{"id":99271,"date":"2026-02-21T17:21:04","date_gmt":"2026-02-21T22:21:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=99271"},"modified":"2026-03-03T14:35:28","modified_gmt":"2026-03-03T19:35:28","slug":"la-soledad-de-la-que-no-hablamos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/the-loneliness-we-dont-talk-about\/","title":{"rendered":"La soledad de la que no hablamos"},"content":{"rendered":"<p>Por <strong>Ronda Thorington, m\u00e1ster en Humanidades, terapeuta cl\u00ednica licenciada<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><em><strong>Resumen:<\/strong><br>En el cuidado de enfermedades raras, la soledad suele ocultarse a simple vista entre citas, responsabilidades y la necesidad de mantenerse fuerte. Este mes, le ponemos nombre y exploramos formas amables en las que los cuidadores pueden sentirse menos solos.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Hay muchos temas que se repiten constantemente cuando se cuida a un ni\u00f1o con miositis juvenil: frustraci\u00f3n, miedo, enojo, dolor, incertidumbre. Pero hay un reto que a menudo permanece en segundo plano, invisible y t\u00e1cito: la soledad.<\/p>\n\n\n\n<p>En esta vida con una enfermedad rara, la soledad puede ser especialmente dif\u00edcil de expresar. Como cuidadores, dedicamos tanto tiempo a centrarnos en las necesidades de nuestros hijos que perdemos de vista las nuestras. Nos ocupamos de los brotes, los medicamentos, las adaptaciones escolares, las apelaciones al seguro y la vigilancia constante que requiere la JM. Una cosa tras otra. Cuando por fin las cosas se calman, nos damos cuenta de que, aunque estamos rodeados de personas que se preocupan por nosotros, muy pocas comprenden realmente c\u00f3mo es esta vida.<\/p>\n\n\n\n<p>La soledad en las enfermedades raras no se refiere a estar f\u00edsicamente solo. Se trata de llevar experiencias que no se pueden traducir f\u00e1cilmente en una conversaci\u00f3n cotidiana. Se trata de no tener la energ\u00eda para intentar que los dem\u00e1s lo entiendan. Muchos cuidadores recuerdan momentos en los que cog\u00edan el tel\u00e9fono o pensaban en quedar con alguien, pero luego cambiaban de opini\u00f3n, agotados por la idea de tener que explicar todo lo que ocurre entre bastidores. Este tipo de soledad se refiere a <strong>con una preocupaci\u00f3n cr\u00f3nica, un dolor invisible y una responsabilidad constante<\/strong> mientras el resto del mundo sigue adelante. Incluso en los momentos de apoyo, los cuidadores pueden seguir sinti\u00e9ndose profundamente invisibles.<\/p>\n\n\n\n<p>La soledad es una respuesta natural al estr\u00e9s prolongado. No significa que est\u00e9s haciendo algo mal. De hecho, puede reflejar cu\u00e1nta energ\u00eda emocional est\u00e1s conservando para lo que m\u00e1s importa.<\/p>\n\n\n\n<p>Aunque la soledad no desaparezca por completo, se puede mitigar. Peque\u00f1os pasos intencionados pueden ayudar a proteger la salud mental de los cuidadores y reducir el aislamiento:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Nombra la soledad sin juzgar.<\/strong> El simple hecho de reconocer \u201cMe siento solo\u201d crea un espacio para la compasi\u00f3n y el apoyo.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Busca comprender, no arreglar.<\/strong> Quiz\u00e1s no necesites tanto consejos como que te escuchen. Elige personas y espacios que te permitan hablar libremente.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Con\u00e9ctate con los grupos de conexi\u00f3n de Cure JM.<\/strong> Estos grupos ofrecen a los cuidadores un espacio para compartir, escuchar y conectar con otras personas que comprenden la realidad de la JM. No es necesario que hables si no est\u00e1s preparado. El simple hecho de estar presente ya es importante.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Programa el cuidado emocional.<\/strong> Al igual que programas tus citas m\u00e9dicas, planifica peque\u00f1os momentos de conexi\u00f3n que favorezcan tu salud mental.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Encuentre un lugar para exhalar.<\/strong> Ya sea un grupo de apoyo, un amigo de confianza o un terapeuta, la soledad aumenta cuando sentimos que siempre debemos ser fuertes.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Practica la autocompasi\u00f3n.<\/strong> Reemplaza la autocr\u00edtica por la amabilidad. <em>Por supuesto que esto se siente dif\u00edcil. Esto es dif\u00edcil.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>La salud mental de los cuidadores es importante., <strong>porque t\u00fa importas<\/strong>. No m\u00e1s tarde. No cuando las cosas se calmen. Ahora. En esta vida con una enfermedad rara, la conexi\u00f3n no es un lujo. Es esencial. A trav\u00e9s de espacios compartidos como los grupos Cure JM Connect, conversaciones sinceras y conexiones significativas, nos recordamos mutuamente que ning\u00fan cuidador tiene que recorrer este camino solo.<\/p>\n\n\n\n<p>Marzo de 2026<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>By Ronda Thorington, MA, LCP Summary:In rare disease caregiving, loneliness often hides in plain sight between appointments, responsibilities, and the need to stay strong. This month, we name it and explore gentle ways caregivers can feel less alone. There are many themes that play on repeat when caring for a child with Juvenile Myositis: frustration, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":99272,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","footnotes":""},"categories":[19],"post_tag":[],"class_list":["post-99271","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-mental-emotional-health"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99271","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=99271"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99271\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":99273,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99271\/revisions\/99273"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/99272"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=99271"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=99271"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=99271"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}