En enero de 2020, los pap\u00e1s de Marlowe le estaban dando un ba\u00f1o. Ella solo ten\u00eda tres a\u00f1os en ese momento. Sin embargo, se alarmaron al ver la enorme cantidad de cabello que se le ca\u00eda a su hija. R\u00e1pidamente la llevaron al pediatra, quien les dijo que se trataba de una infecci\u00f3n por hongos. Los derivaron de un consultorio a otro en busca de soluciones. Durante un a\u00f1o y medio, los m\u00e9dicos se vieron desconcertados por los s\u00edntomas de Marlowe. No solo sufr\u00eda de p\u00e9rdida de cabello, sino tambi\u00e9n de una erupci\u00f3n en la cara y de inflamaci\u00f3n y enrojecimiento en los nudillos y las cut\u00edculas. <\/p>\n\n\n\n
No fue hasta que un dermat\u00f3logo finalmente les dio una pista. Conoc\u00edan la JM y pronto derivaron a Marlowe al departamento de reumatolog\u00eda del hospital infantil m\u00e1s cercano. En el hospital, los doctores le hicieron pruebas y una biopsia en el m\u00fasculo del muslo para confirmar el diagn\u00f3stico: dermatomiositis juvenil. En agosto de 2021, Marlowe comenz\u00f3 su tratamiento. Desde entonces, ha estado tomando varias dosis altas de esteroides, metotrexato e infusiones mensuales de inmunoglobulina intravenosa. A pesar de tener solo cinco a\u00f1os, es una ni\u00f1a muy fuerte.<\/p>\n\n\n\n
Jessica, la mam\u00e1 de Marlowe, vivi\u00f3 un momento desgarrador cuando sal\u00edan del hospital un d\u00eda despu\u00e9s de una resonancia magn\u00e9tica. A Marlowe le entregaron un juego de t\u00e9 nuevo. Era de pl\u00e1stico de colores, un regalo emocionante a la vista. Pero lo que sorprendi\u00f3 a Jessica fue darse cuenta de que se trataba de juguetes recogidos por hospitales y organizaciones comunitarias como donaciones para ni\u00f1os enfermos. Nunca pens\u00f3 que su hija ser\u00eda una de las ni\u00f1as que recibir\u00eda uno de esos regalos. Jessica esperaba una pegatina, pero la salud de Marlowe era m\u00e1s grave. Es dif\u00edcil darse cuenta de que, aunque los tratamientos disponibles pueden ser incre\u00edblemente eficaces, la situaci\u00f3n de Marlowe era m\u00e1s que una pegatina. Tambi\u00e9n es m\u00e1s que un juego de t\u00e9. <\/p>\n\n\n\n
Una vez iniciado el tratamiento, Jessica no tard\u00f3 en buscar en Internet m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la enfermedad de su hija. \u00bfQu\u00e9 es la JM? \u00bfPor qu\u00e9 no tiene cura? \u00bfSon los \u00fanicos que tienen que soportar esto? Fue entonces cuando encontr\u00f3 exactamente lo que su familia necesitaba. En un rinc\u00f3n de Google, esperando pacientemente a ser descubierto, estaba Cure JM.<\/p>\n\n\n\n
Jessica comenz\u00f3 su participaci\u00f3n asistiendo a reuniones municipales. Luego lleg\u00f3 la recaudaci\u00f3n de fondos del Giving Tuesday y decidi\u00f3 participar. Public\u00f3 en las redes sociales una descripci\u00f3n de la enfermedad de su hija, los limitados tratamientos disponibles en ese momento y lo que Cure JM estaba haciendo para lograr avances. Efectivamente, recaudaron m\u00e1s de $6,000 en aproximadamente una semana. Las contribuciones provinieron de amigos, familiares, conocidos e incluso de un antiguo alumno de Jessica que ahora es jugador de b\u00e9isbol profesional. A la luz de este feliz torbellino, Jessica fue invitada recientemente a unirse al comit\u00e9 del Giving Tuesday para que pueda ayudar a otras familias a orientar a sus c\u00edrculos sociales hacia la poderosa misi\u00f3n de Cure JM. <\/p>\n\n\n\n
Pero Jessica no solo contribuye con Cure JM. La familia de la organizaci\u00f3n tambi\u00e9n ha estado apoy\u00e1ndola a ella y a su familia. Ha encontrado esperanza especialmente en los grupos de Facebook para mam\u00e1s, pap\u00e1s y cuidadores. Ver las historias de otras familias y saber que la remisi\u00f3n es posible es inspirador. La familia de Jessica ha tenido una relaci\u00f3n infinitamente frustrante con su compa\u00f1\u00eda de seguros m\u00e9dicos, y estos grupos le han proporcionado un foro para pedir consejo a otras personas sobre el aspecto pr\u00e1ctico de las cosas. Si hay algo cierto sobre las compa\u00f1\u00edas de seguros m\u00e9dicos, es que tienen la capacidad de causar incre\u00edbles dolores de cabeza. Y si hay algo cierto sobre la IVIG, es que no es barata, en absoluto. Estos lugares de conexi\u00f3n hacen que lo desalentador sea un poco m\u00e1s factible.<\/p>\n\n\n\n
Jessica tambi\u00e9n ha establecido contacto personal con otras madres de Cure JM de todo el pa\u00eds que tienen hijos de la misma edad que los suyos. Jessica habla con ellas regularmente. Tener aliados cercanos en la misma situaci\u00f3n que su familia les ha proporcionado un lugar donde compartir \u00e1nimos y sabidur\u00eda, y ha sido incluso inspirador para su hija saber que tiene compa\u00f1eros h\u00e9roes que realmente pueden empatizar con ella. <\/p>\n\n\n\n
