Sammie Fish ten\u00eda 14 a\u00f1os cuando la dermatomiositis juvenil (DMJ, una forma rara de miositis juvenil) cambi\u00f3 su vida en 2017. La advertencia de un m\u00e9dico de que quiz\u00e1 nunca alcanzar\u00eda la remisi\u00f3n, atada a una medicaci\u00f3n de por vida, sacudi\u00f3 su mundo. Pero Sammie, que ahora tiene 21 a\u00f1os, no se ech\u00f3 atr\u00e1s. Hoy es graduada universitaria, profesora en el trabajo de sus sue\u00f1os y copresidenta de la secci\u00f3n de Ohio de Cure JM junto a su madre. Camina por s\u00ed misma, por ni\u00f1os como ella y por una cura. Por eso cientos de familias y amigos de Cure JM de todo el pa\u00eds se unen a Walk Strong, porque cada paso nos empuja hacia un futuro sin JM.<\/p>\n\n\n\n
Para adultos j\u00f3venes como Sammie, la JM es un reto implacable. Debilidad muscular, fatiga y esteroides que cambiaron el alivio f\u00edsico por la tensi\u00f3n mental marcaron sus a\u00f1os de instituto. Los padres de nuestra comunidad de enfermedades raras conocen esta lucha: el aislamiento de una enfermedad que pocos comprenden, la preocupaci\u00f3n silenciosa por lo que nos espera. Cualquiera que haya sostenido a un hijo en tiempos dif\u00edciles puede sentir ese peso. Sin embargo, Sammie lo convirti\u00f3 en un prop\u00f3sito, codirigiendo el Cap\u00edtulo Cure JM de Ohio para conectar con familias y ni\u00f1os en el mismo camino. Una ni\u00f1a con DMJ se convirti\u00f3 en su chispa, y sus pulseras a juego de \"amor y esperanza\" en una insignia de resistencia. As\u00ed es el viaje de la JM: duro, pero iluminado por lazos irrompibles.<\/p>\n\n\n\n
Esta es la realidad: La rareza de la JM significa que la investigaci\u00f3n depende de nosotros. Las grandes farmac\u00e9uticas a menudo se saltan enfermedades que afectan a miles de ni\u00f1os, dejando los avances a la comunidad de Cure JM. Walk Strong, nuestro principal evento de recaudaci\u00f3n de fondos, llena ese vac\u00edo. Cada d\u00f3lar recaudado impulsa una investigaci\u00f3n vital: nuevos tratamientos, mejores opciones que los esteroides que causan estragos, tal vez incluso una cura. El a\u00f1o pasado, los eventos de Walk Strong en todo el pa\u00eds impulsaron los estudios y la esperanza. Es m\u00e1s que fondos; es un salvavidas para las familias a las que con demasiada frecuencia se les dice que \"no hay respuesta\". Tanto si eres un joven adulto que sigue adelante, un padre que lucha o un amigo que se preocupa, tus pasos lo hacen posible.<\/p>\n\n\n\n
El optimismo de Sammie la impulsa. Se aferra a una frase de Miley Cyrus - \"La vida es una escalada, pero la vista es genial\"- para superar el dolor. Su familia, sus amigos y su equipo de softball, que sigue organizando partidos de Cure JM a\u00f1os despu\u00e9s de su graduaci\u00f3n en 2020, la animan. Sue\u00f1a con un esteroide que cure sin da\u00f1ar, evitando a los dem\u00e1s los efectos secundarios que ella y muchos ni\u00f1os con JM sufrieron. A las familias reci\u00e9n diagnosticadas, les ofrece: \"Nadie lo consigue, pero nunca te dan m\u00e1s de lo que puedes soportar\". Por eso camina: para convertir la empat\u00eda en acci\u00f3n, para demostrar a una ni\u00f1a con una pulsera que la esperanza perdura.<\/p>\n\n\n\n
Entonces, \u00bfpor qu\u00e9 caminamos? Por Sammie. Por esa ni\u00f1a. Por todas las familias que sue\u00f1an con un d\u00eda sin la sombra de JM. Walk Strong no es s\u00f3lo un evento: es nuestra comunidad -j\u00f3venes adultos, padres, amigos- diciendo que la JM no nos definir\u00e1. \u00danete a nosotros en curejm.org\/walkstrong. Inscr\u00edbete. Recauda fondos. Camina. Comparte tus razones con #WhyIWalk. Juntos, no s\u00f3lo estamos subiendo, estamos construyendo un futuro en el que la JM desaparezca. Cada paso cuenta. \u00bfQuieres dar uno?<\/p>\n\n\n\n