Camina con fuerza por todo Estados Unidos
Historias de familias
La familia Kinney
Cuéntanos sobre ti, tu familia y el estado al que representas en Walk Strong Across America.
Vivimos en el San Diego , y uno de los retos que plantea la enfermedad de Caden es su impacto en su estilo de vida activo y en nuestros esfuerzos por ayudarlo a tener una infancia normal en la soleada California del Sur. Mi esposo y yo trabajamos en el ámbito médico, por lo que tenemos un profundo agradecimiento hacia nuestro increíble equipo médico —y sentimos frustración por el conocimiento limitado que existe sobre la DM y las opciones de tratamiento disponibles actualmente.
¿Por quién caminas y qué te inspiró a participar en Walk Strong Across America este año?
Caminamos por nuestro hijo Caden, y para todas las personas que enfrentan las dificultades de la DM u otras enfermedades autoinmunes. Nos ha inspirado su valentía ante un diagnóstico incierto y los desafíos que plantean la enfermedad y su tratamiento. Queremos hacer todo lo que podamos para contribuir al avance de la investigación y así comprender mejor la DM y cómo tratarla de manera eficaz.
¿Qué le gustaría que supiera la gente de todo Estados Unidos sobre la miositis juvenil y la importancia de financiar la investigación?
DM es un discapacidad invisible, lo que complica la vida de los pacientes y sus familias, ya que muy pocas personas comprenden realmente la enfermedad y lo que estamos pasando. Otra preocupación es que, al ser una enfermedad tan poco común, hay muchos menos recursos disponibles para la investigación que para la mayoría de las demás enfermedades. Esperamos que, al participar en esta campaña de recaudación de fondos, podamos ayudar a recaudar fondos esenciales para la investigación, así como a crear mayor conciencia sobre la DM.
¿Qué es lo que les da esperanza al ver que familias de los 50 estados se unen para apoyar la investigación y un futuro sin JM?
Nos llena de esperanza ver a la gente unirse por esta causa. Saber que familias de todo el país se están uniendo para apoyar la investigación y un futuro libre de JM nos recuerda que el progreso es posible cuando nuestra comunidad se mantiene unida.
La familia Gilbert
Cuéntanos sobre ti, tu familia y el estado al que representas en Walk Strong Across America.
Somos una familia de cinco: Patricia, su hermano y su hermana mayores, y nuestro querido Boston Terror (terrier). Estamos orgullosos de representar a Carolina del Sur y agradecemos el gran apoyo que recibimos de nuestra familia extendida y nuestros amigos, especialmente de los que están en Nueva Jersey.
¿Por quién caminas y qué te inspiró a participar en Walk Strong Across America este año?
Caminamos en honor a nuestra maravillosa y hermosa hija de 11 años, Patricia Violet. Nos inspiró la increíble comunidad de investigadores y médicos que conocimos en el evento familiar «Cure JM» en el Hospital Infantil de Duke. Ver su pasión y dedicación por encontrar mejores tratamientos —y, en última instancia, una cura— nos dio esperanza para el futuro. Su trabajo está ayudando a allanar el camino hacia una mejor calidad de vida para los niños que viven con miositis juvenil.
¿Qué le gustaría que supiera la gente de todo Estados Unidos sobre la miositis juvenil y la importancia de financiar la investigación?
Aunque la miositis juvenil es una enfermedad extremadamente rara con opciones de tratamiento limitadas, la concientización es sumamente importante. Hay niños y familias en todo el país que se enfrentan a este diagnóstico todos los días. Los avances en la investigación médica, incluidas las terapias genéticas y dirigidas, se están produciendo a un ritmo emocionante. Seguimos teniendo la esperanza de que, con una mayor concientización, apoyo y financiamiento, las futuras generaciones de niños diagnosticados con miositis juvenil (JM) cuenten con tratamientos más eficaces y, tal vez algún día, con una cura.
