Natalia tiene siete a\u00f1os y en enero de 2021 empez\u00f3 a sentir dolores. Las tareas cotidianas le resultaban dif\u00edciles. Los padres de Natalia, Lindsay y Matt, se pusieron en contacto con su pediatra, que realiz\u00f3 algunos an\u00e1lisis de sangre, pero recomend\u00f3 que Natalia se sometiera a una prueba de la enfermedad cel\u00edaca. Aunque el an\u00e1lisis de sangre de Natalia dio positivo para la enfermedad cel\u00edaca, habr\u00edan tenido que esperar semanas hasta que un especialista gastrointestinal la diagnosticara oficialmente.<\/p>\n\n\n\n
Lleg\u00f3 marzo y Natalia segu\u00eda teniendo dolores articulares. Volvieron al pediatra, que les hizo m\u00e1s pruebas. Aunque descart\u00f3 enfermedades relacionadas con garrapatas, artritis reumatoide, distrofia muscular y otras afecciones, el m\u00e9dico les recomend\u00f3 que acudieran a un reumat\u00f3logo del Hospital Infantil de Filadelfia. Hab\u00eda aparecido una ligera erupci\u00f3n en forma de heliotropo y Natalia ten\u00eda los codos secos y enrojecidos hasta el punto de estar en carne viva. Para entonces, ya no pod\u00eda levantar el cuerpo y tareas tan sencillas como arrodillarse o vestirse le causaban un dolor terrible. Ni siquiera el habla estaba exenta de efectos adversos; su cuerpo estaba incre\u00edblemente d\u00e9bil. La reumat\u00f3loga se dio cuenta enseguida de lo que ocurr\u00eda. \"Dijo que Natalia ten\u00eda muchos s\u00edntomas de libro de texto\", recuerda Lindsay, la madre de Natalia.<\/p>\n\n\n\n
El reumat\u00f3logo les recomend\u00f3 que ingresaran a Natalia en el hospital inmediatamente para confirmar el diagn\u00f3stico y descartar otras enfermedades. El reumat\u00f3logo les dio el diagn\u00f3stico oficial el 10 de abril: era dermatomiositis juvenil. Lindsay y Matt estaban agradecidos a este m\u00e9dico, por muy dif\u00edcil que fuera recibir la noticia de una enfermedad de la que ni siquiera hab\u00edan o\u00eddo hablar.<\/p>\n\n\n\n
\"Es fenomenal y ha sido un regalo de Dios para nuestra familia\".<\/p>\n\n\n\n
Natalia empez\u00f3 a recibir tratamiento inmediatamente: Esteroides intravenosos durante la hospitalizaci\u00f3n, esteroides orales una vez dada de alta, metotrexato, hidroxicloroquina e IGIV. Afortunadamente, su cuerpo respondi\u00f3 muy bien al tratamiento. Desde entonces, ha dejado el metotrexato y los esteroides y sigue tomando otros medicamentos y la IGIV mensual. Su equipo m\u00e9dico ha estado al lado de su familia desde el principio. Al ser una enfermedad rara, no mucha gente entiende la JM o lo que Natalia estaba pasando. Pero eso no impidi\u00f3 que su entorno se uniera para apoyar y comprender la experiencia de Natalia. Sus padres incluso hicieron camisetas del \"Equipo Natalia\" para mostrar su apoyo inquebrantable mientras ella luchaba tratamiento tras tratamiento. Natalia ha vuelto a ser la misma de siempre y todos se alegran de lo lejos que ha llegado. Especialmente Lindsay y Matt.<\/p>\n\n\n\n
\"Ver lo r\u00e1pido que Natalia empez\u00f3 a responder... fue un rayo de esperanza\", dice Lindsay.<\/p>\n\n\n\n
Lindsay recuerda algo importante de aquel primer fin de semana en el hospital. A Natalia le dol\u00edan mucho las piernas y los pies en cada viaje en coche. Lloraba en cada trayecto por la agobiante sensaci\u00f3n de pinchazos. Este hospital est\u00e1 a casi dos horas de la casa de su familia. Durante todo el trayecto hasta su primera cita, un jueves, Natalia no paraba de llorar. Pero ya no era as\u00ed cuando le dieron el alta el martes siguiente.<\/p>\n\n\n\n