Marlowe tambi\u00e9n se ha inspirado en los esfuerzos tangibles y creativos de otra mam\u00e1 de Cure JM. Una mam\u00e1 public\u00f3 un libro infantil sobre la JM y c\u00f3mo es recibir una infusi\u00f3n de IVIG. El libro le dio a Marlowe un lugar donde verse reflejada en el arte y comprender sus propias pruebas desde una perspectiva externa. En la primavera del a\u00f1o en que Marlowe estaba en el k\u00ednder, Jessica fue con su hija a leer el libro a su clase. Marlowe pudo identificarse con una versi\u00f3n de s\u00ed misma en esas ilustraciones. Pudo sentirse orgullosa de su trayectoria a pesar de las constantes frustraciones. Aunque a Marlowe no le gusta en absoluto lidiar con la JM, Jessica y su esposo han inculcado en su hija la idea de que su salud la hace especial y \u00fanica. Lo \u00fanico es hermoso, y Marlowe est\u00e1 descubriendo c\u00f3mo ver lo bueno a pesar de lo malo.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
Jessica est\u00e1 agradecida por el apoyo que ha recibido su familia. Sospecha que sin \u00e9l todos estar\u00edan en una situaci\u00f3n solitaria y oscura. Por muy estresante que sea, la informaci\u00f3n que le han proporcionado le ha permitido sentirse c\u00f3moda. Aunque las dudas y las preocupaciones son una amenaza habitual, Jessica sabe que su familia est\u00e1 preparada para el \u00e9xito. Con los conocimientos que ha adquirido en gran medida gracias a los expertos y las familias de Cure JM, se siente empoderada. Puede tomar medidas por su hija. Puede recaudar fondos porque sabe lo que se puede conseguir con ellos. Puede que no sea capaz de borrar por arte de magia la dura realidad de las agujas, las pruebas y las pastillas, pero a\u00fan as\u00ed puede ayudar al futuro de su hija y al de los pacientes que vendr\u00e1n despu\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n
Al tener la oportunidad de transmitir su propia sabidur\u00eda a las nuevas familias de Cure JM, Jessica asegura que est\u00e1 bien sentir miedo. Es un proceso abrumador, y los pap\u00e1s deben ser indulgentes consigo mismos y recordar que est\u00e1n haciendo lo mejor que pueden. Ella ofrece una simple observaci\u00f3n: si est\u00e1s molesta y estresada, significa que eres una buena mam\u00e1. No quiere decir que la sensaci\u00f3n de calma sea un s\u00edntoma de una madre ap\u00e1tica. Solo dice que si te duele el coraz\u00f3n, es porque te preocupas por tu hijo. No hay que avergonzarse de ello, ni hay un dolor como ese. Sin embargo, no es f\u00e1cil recordarlo. Especialmente al principio, a Jessica le costaba racionalizar sus sentimientos de gratitud y culpa al ver el caso de su hija junto al de otros pacientes pedi\u00e1tricos que luchaban contra casos graves, c\u00e1ncer o enfermedades terminales. Pero un d\u00eda, una enfermera le record\u00f3 que no se trata de la distribuci\u00f3n de la enfermedad. El camino es relativo para cada familia, y deben reconocer la gravedad del hecho de que la JM de Marlowe nunca ser\u00e1 cosa del pasado, sino que siempre tendr\u00e1 que luchar contra ella. <\/p>\n\n\n\n
Hoy, Marlowe est\u00e1 en cuarto grado y sigue creciendo en fuerza, resiliencia y confianza. Con cada temporada, ella y su familia enfrentan nuevos retos y celebran nuevas victorias. Jessica mantiene la esperanza mientras observa a su hija recorrer este camino con un coraz\u00f3n valiente y un esp\u00edritu brillante. Su familia se siente animada por el cuidado de quienes los rodean y el apoyo de la comunidad Cure JM, que sigue acompa\u00f1\u00e1ndolos, iluminando incluso los momentos m\u00e1s dif\u00edciles.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
In January of 2020, Marlowe\u2019s parents were giving her a bath. She was only three years old at the time. They were alarmed, however, by the overwhelming amount of hair falling from their daughter\u2019s head. They quickly took her to the pediatrician, only to be told it was a fungal infection. They were referred from […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":90786,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[74],"class_list":["post-90422","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/90422","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=90422"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/90422\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/90786"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=90422"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=90422"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=90422"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}