hacer en el futuro, en lugar de en lo que no puede hacer.

¿Es mejor proponer un procedimiento a un niño o hablarlo antes con él?

Nunca, jamás, se debe someter a un niño a un procedimiento precipitado. Aunque el procedimiento pueda ser doloroso o atemorizante, es importante informarles de lo que está ocurriendo, lo que les ayuda a sentir que tienen un poco más de control.
Si se lo echas en cara al niño, siempre mirará por encima del hombro, esperando que vuelva a sucederle algo peor. Perderá la confianza en ti y en las demás personas que le atienden, lo que aumentará su estrés y ansiedad. Asegúrate de no decírselo con demasiada antelación, porque eso también aumenta la ansiedad.

A mi hijo le van a hacer pronto una biopsia muscular en el hospital. ¿Tiene alguna sugerencia sobre cómo hablarle de lo que va a pasar? Nunca ha estado en el hospital y ya tiene miedo.

Recuerde ser muy positivo cuando hable del hospital y de la biopsia muscular. Su hijo se fijará en usted cuando decida lo aterrador que suena.

Pregunte a su médico si puede reunirse con el especialista en vida infantil antes del ingreso. El especialista en vida infantil puede trabajar con usted y su hijo uno o dos días antes del ingreso para prepararles para la experiencia hospitalaria llevándoles de visita, mostrándoles un vídeo o recomendándoles libros para leer. También puede explicarles el proceso quirúrgico.

Si no tiene acceso a un especialista en vida infantil, puede encontrar libros sobre el ingreso en el hospital en su biblioteca, en el Centro de Recursos Familiares de un hospital o mediante una búsqueda en Internet. Aunque puede hablar con su hijo sobre el motivo del ingreso hospitalario, no es necesario que le ofrezca demasiados detalles. Tu hijo no necesita saber nada de lo que ocurrirá mientras duerme la siesta especial, y nunca le digas que le van a dormir porque no estará despierto para vivirlo.

Puedes explicarle que el médico tomará un trocito del músculo para saber cuál es la mejor manera de que te sientas mejor. Para que el médico consiga el trocito de músculo, tienes que echarte una siesta especial. Eso ayudará al médico a trabajar rápido y a obtener lo que necesita; antes de que te des cuenta, todo habrá terminado. Probablemente te sentirás dolorido cuando te despiertes, pero las enfermeras pueden darte medicamentos. Volverás a jugar enseguida.

Mi hija JM recibirá inyecciones semanales de metotrexato. Le aterrorizan las agujas y sé que será muy duro para nosotros. Verla llorar seguramente me hará llorar a mí también. ¿Tiene alguna sugerencia o consejo?

Aunque ponerse inyecciones nunca es fácil, hay cosas que puedes hacer para ayudarla a superarlo más fácilmente. Lo más importante es que mantengas una actitud positiva cuando hables de la necesidad de las
medicación, y la inyección propiamente dicha.

Su hija responderá como usted, así que si usted se muestra alterada, es probable que ella también lo haga. Si crees que no puedes apoyarla durante la inyección sin ponerte emocional, sería más beneficioso que otro adulto de confianza estuviera allí con ella.

El miedo a las agujas es muy común. Piénsalo, ¿alguien ha dicho alguna vez que le encanta que le pongan inyecciones? Pero tú u otro adulto de confianza podéis utilizar técnicas de distracción para ayudarle a superarlo. Tú eres quien mejor conoce a tu hijo, así que, dependiendo de su edad, puedes hacer cosas como soplar burbujas o un molinete, que ayuda a relajar los músculos, contar, cantar, jugar al "yo espío", mirar un libro ilustrado, escuchar música, ver dibujos animados o incluso hacer un viaje imaginario a Disney World.

Además de utilizar la distracción, es importante dar opciones a tu hijo. Implicarles en su tratamiento les ayudará a sentir que tienen el control sobre una situación fuera de control. Pregúntale si quiere ayudar a sacar el medicamento, limpiar la zona con la gasa con alcohol, elegir dónde quiere que le pongan la inyección, observar cómo se la ponen, etc.

