Cuando a Lucy, de cinco a\u00f1os, le diagnosticaron dermatomiositis juvenil en marzo de 2022, el mundo de sus pap\u00e1s cambi\u00f3 de la noche a la ma\u00f1ana. Lucy, que antes era una ni\u00f1a alegre y valiente, se enfrent\u00f3 de repente a un panorama m\u00e9dico lleno de punciones intravenosas, extracciones de sangre, inyecciones de metotrexato, m\u00e1quinas de resonancia magn\u00e9tica y largas estancias en el hospital.<\/p>\n\n\n\n
Durante meses, su vida gir\u00f3 en torno a las infusiones de inmunoglobulina intravenosa, que duraban entre seis y ocho horas cada una. Los tratamientos la dejaban agotada, plagada de migra\u00f1as, n\u00e1useas y d\u00edas de extenuaci\u00f3n. \u201cParec\u00eda que su infancia se estaba desvaneciendo en un agujero negro de d\u00edas de recuperaci\u00f3n\u201d, recuerdan sus pap\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n
Lo m\u00e1s preocupante era que Lucy no respond\u00eda al protocolo de tratamiento tradicional. A pesar de recibir infusiones intravenosas regulares de inmunoglobulina, su debilidad muscular empeoraba. Su sistema inmunol\u00f3gico estaba debilitado y cada ciclo de tratamiento le provocaba efectos secundarios m\u00e1s fuertes. A lo largo de ese a\u00f1o, Lucy falt\u00f3 39 d\u00edas a la escuela. Sus pap\u00e1s comenzaron a perder la esperanza de que existiera una soluci\u00f3n para una enfermedad tan rara.<\/p>\n\n\n\n
En septiembre de 2023, el m\u00e9dico de Lucy propuso un nuevo tratamiento: abatacept, una terapia biol\u00f3gica comercializada como Orencia. La recomendaci\u00f3n planteaba algunos retos. Las compa\u00f1\u00edas de seguros rara vez aprueban el uso de abatacept para ni\u00f1os con DMJ y, incluso entre los casos aprobados, no todos los pacientes responden al tratamiento. No obstante, su m\u00e9dico present\u00f3 una apelaci\u00f3n y, contra todo pron\u00f3stico, fue aceptada.<\/p>\n\n\n\n
Los resultados fueron r\u00e1pidos y sorprendentes. Las nuevas infusiones de Lucy solo duraban 30 minutos y los efectos secundarios eran m\u00ednimos. En un plazo de cuatro a seis meses, comenz\u00f3 a recuperar fuerzas. Las erupciones cut\u00e1neas, que antes eran persistentes, desaparecieron y poco a poco fue dejando de tomar prednisona y micofenolato. Su \u00faltima resonancia magn\u00e9tica revel\u00f3 regeneraci\u00f3n muscular<\/strong> donde antes hab\u00eda inflamaci\u00f3n y atrofia. Aunque las respuestas al abatacept var\u00edan de un ni\u00f1o a otro, Lucy respondi\u00f3 de manera notable. Hoy en d\u00eda, Lucy no muestra signos de enfermedad activa.<\/p>\n\n\n\n Lo que la familia supo m\u00e1s tarde fue que el cambio radical en Lucy se basaba en a\u00f1os de trabajo preliminar realizado por la Fundaci\u00f3n Cure JM. Mucho antes del diagn\u00f3stico de Lucy, Cure JM hab\u00eda financiado ensayos con abatacept en la miositis juvenil, una investigaci\u00f3n fundamental que permiti\u00f3 al m\u00e9dico de Lucy considerar el medicamento como una opci\u00f3n de tratamiento.<\/p>\n\n\n\n \u201cEl abatacept nos devolvi\u00f3 a nuestra hija\u201d, afirman los pap\u00e1s de Lucy. \u201cTenemos una deuda de gratitud con las familias y los donantes que contribuyeron mucho antes de que supi\u00e9ramos que necesitar\u00edamos su ayuda\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n Ahora, la familia de Lucy devuelve lo recibido para ayudar a otros. Se han convertido en activos recaudadores de fondos y donantes de Cure JM, impulsados por su experiencia de primera mano de lo que puede lograr la investigaci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n \u201cEs posible que el dinero que Cure JM est\u00e1 invirtiendo ahora mismo en la terapia CAR-T, los inhibidores JAK, los productos biol\u00f3gicos, las terapias con \u00e1cidos nucleicos y otros tratamientos de \u00faltima generaci\u00f3n no ayuden a Lucy\u201d, dijeron. \u201cPero podr\u00edan significar todo para la pr\u00f3xima familia que espera respuestas\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n A medida que contin\u00faa el Desaf\u00edo Navide\u00f1o, la familia espera que otros se unan para apoyar la misi\u00f3n de Cure JM. Cada contribuci\u00f3n, enfatizan, ayuda a convertir la esperanza en curaci\u00f3n, y estos avances no ocurren por casualidad. Ocurren porque alguien se preocup\u00f3 lo suficiente como para ayudar a otros.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" When five-year-old Lucy was diagnosed with juvenile dermatomyositis in March 2022, her parents\u2019 world shifted overnight. Once a bright, fearless child, Lucy suddenly faced a medical landscape filled with IV pokes, blood draws, methotrexate shots, MRI machines, and long hospital stays. For months, life revolved around IVIG infusions lasting six to eight hours each. The […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":89155,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[74],"class_list":["post-89154","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89154","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=89154"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89154\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/89155"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=89154"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=89154"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=89154"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}