¿Qué es lo que les da esperanza al ver que familias de los 50 estados se unen para apoyar la investigación y un futuro sin JM?
Los días y las semanas posteriores al diagnóstico de JDM pueden resultar abrumadores y hacer que uno se sienta aislado. Conocer a otras familias de Carolina en el evento de Duke sobre JM nos recordó que no estamos solos. Ver cómo familias de los 50 estados se unen a través de Walk Strong Across America nos da aún más esperanza para el futuro. Hay muchísimos investigadores, médicos y defensores brillantes que trabajan sin descanso para lograr mejores tratamientos y una cura. Al participar en esta caminata, estamos ayudando a apoyar esa misión y nos acercamos un paso más a un futuro libre de JM.
La familia Carpenter
Cuéntanos sobre ti, tu familia y el estado al que representas en Walk Strong Across America.
Toda nuestra familia y nuestros amigos más cercanos nos acompañan, y estamos orgullosos de representar a Virginia Occidental. Dar a conocer la miositis juvenil siempre ha sido un objetivo personal para mí. Muchos días, Adley puede parecer y comportarse como una niña perfectamente sana, pero quienes la conocen de cerca saben la batalla que se libra dentro de su cuerpo.
¿Por quién caminas y qué te inspiró a participar en Walk Strong Across America este año?
Me llamo Alyssa Carpenter, y mi familia y amigos caminan en nombre de mi hija, Adley. Hemos organizado un evento Walk From Home durante los últimos dos años, y estamos emocionados de representar a Virginia Occidental este año en la iniciativa Walk Strong Across America. Es reconfortante ver a todos unirse en torno a un objetivo: recaudar fondos esenciales para la investigación que, con suerte, conducirá a una cura para nuestros niños.
¿Qué le gustaría que supiera la gente de todo Estados Unidos sobre la miositis juvenil y la importancia de financiar la investigación?
Cuanto más podamos crear conciencia, mejor entenderán los demás esta enfermedad. Compartir información ayuda a las personas a reconocer los síntomas más temprano —algo que no ocurrió en el caso de Adley— y un diagnóstico más temprano puede permitir un tratamiento más rápido y una mejor atención para todos nuestros niños.
¿Qué es lo que les da esperanza al ver que familias de los 50 estados se unen para apoyar la investigación y un futuro sin JM?
Ver cómo las familias de todo el país se unen me da esperanza. Cada persona que camina, dona o comparte nuestra historia nos acerca un paso más a los avances que nuestros hijos necesitan.
La familia Ortiz-Meza
Cuéntanos sobre ti, tu familia y el estado al que representas en Walk Strong Across America.
Somos la familia Ortiz-Meza, de la Costa Central de California, y nos enorgullece representar al «Estado Dorado» en la iniciativa «Walk Strong Across America». A nuestra familia nos encanta pasar tiempo juntos y crear recuerdos siempre que podemos. Ya sea un día en la playa, quedadas para jugar en los parques locales o explorar nuevos lugares, valoramos cada oportunidad y cada momento que pasamos juntos.
Desde que le diagnosticaron a Leilani, seguimos aprendiendo a compaginar las citas médicas, los tratamientos y los retos que supone vivir con dermatomiositis juvenil, sin dejar de disfrutar de los momentos que hacen que la infancia sea especial. Admiramos el valor que ha demostrado Leilani a lo largo de su experiencia con la dermatomiositis juvenil. Su fortaleza y su capacidad de superación nos inspiran cada día. A través de la recaudación de fondos, la defensa de la causa y la participación comunitaria, esperamos seguir creando conciencia sobre la artritis juvenil idiopática (AJI) y la artritis juvenil de Miescher (AJM), al tiempo que brindamos apoyo a otras familias que atraviesan experiencias similares.
¿Qué es lo que les da esperanza al ver que familias de los 50 estados se unen para apoyar la investigación y un futuro sin JM?