Procure no "avisar" a su hijo de que le van a poner la inyección hasta unos minutos antes. Decírselo con demasiada antelación sólo generará una ansiedad innecesaria. Sobre todo, sea sincero con él. Si tratas de ocultarles la inyección o de engañarles sobre lo que va a ocurrir, perderán la confianza en ti y en quienes les cuidan. Si tiene que sujetarlos suavemente, hable con el especialista en vida infantil o con la enfermera sobre posturas cómodas que le permitan a usted o a otro adulto de confianza proporcionar la sujeción necesaria, pero de una forma que también proporcione comodidad al niño.

Si tu hijo sigue llorando, no pasa nada; puedes decirle que no pasa nada por llorar. El llanto es un mecanismo de afrontamiento adecuado para los niños y debe permitirse porque están pasando por algo aterrador. Sin embargo, si el llanto no cesa poco después de terminar la inyección o parece empeorar con cada inyección, es posible que necesite pedir ayuda a un psicólogo, que puede darle más recomendaciones para reducir el trauma que están experimentando.

¿Cómo puedo preparar a mi hijo para que le pongan la vía intravenosa?

Las vías intravenosas pueden ser difíciles para los niños, sobre todo para los que padecen JM. A veces se necesitan más de uno o dos intentos antes de que la vía entre en la vena. Si trabajas con un especialista en vida infantil, puede preparar a tu hijo para la colocación de la vía intravenosa mediante juegos médicos, que a menudo incluyen enseñarle los materiales que se utilizan para la colocación de la vía intravenosa e incluso permitirle que coloque una vía intravenosa de mentira en un muñeco.

Aunque no trabaje con un especialista en vida infantil, puede ayudar a preparar a su hijo para el inicio de la vía intravenosa. Pregúntele a la enfermera si puede utilizar Emla, Elamax o un spray frío en la vía intravenosa. Si la enfermera utiliza uno de estos productos, averigüe cómo funciona para poder explicárselo a su hijo. Estos productos pueden hacer que el inicio de la vía sea mucho más cómodo; sin embargo, no siempre son adecuados para todos los niños. Averigüe cuándo tiene previsto la enfermera ponerle la vía y empiece a preparar a su hijo como máximo 10 minutos antes de que llegue la enfermera. Su hijo puede estresarse mucho y ponerse ansioso si empieza demasiado pronto.

Dígale a su hijo que el médico ha pedido a la enfermera que le ponga una pajita en la vena para que el medicamento que necesita para sentirse mejor pueda llegar rápidamente a todas las zonas del cuerpo. La pajita es muy pequeña y blanda y se introduce en la vena con un rápido "pinchazo". Pero la pajita es la única parte que permanece en la vena, no el "atizador". Si tu hijo quiere saber si se utiliza una aguja para introducir la pajita en la vena, sé sincero y dile: "sí". Sin embargo, la aguja sólo se utiliza para colocar la pajita y no permanece en la vena.

Una vez colocada la vía, la enfermera conectará un pequeño tubo a la pajita e introducirá agua fría en el tubo para asegurarse de que la vía funciona correctamente. A continuación, la enfermera fijará la pajita con cinta adhesiva para que permanezca en su sitio. El medicamento se introducirá en el extremo de la pajita después de haberle colocado un tubo aún más largo.

Es importante no decir nunca "ya está" hasta estar 100% seguro de que la vía está colocada y funciona correctamente. Es frecuente que se necesiten varios intentos para ponerla en marcha en niños con JM. De nuevo, deja que tu hijo participe y tome decisiones, ayúdale con las distracciones y ofrécele consuelo y apoyo. Poner una vía intravenosa es difícil para todos, pero recibir muchos abrazos puede hacerlo más fácil.

Noches tranquilas: Consejos prácticos para padres de niños con JM

Un problema frecuente que nos comentan nuestras familias es que, tras el diagnóstico, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. Esto puede deberse a diversos factores, como el malestar, el dolor, la preocupación o el miedo. Los corticosteroides y otros tratamientos JM también pueden interferir con el sueño.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.