\"Completamente diferente. No m\u00e1s l\u00e1grimas\".<\/p>\n\n\n\n
Fue una chispa de esperanza para Lindsay y Matt. Fue una \u00e9poca aterradora, sobre todo a medida que iban conociendo m\u00e1s y m\u00e1s detalles sobre la enfermedad de Natalia, pero ese esperanzador viaje de vuelta a casa asegur\u00f3 a sus padres que estaban en el lugar adecuado, haciendo lo correcto para cuidar de su hija. Su reumat\u00f3loga tambi\u00e9n fue una fuente constante de esperanza a lo largo del camino. Reconfort\u00f3 a la familia y calm\u00f3 todos los temores que surgieron. Cuando surg\u00edan preguntas, nunca dudaba en volver a llamar a Lindsay para darle respuestas. Lindsay estaba especialmente preocupada por el cuerpo de Natalia, que ten\u00eda que hacer frente a la retirada de la prednisona, pero su m\u00e9dico estaba all\u00ed para animarla.<\/p>\n\n\n\n
\"Es emocionante pero da miedo, y su m\u00e9dico le dijo: 'Lo entiendo. Comparto ese miedo contigo. Pero tenemos que confiar en que todo lo dem\u00e1s est\u00e1 haciendo lo que debe'\".<\/p>\n\n\n\n
La combinaci\u00f3n de proveedores m\u00e9dicos con una atenci\u00f3n basada en las relaciones y la empat\u00eda fue clave. Natalia fue la primera paciente de su reumat\u00f3loga que regres\u00f3 de su baja por maternidad este mes de julio. Recibi\u00f3 a Natalia con alegr\u00eda y entusiasmo, incluso le pregunt\u00f3 por su hermana peque\u00f1a y se preocup\u00f3 por ella como persona. Eso hace que toda la experiencia sea menos desalentadora para los ni\u00f1os, cuando los m\u00e9dicos y las enfermeras tambi\u00e9n son personas. Es la luz del equipo de atenci\u00f3n y el personal del Children's Hospital lo que ha logrado ese entorno vivificante para Natalia. Incluso sue\u00f1a con ser alg\u00fan d\u00eda enfermera de otros ni\u00f1os que reciben infusiones. Pero el hospital no es la \u00fanica familia que Natalia y su familia han encontrado en el camino. Cure JM ha pasado a formar parte no s\u00f3lo de su historia, sino tambi\u00e9n de su convicci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
\"Quiero hacer todo lo que pueda para ayudar a encontrar mejores medicamentos y, con suerte, alg\u00fan d\u00eda, una cura\", a\u00f1ade Lindsay.<\/p>\n\n\n\n
Cuando su familia se inscribi\u00f3 por primera vez en Cure JM, Lindsay se puso en contacto con otra familia que viv\u00eda a s\u00f3lo 40 minutos de distancia y que ten\u00eda una hija de la edad de Natalia, tambi\u00e9n diagnosticada. Sus familias se conocieron y Natalia vio que no estaba sola en esta lucha y que hab\u00eda alguien m\u00e1s como ella. M\u00e1s all\u00e1 de su regi\u00f3n, Lindsay tambi\u00e9n es miembro de los grupos de Facebook de Cure JM. Ella y Matt se lanzaron de cabeza a participar en la recaudaci\u00f3n de fondos del Giving Tuesday del a\u00f1o pasado. Difundieron informaci\u00f3n sobre JM y la historia de Natalia en Facebook y de boca en boca entre sus amigos y familiares. Juntos recaudaron donativos para la importante misi\u00f3n de Cure JM y se han comprometido a apoyar a la organizaci\u00f3n en la campa\u00f1a Giving Tuesday de este a\u00f1o, en noviembre.<\/p>\n\n\n\n
\"Es un gran recurso para algo tan desconocido, as\u00ed que es muy \u00fatil poder contactar con gente que est\u00e1 pasando por lo mismo que t\u00fa y obtener diferentes puntos de vista sobre todo\", describe Lindsay.<\/p>\n\n\n\n
Pero ella tambi\u00e9n tiene su propia opini\u00f3n, un consejo que compartir\u00eda con quienes se enfrentan por primera vez a un diagn\u00f3stico de JM: la fe por encima del miedo.<\/p>\n\n\n\n
