{"id":74335,"date":"2022-01-29T14:16:00","date_gmt":"2022-01-29T19:16:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=74335"},"modified":"2025-03-25T09:35:52","modified_gmt":"2025-03-25T13:35:52","slug":"rarediseasewarriors","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/rarediseasewarriors\/","title":{"rendered":"Guerreros de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Zamya-<\/h2>\n\n\n\n


Me llamo Zamya Sumling y quer\u00eda dedicar unos minutos a compartir mi experiencia con la dermatomiositis juvenil (DMJ) y mi pasi\u00f3n por la defensa de esta enfermedad en la comunidad. <\/p>\n\n\n\n

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Me diagnosticaron DMJ a los ocho a\u00f1os, tras sufrir erupciones cut\u00e1neas y debilidad muscular que, en un principio, me diagnosticaron err\u00f3neamente como eccema y dolores de crecimiento. A lo largo de los a\u00f1os, me he enfrentado a importantes retos, como el debilitamiento del cabello, el aumento de peso, contracturas articulares, p\u00e9rdida de movilidad (4 a\u00f1os en silla de ruedas) y aislamiento social. Me somet\u00ed a un tratamiento intensivo despu\u00e9s de viajar a los NIH para recibir un plan de tratamiento y estuve en tratamiento a largo plazo con esteroides y otros medicamentos. Ya no tomo esteroides, pero sigo tomando medicamentos, incluida la inmunoglobulina subcut\u00e1nea (SCIG), aunque todav\u00eda no he alcanzado la remisi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Ahora, a los 21 a\u00f1os, me grad\u00fao en mayo con planes de convertirme en Especialista en Vida Infantil, inspirada por aquellos que me apoyaron durante mis estancias en el hospital. Tambi\u00e9n me apasiona la defensa de los ni\u00f1os con DMJ, en particular los ni\u00f1os negros, ya que yo luch\u00e9 por encontrar representaci\u00f3n y conexi\u00f3n dentro de la comunidad cuando era m\u00e1s joven. Espero utilizar mis experiencias como modelo y sistema de apoyo para otros. Demostrando que la DMJ no te impide tener \u00e9xito y conseguir una educaci\u00f3n superior. Hago mi propia infusi\u00f3n subcut\u00e1nea mientras soy estudiante a tiempo completo. He desempe\u00f1ado tres funciones de liderazgo, como capell\u00e1n de una hermandad, presidenta acad\u00e9mica de NPHC y presidenta de un coro de gospel, y he estado en la lista del Decano durante cinco semestres. <\/p>\n\n\n\n

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Kiana-<\/h2>\n\n\n\n
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Me llamo Kiana Pomerenke y me diagnosticaron DMJ cuando ten\u00eda 11 a\u00f1os. Acud\u00ed por primera vez a los m\u00e9dicos cuando not\u00e9 que los dedos de las manos y de los pies se me pon\u00edan morados con el fr\u00edo. Tras ser remitida a un reumat\u00f3logo por Raynaud, observaron una erupci\u00f3n de heliotropo en mis articulaciones y me hicieron an\u00e1lisis de sangre. Un mes m\u00e1s tarde me diagnosticaron oficialmente la enfermedad. Mi enfermedad progres\u00f3 lentamente al principio, por lo que mi tratamiento no fue invasivo. Despu\u00e9s de empezar el instituto empec\u00e9 a experimentar debilidad muscular, erupciones cut\u00e1neas graves y persistentes y una gran fatiga. Mi enfermedad empez\u00f3 a dejar de responder al tratamiento y he pasado por innumerables infusiones e inyecciones diferentes. Despu\u00e9s de innumerables visitas al hospital y meses sin ir a la escuela, \u00a1me alegra decir que recientemente he entrado en remisi\u00f3n! He vuelto a la escuela, he seguido haciendo deporte y el pr\u00f3ximo semestre empezar\u00e9 a estudiar enfermer\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

