La conferencia, celebrada del 29 de junio al 2 de julio de 2023, tuvo lugar solo cuatro meses despu\u00e9s del diagn\u00f3stico de Madi, un momento cr\u00edtico en el que sus vidas parec\u00edan estar cayendo en picado. \u201cFue el momento perfecto\u201d, afirma Erin. \u201cSin ella, habr\u00edamos seguido en la oscuridad\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n
Lo que m\u00e1s destac\u00f3 fue la gran cantidad de informaci\u00f3n. Erin asisti\u00f3 a sesiones sobre protectores solares, novedades en la investigaci\u00f3n y c\u00f3mo afrontar los retos de la DMJ. Un grupo de madres y un panel de adolescentes ofrecieron consejos pr\u00e1cticos y apoyo emocional. \u2019Cada parte aument\u00f3 mi conocimiento sobre nuestra nueva vida\u201c, afirma Erin. Para Madi, conocer a otros ni\u00f1os con DMJ fue transformador. \u201dPas\u00f3 de tocar fondo a alcanzar el cielo\u201c, comparte Erin. \u201dEmpez\u00f3 a entenderse a s\u00ed misma de nuevo\u201c.\u201d<\/p>\n\n\n\n
Conocer a familias como los Caldwell y los Renfrow fue una bendici\u00f3n. \u201cAntes nos sent\u00edamos solos y aislados\u201d, dice Erin. \u201cEncontrar a otras personas que estaban pasando por lo mismo fue lo m\u00e1s gratificante\u201d. Madi entabl\u00f3 amistad con Catie Beth, que se convirti\u00f3 en una especie de hermana mayor para ella, y con Jackson, un compa\u00f1ero de f\u00fatbol al que le diagnosticaron la misma enfermedad m\u00e1s o menos al mismo tiempo. Estas conexiones le dieron a Madi confianza y un sentido de pertenencia.<\/p>\n\n\n\n
El entorno de Washington D. C. contribuy\u00f3 a la experiencia. Tras sortear el caos del aeropuerto, la tranquilidad del Gaithersburg Marriott, con su pintoresco estanque, se percibi\u00f3 como una met\u00e1fora de su viaje: del miedo a la esperanza. El domingo, se unieron a la marcha National Walk Strong alrededor de ese estanque, enarbolando con orgullo un cartel de Kansas, unidos a familias que sent\u00edan como parientes.<\/p>\n\n\n\n
Lazos duraderos y nueva fuerza<\/strong><\/p>\n\n\n\n La conferencia forj\u00f3 v\u00ednculos para toda la vida. Erin mantiene un estrecho contacto con las mam\u00e1s de Caldwell y Renfrow, con quienes se re\u00fane para tomar un caf\u00e9 o cenar cuando est\u00e1n cerca. El a\u00f1o pasado, organizaron juntas una caminata por el Medio Oeste. Madi cuenta con el apoyo de Catie Beth y Jackson, a quienes llama para contarles las buenas noticias de los m\u00e9dicos y compartir con Jackson sus dificultades con el f\u00fatbol. \u201cEstos chicos son su pilar\u201d, dice Erin.<\/p>\n\n\n\n \u201cLa conferencia nos salv\u00f3 la vida\u201d, reflexiona Erin. \u201cMe dio esperanza y paz, y la confianza de que Madi puede llevar una vida normal y larga\u201d. Empoder\u00f3 a Erin para defender a Madi y le mostr\u00f3 que la DMJ no define a su familia. \u201cPasamos de estar de duelo a celebrar su vida\u201d, dice.<\/p>\n\n\n\n Por qu\u00e9 Chicago 2025 es importante<\/strong><\/p>\n\n\n\n Erin anima a las familias a participar en la 15.\u00aa Conferencia Familiar Cure JM, que se celebrar\u00e1 en Chicago del 27 al 29 de junio de 2025 en el Hyatt Lodge de Oak Brook. \u201cPuede que te sientas solo, pero no lo est\u00e1s\u201d, afirma. \u201cHay otras personas luchando por tu hijo\u201d. La conferencia ofrece investigaciones de vanguardia, encuentros familiares y la marcha National Walk Strong, momentos para encontrar fuerza y comunidad.<\/p>\n\n\n\n La inscripci\u00f3n se cierra el 2 de junio de 2025 en curejm.org\/conference. Del 2 al 20 de junio, las familias del \u00e1rea de Chicago podr\u00e1n optar por una tarifa diaria para el s\u00e1bado 28 de junio. \u201cLa comodidad de pertenecer a algo es como recuperar tu vida\u201d, dice Erin. \u201cCure JM nos hace m\u00e1s fuertes\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n \u00danete a Erin, Madi y la familia Cure JM en Chicago. Juntos, luchamos para que los ni\u00f1os con miositis juvenil se recuperen m\u00e1s r\u00e1pido, se sientan m\u00e1s fuertes y prosperen.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/1000003105.jpg\")
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