¡Lo que más esperanza nos da es el innegable poder de la comunidad! Cuando te diagnostican por primera vez una enfermedad rara, puedes sentirte increíblemente solo, pero ver cómo familias de todos los rincones del país se unen, se dan la mano y se apoyan mutuamente en la iniciativa «Walk Strong Across America» nos recuerda que formamos parte de una comunidad unida, poderosa e imparable.
Hay una fuerza inmensa en nuestras historias compartidas, en nuestra resiliencia colectiva y en nuestras voces unidas. A lo largo de este camino, hemos aprendido que la esperanza crece cuando las familias se unen, comparten sus experiencias y se apoyan mutuamente tanto en los momentos difíciles como en los de éxito. Cada familia que participa ayuda a crear conciencia, a educar a los demás y a impulsar la investigación que conducirá a mejores tratamientos y, en última instancia, a una cura. Y lo más importante: ver a nuestra hija Leilani ser testigo de este gran apoyo le da fuerzas para seguir adelante. Saber que está rodeada de una comunidad que cree en un futuro mejor nos recuerda que nunca estamos librando esta batalla solos. Juntos, cada familia, defensor, donante e investigador desempeña un papel para acercarnos a un futuro libre de DMJ o MJ. ¡CureJM!
¿Por quién caminas y qué te inspiró a participar en Walk Strong Across America este año?
Caminamos en honor a nuestros valientes y resilientes Leilani, su hija de 4 años, a quien le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ). Leilani es una niña alegre a la que le encanta disfrazarse, hacer manualidades y hacer sonreír a todo el mundo. Verla afrontar el día a día de esta rara enfermedad autoinmune, que incluye tratamientos intensivos, medicamentos y citas médicas frecuentes, es nuestra mayor fuente de inspiración.
Nos animamos a participar en «Walk Strong Across America» para crear conciencia sobre la dermatomiositis juvenil y la miositis juvenil, al tiempo que ayudamos a recaudar fondos para la investigación fundamental en curso que apoya a todas las personas que luchan contra esta enfermedad autoinmune poco común y a quienes afecta. Participar en «Walk Strong Across America» nos permite convertir los retos de nuestra familia en acciones concretas, al tiempo que nos permite conectar con otras familias que apoyan y comprenden este proceso. ¡Juntos podemos hacer oír nuestra voz, impulsar los avances necesarios para mejorar los tratamientos y ayudar a allanar el camino hacia una cura!
¿Qué le gustaría que supiera la gente de todo Estados Unidos sobre la miositis juvenil y la importancia de financiar la investigación?
Nos gustaría que la gente de todo Estados Unidos comprendiera que la dermatomiositis juvenil y la miositis juvenil son enfermedades raras, complejas y, a menudo, invisibles. Estas afecciones hacen que el sistema inmunológico del niño ataque los músculos, la piel, los órganos y otras partes sanas del cuerpo, lo que provoca fatiga profunda, dolor, debilidad y dificultades que pueden privar al niño de las alegrías simples de la infancia y de las actividades de la vida cotidiana. Dado que estas enfermedades son tan raras, a menudo son difíciles de diagnosticar y pueden ser diagnosticadas erróneamente, lo que deja a las familias buscando respuestas mientras la enfermedad sigue avanzando. Para muchas familias, el camino hacia el diagnóstico puede ser largo y abrumador, lo que añade incertidumbre a una situación ya de por sí difícil.
La financiación de la investigación es vital para las familias afectadas por la artritis juvenil idiopática y la miositis juvenil. Dado que cada año se diagnostican relativamente pocos casos en niños, estas enfermedades no siempre reciben la atención y los recursos que merecen. La financiación específica ayuda a los investigadores a comprender mejor la enfermedad, identificar marcadores importantes, desarrollar tratamientos más específicos y, en última instancia, acercarse a una cura. Cada cantidad invertida en investigación acerca a familias como la nuestra a mejores tratamientos, una mejor calidad de vida y, en última instancia, una cura.