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Zaliyah-<\/h2>\n\n\n\n


A Zaliyah Drummond le diagnosticaron dermatomiositis juvenil en mayo de 2023. S\u00f3lo ten\u00eda cuatro a\u00f1os. Los s\u00edntomas de Zaliyah comenzaron con erupciones en la cara y debilidad muscular. Durante mucho tiempo, los m\u00e9dicos no pudieron averiguar qu\u00e9 le pasaba. No fue hasta que acab\u00f3 postrada en cama y no pod\u00eda andar cuando lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico. Ahora Zaliyah tiene seis a\u00f1os y est\u00e1 mejor que nunca. Es capaz de andar, correr y hacer las cosas normales que deber\u00eda hacer una ni\u00f1a de seis a\u00f1os. <\/p>\n\n\n\n

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Kamila-<\/h2>\n\n\n\n

A Kamila le diagnosticaron JM en septiembre de 2024. Antes de eso, fuimos a muchos m\u00e9dicos, pero nadie sab\u00eda qu\u00e9 le pasaba. Entonces, vimos a un especialista que lo descubri\u00f3. Kamila ten\u00eda problemas para moverse, se sent\u00eda d\u00e9bil y ten\u00eda sarpullidos. Le dol\u00edan los m\u00fasculos y le costaba levantarse de la cama. Se ca\u00eda a menudo.<\/p>\n\n\n\n

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Kamila tuvo que permanecer cuatro d\u00edas en el hospital para hacerse pruebas y recibir tratamiento. Empez\u00f3 a tomar tres medicamentos distintos y le pon\u00edan inyecciones todas las semanas. Tambi\u00e9n recibi\u00f3 y sigue recibiendo IGIV todos los meses, despu\u00e9s de que nos dijeran \"no\" muchas veces.<\/p>\n\n\n\n

Ha sido un viaje duro, pero ahora las cosas van mejor. Kamila puede correr y montar en bicicleta, cosas que antes no pod\u00eda hacer. Estamos muy contentos de que vuelva a sentirse ella misma.<\/p>\n\n\n\n

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Rhylie-<\/h2>\n\n\n\n

Imagine a un ni\u00f1o mirando con envidia c\u00f3mo otros ni\u00f1os hacen cosas que \u00e9l no puede hacer. Imagine perderse una infancia normal a causa de las visitas al hospital, los tratamientos y los efectos secundarios. Imagina vivir con miedo al sol. Esa ha sido la realidad de Rhylie. A Rhylie le diagnosticaron dermatomiositis juvenil a los dos a\u00f1os. <\/p>\n\n\n\n

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En algunos casos, la degluci\u00f3n y la respiraci\u00f3n pueden verse afectadas, pueden aparecer articulaciones r\u00edgidas e hinchadas, y Rhylie lo experimenta a veces. Rhylie desarroll\u00f3 una contractura que es un m\u00fasculo acortado que hace que una articulaci\u00f3n permanezca en una posici\u00f3n doblada que le impide caminar. Rhylie tambi\u00e9n ten\u00eda dep\u00f3sitos de calcio bajo la piel debido al grave da\u00f1o muscular. Como la enfermedad no tiene cura, recibe tratamientos una vez al mes para evitar que pierda la movilidad, sin fecha prevista de finalizaci\u00f3n. Estamos en el und\u00e9cimo a\u00f1o de tratamiento. Los m\u00e9dicos hab\u00edan conseguido controlar su enfermedad, pero su estado se agrav\u00f3 en 2019 y recientemente volvi\u00f3 a agravarse en 2024. Actualmente est\u00e1 recibiendo IGIV como tratamiento para su dermatomiositis juvenil. Con todos los diferentes medicamentos y la propia enfermedad ha desarrollado diabetes tipo 2 y una enfermedad pulmonar llamada Bronquiectasia. Tiene que llevar un chaleco para eliminar la mucosidad de las v\u00edas respiratorias de sus pulmones. El m\u00e9dico se refiere a sus condiciones generales como que su cuerpo est\u00e1 escribiendo la historia por s\u00ed mismo sin ninguna explicaci\u00f3n y que ella puede ser uno de los ni\u00f1os que permanecer\u00e1 en tratamientos para el resto de su vida. A pesar de todo, siempre se ve a este \u00e1ngel sonriendo. Es m\u00e1s valiente de lo que creemos, m\u00e1s fuerte de lo que parece, m\u00e1s inteligente de lo que pensamos y el doble de hermosa de lo que imaginamos. Dios la hizo hermosa.<\/p>\n\n\n\n

