El amor de Ellen Stream por su nieta, Brooklyn, alimenta su compromiso con la comunidad de personas afectadas por la miositis juvenil. Cuando a Brooklyn le diagnosticaron dermatomiositis juvenil (DMJ) a los dos a\u00f1os y medio, Ellen se enfrent\u00f3 a una oleada de miedo. \u00bfPodr\u00eda Brooklyn correr y jugar como los dem\u00e1s ni\u00f1os? \u00bfPodr\u00eda disfrutar de la escuela, los deportes o las amistades sin el peso de las infusiones y los brotes? Aquellos primeros d\u00edas trajeron incertidumbre, pero Ellen y la otra abuela de Brooklyn construyeron un sistema de apoyo a pesar de la distancia, demostrando que la distancia no empa\u00f1a el amor.<\/p>\n\n\n\n
Al vivir en el estado de Washington, Ellen estaba lejos de los tratamientos de Brooklyn en el Lurie Children's Hospital de Chicago. La otra abuela de Brooklyn, que viv\u00eda en el Medio Oeste, intervino, asistiendo a las citas m\u00e9dicas y proporcionando apoyo pr\u00e1ctico. Ellen, una antigua cuidadora, encontr\u00f3 su propia forma de ayudar. Comenz\u00f3 a confeccionar colchas hechas a mano para las familias con JM reci\u00e9n diagnosticadas, ofreciendo calidez y \u00e1nimo a trav\u00e9s de la comunidad Cure JM. Cada puntada llevaba consigo su esperanza para los ni\u00f1os que se enfrentaban a los mismos retos que Brooklyn. Juntas, las abuelas formaron un equipo, demostrando que el amor y la acci\u00f3n acortan cualquier distancia.<\/p>\n\n\n\n
El camino de Brooklyn no fue f\u00e1cil. La DMJ requiri\u00f3 tratamientos intensivos, pero el equipo de atenci\u00f3n m\u00e9dica de Lurie, que inclu\u00eda un fisioterapeuta experto, la ayud\u00f3 a fortalecerse. Ahora, con 13 a\u00f1os, Brooklyn prospera en la escuela secundaria, juega al voleibol, trabaja como tramoyista en el departamento de teatro de su escuela y destaca como estudiante. Su JDM est\u00e1 inactiva, aunque los brotes siguen siendo un riesgo. Ellen aprecia estos buenos d\u00edas, sabiendo que los tratamientos avanzados de Cure JM y la comunidad m\u00e9dica conectada ofrecen una red de seguridad si vuelven los desaf\u00edos.<\/p>\n\n\n\n
Las colchas de Ellen se convirtieron en un salvavidas durante la pandemia, reconfortando a las familias que se enfrentaban a nuevos diagn\u00f3sticos. Su generosidad refleja el esp\u00edritu de Cure JM, donde cada gesto fortalece nuestra comunidad. Pero Ellen no se limita a las colchas. Camina y es voluntaria en el evento Seattle Walk Strong, para apoyar a Brooklyn y a todos los ni\u00f1os con JM. Aunque Brooklyn vive en el Medio Oeste, los pasos de Ellen en Seattle demuestran que los abuelos pueden marcar la diferencia desde cualquier lugar.<\/p>\n\n\n\n
Los eventos Walk Strong, como los de Seattle, Nueva York, Pittsburgh y otras ciudades, son mucho m\u00e1s que una simple recaudaci\u00f3n de fondos. Crean v\u00ednculos entre las familias afectadas por la JM, permitiendo que abuelos, padres e hijos compartan historias y encuentren esperanza. La presencia de Ellen en Seattle transmite un mensaje: la distancia no debe impedirte participar. Tanto si est\u00e1s cerca de tu ser querido con JM como si te encuentras al otro lado del pa\u00eds, participar en un evento local ayuda a los ni\u00f1os que se enfrentan a infusiones, medicamentos e incertidumbre. Las colchas y las caminatas de Ellen inspiran a otros a actuar, sin importar d\u00f3nde se encuentren.<\/p>\n\n\n\n
El progreso de Brooklyn refleja el poder de la comunidad y la investigaci\u00f3n. La atenci\u00f3n m\u00e9dica que recibi\u00f3 Lurie, respaldada por el apoyo de Cure JM, le permiti\u00f3 disfrutar de una infancia llena de voleibol y teatro, y no solo de visitas al hospital. Ellen sabe que un brote podr\u00eda cambiar las cosas, pero conf\u00eda en el trabajo de Cure JM, desde la financiaci\u00f3n de jornadas cl\u00ednicas hasta el avance de tratamientos sin esteroides, para mantener fuertes a las familias. Sus colchas envuelven a las familias en cari\u00f1o; sus caminatas impulsan la b\u00fasqueda de una cura.<\/p>\n\n\n\n
Ellen invita a todos los abuelos a unirse a Walk Strong. Si est\u00e1s lejos de tu nieto con JM, como Ellen, camina desde tu casa o en tu evento local para honrar su lucha. Reg\u00edstrate en curejm.org\/walkstrong para conectarte con familias, compartir esperanza y apoyar a ni\u00f1os como Brooklyn. Cada paso y cada puntada cuentan para construir un futuro libre de JDM.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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