\"Aunque esto puede asustar porque se sabe poco sobre esta enfermedad, hay que tener fe. Hay que tomarse las cosas d\u00eda a d\u00eda y asegurarse de celebrar cada victoria a medida que llega. En una de nuestras primeras citas de seguimiento, le cont\u00e9 a nuestra doctora c\u00f3mo segu\u00edamos celebrando estas peque\u00f1as victorias a medida que volv\u00edan a Natalia, y ella se\u00f1al\u00f3 que nada de estas victorias es peque\u00f1o. Son enormes y hay que celebrarlas\".<\/p>\n\n\n\n
La primavera pasada, en el primer aniversario del diagn\u00f3stico de dermatomiositis juvenil de Natalia, Lindsay escribi\u00f3: \"Siempre pens\u00e9 que ver\u00eda este d\u00eda y lo odiar\u00eda porque fue el d\u00eda que cambi\u00f3 las cosas para siempre. Pero una vez vi a alguien publicar que celebraba el diagn\u00f3stico de su hijo porque era el d\u00eda en que por fin lo hab\u00eda puesto en el camino de la curaci\u00f3n y el bienestar; no podr\u00eda estar m\u00e1s de acuerdo. As\u00ed que seguir\u00e9 celebrando el 10 de abril porque fue cuando por fin obtuvimos nuestras respuestas y empezamos a encaminar a Natalia por la senda que nos ha tra\u00eddo hasta aqu\u00ed.\"<\/p>\n\n\n\n
Es una aplicaci\u00f3n brillante del optimismo y la esperanza que Lindsay fomenta ahora. Es celebrar las victorias improbables -quiz\u00e1 incluso el diagn\u00f3stico- porque, por doloroso que sea, es el primer paso hacia la recuperaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
El conocimiento te prepara para el \u00e9xito: conocimiento y apoyo. Lindsay y Matt estuvieron al lado de su hija durante todo el viaje, junto con el resto de su familia, amigos y comunidad.<\/p>\n\n\n\n
\"Mi hija tiene una risita contagiosa y, durante mucho tiempo, no se re\u00eda y sufr\u00eda mucho. Y volvi\u00f3 a bailar como una tonta, a correr, a dar volteretas, a todo\", recuerda Lindsay.<\/p>\n\n\n\n
\"Ech\u00e1bamos de menos a nuestra antigua Natalia y estamos encantados de tenerla de vuelta\", a\u00f1ade Matt. Est\u00e1n agradecidos todos los d\u00edas y mantienen la fe en que incluso de los peores momentos se saca algo bueno. Afortunadamente, su familia no est\u00e1 sola. Toda la comunidad de Cure JM est\u00e1 llena de padres, m\u00e9dicos, ni\u00f1os y familias como la suya. La risita de Natalia es la maravillosa m\u00fasica de su casa, y s\u00f3lo se suma al coro de perseverancia y esperanza que est\u00e1 trabajando duro en cada bolsillo de la familia de Cure JM.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Natalia is seven years old, and in January 2021, she began experiencing pain. Everyday tasks were difficult. Natalia’s parents, Lindsay and Matt, reached out to her pediatrician, who ran some bloodwork, but recommended Natalia be tested for Celiac disease. While Natalia’s blood test showed positive for Celiac disease, they would’ve had to wait weeks for […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":8330,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[74],"class_list":["post-8329","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-page-stories-of-hope"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8329","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8329"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8329\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8330"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8329"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8329"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=8329"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}