\"Hay una raz\u00f3n por la que mi hija est\u00e1 viva y cerca de la remisi\u00f3n hoy\", escribi\u00f3 recientemente una madre de JM a Cure JM en una carta de agradecimiento. \"Esa raz\u00f3n es la investigaci\u00f3n\".<\/p>\n\n\n\n
No podr\u00edamos haberlo dicho mejor.<\/p>\n\n\n\n
Cuando se fund\u00f3 Cure JM hace 23 a\u00f1os, se sab\u00eda muy poco sobre la miositis juvenil: qu\u00e9 la causaba o c\u00f3mo tratarla de manera eficaz. Hab\u00eda pocos expertos entre los reumat\u00f3logos pedi\u00e1tricos y, dado que la MJ es una enfermedad rara que muchos m\u00e9dicos y pediatras no conoc\u00edan, sus s\u00edntomas a menudo se diagnosticaban err\u00f3neamente y los tratamientos se retrasaban.<\/p>\n\n\n\n
Antes de que los investigadores descubrieran que los corticosteroides pod\u00edan suprimir eficazmente una respuesta inmunitaria hiperactiva en la JM, uno de cada cuatro ni\u00f1os afectados mor\u00eda a causa de la enfermedad. Hoy, la tasa de mortalidad es inferior al 3%. Por eso es tan importante la investigaci\u00f3n. Lo que aprendemos -lo que aprenden los m\u00e9dicos- de la investigaci\u00f3n financiada por Cure JM ha salvado vidas, ha mejorado los tratamientos y ha aumentado el acceso a una atenci\u00f3n experimentada de calidad en todos los EE.UU. y en todo el mundo.<\/p>\n\n\n\n
Hoy, gracias a nuestra investigaci\u00f3n, sabemos m\u00e1s que nunca sobre c\u00f3mo tratar esta enfermedad tan diversa y compleja. Sabemos, por ejemplo, que los ni\u00f1os tienen diferentes autoanticuerpos que a menudo pueden decirnos algo sobre el curso de la enfermedad y c\u00f3mo puede afectar a los m\u00fasculos, la piel y otros \u00f3rganos del cuerpo, como el coraz\u00f3n y los pulmones.<\/p>\n\n\n\n
Ahora disponemos de mediciones est\u00e1ndar para evaluar los resultados de laboratorio, lo que ha llevado a la creaci\u00f3n de protocolos de tratamiento de uso generalizado con resultados m\u00e1s predecibles, reduciendo las conjeturas en torno a la atenci\u00f3n cl\u00ednica.<\/p>\n\n\n\n
Gracias a la formaci\u00f3n y la educaci\u00f3n de los m\u00e9dicos, ahora hay m\u00e1s m\u00e9dicos que nunca que pueden ofrecer una atenci\u00f3n de calidad y con experiencia a su hijo JM.<\/p>\n\n\n\n
Cure JM se centra en el desarrollo de f\u00e1rmacos nuevos o modificados que sean m\u00e1s eficaces que los corticosteroides en el tratamiento de la miositis juvenil sin efectos secundarios debilitantes. Estos nuevos f\u00e1rmacos se han sometido o se someter\u00e1n en breve a ensayos cl\u00ednicos para demostrar su seguridad y eficacia como tratamientos de la miositis juvenil.<\/p>\n\n\n\n