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Aiyana-<\/h2>\n\n\n\n

A los 8 a\u00f1os me diagnosticaron dermatomiositis juvenil, artritis reumatoide y Raynaud. Curar el trauma de un diagn\u00f3stico que me cambi\u00f3 la vida ha sido mi mayor barrera. Me faltaba conexi\u00f3n con mis compa\u00f1eros, me sent\u00eda aislada y me costaba adaptarme a las frecuentes visitas al m\u00e9dico, a la medicaci\u00f3n diaria, a los tratamientos semanales y a realizar las tareas cotidianas.<\/p>\n\n\n\n

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Hoy he adoptado h\u00e1bitos saludables como defender mi salud, buscar ayuda emocional, educar a mis compa\u00f1eros y participar en grupos de voluntariado. Me encanta hacer ejercicio, ir de excursi\u00f3n, cocinar, viajar y pasar tiempo con mis seres queridos. Tomar medidas sobre mi salud ha desempe\u00f1ado el papel m\u00e1s importante en mi motivaci\u00f3n para mantenerme activa. He aceptado y aprendido a trabajar con la enfermedad cr\u00f3nica manteniendo la esperanza.<\/p>\n\n\n\n

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Khloe-<\/h2>\n\n\n\n

Me llamo Annalisa Sopher y tengo una hija de 8 a\u00f1os llamada Khloe que padece DMJ. Me gustar\u00eda compartir su historia con motivo del mes de las enfermedades raras. <\/em><\/p>\n\n\n\n

A mi hija Khloe le diagnosticaron JDM el 1 de septiembre de 2023 a la edad de 6. Tuvo una erupci\u00f3n que no desapareci\u00f3 durante seis meses. Tambi\u00e9n desarroll\u00f3 debilidad muscular y dolor en las piernas y le costaba levantarse de la cama, caminar largas distancias y correr. Tras innumerables citas con su pediatra y algunos especialistas, su dermat\u00f3logo nos habl\u00f3 de la DMJ y se puso en contacto con su pediatra para que la remitiera a reumatolog\u00eda. <\/p>\n\n\n\n

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La ingresaron el d\u00eda que le diagnosticaron la enfermedad y le hicieron las pruebas de referencia, que mostraron que ten\u00eda inflamaci\u00f3n en los m\u00fasculos de las piernas y los an\u00e1lisis elevados. Por lo tanto, se le empezaron a administrar esteroides y metotrexato. El dolor mejoraba, pero la piel no, as\u00ed que al cabo de unos meses el m\u00e9dico a\u00f1adi\u00f3 IGIV al tratamiento. Ha sido un camino duro para ella, pero estamos encantados de que ya no tome esteroides ni metotrexato. Logr\u00f3 la remisi\u00f3n medicamentosa y ahora la mantiene con infusiones mensuales de IGIV. Vuelve a ser fuerte, baila dos d\u00edas a la semana, corre con sus compa\u00f1eros de clase y su piel se ha curado. Me ha demostrado lo fuertes que pueden ser los ni\u00f1os y estoy muy orgullosa de ella. <\/p>\n\n\n\n

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Ezra-<\/h2>\n\n\n\n

Mi peque\u00f1o guerrero JDM se llama Ezra. Le diagnosticaron a los 3,5 a\u00f1os y ahora tiene 5. Su viaje comenz\u00f3 con la p\u00e9rdida de movilidad y la afectaci\u00f3n de la piel tambi\u00e9n. Nos ingresaron en el Hospital Infantil del Condado de Orange y estuvimos una semana haci\u00e9ndole m\u00faltiples pruebas y an\u00e1lisis hasta que le diagnosticaron la enfermedad. Se fue a casa con cinco medicamentos y tratamientos de IGIV cada 4 semanas.  <\/p>\n\n\n\n

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Gracias a Cure JM pude ver que no estaba solo. Nos unimos al evento Walk Strong 2024, donde se sinti\u00f3 muy especial; todo giraba en torno a \u00e9l. Tambi\u00e9n estamos inscritos para 2025. Hemos tenido algunos sustos y hemos tenido que acudir a urgencias varias veces, pero despu\u00e9s de hacerle pruebas y an\u00e1lisis nos enviaron a casa. Ahora s\u00f3lo toma dos medicamentos y sigue recibiendo IGIV cada seis semanas, que podr\u00eda volver a ser cada cuatro semanas. Algunos d\u00edas son buenos y otros no tanto. Ezra tiene una gran personalidad y es un hombrecito valiente. No hay nada que se le resista; a mis ojos, es un verdadero guerrero.<\/p>\n\n\n\n

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Alissa-<\/h2>\n\n\n\n

Alissa Weisman era una bulliciosa y sana ni\u00f1a de dos a\u00f1os cuando se vio afectada por la dermatomiositis juvenil. A partir de ah\u00ed, su historia sigui\u00f3 un camino trillado: Un roce con la muerte tras un r\u00e1pido declive, un largo camino de vuelta a una infancia relativamente normal y brutales reca\u00eddas en la adolescencia que debilitaron sus m\u00fasculos y su autoestima y da\u00f1aron tanto su tracto digestivo que cay\u00f3 en la anorexia. Hab\u00eda un ciclo constante de medicamentos, cambios de dosis, infusiones y citas m\u00e9dicas que cualquier padre de Cure JM reconocer\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

 \"IMG_0155.JPG\"<\/p>\n\n\n\n

Cuando Alissa fue a la universidad, decidi\u00f3 ponerse sana, si no curada. Empez\u00f3 a levantar pesas para recuperar la masa muscular deteriorada por a\u00f1os de inflamaci\u00f3n. Se centr\u00f3 en las zonas de su cuerpo devastadas por la calcinosis. Empez\u00f3 a practicar el alpinismo y el excursionismo, y escal\u00f3 picos de m\u00e1s de 4.000 metros. Y desafi\u00f3 a sus m\u00e9dicos a entender la dermatomiositis juvenil de una forma m\u00e1s hol\u00edstica, a tratar su salud, no s\u00f3lo su enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

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 Alissa sigue teniendo DMJ, sigue con un r\u00e9gimen de inmunosupresores y, con mucha menos frecuencia, infusiones de inmunoglobulina, pero est\u00e1 m\u00e1s sana y feliz de lo que ha estado desde que le diagnosticaron la enfermedad a los dos a\u00f1os. Y le gustar\u00eda que todos los ni\u00f1os con DMJ supieran que tienen mucho m\u00e1s control sobre sus vidas de lo que se les hace creer.<\/p>\n\n\n\n

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Aspen-<\/h2>\n\n\n\n

Hola, me llamo Ashley Kinsey y les escribo en nombre de mi valiente hija, Aspen Dean, que tiene 11 a\u00f1os y fue diagnosticada hace 9 meses. Ha demostrado una fortaleza incre\u00edble desde su diagn\u00f3stico, y esperamos que nos tenga en cuenta para esta oportunidad. Tambi\u00e9n estar\u00edamos encantados de colaborar con su organizaci\u00f3n a trav\u00e9s de charlas p\u00fablicas, actividades de voluntariado, caminatas y cualquier otra oportunidad que pueda surgir. Desde que conoci\u00f3 su diagn\u00f3stico, Aspen ha estado trabajando en su plataforma, AddyCaresForRares, y est\u00e1 ansiosa por defender a los ni\u00f1os con enfermedades raras.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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El a\u00f1o pasado particip\u00e9 en mi primer concurso. Fue una experiencia emocionante y m\u00e1gica, y estaba deseando que llegara el siguiente. Empec\u00e9 a prepararme, pero entonces ocurri\u00f3 algo inesperado. Me aparecieron peque\u00f1os bultos en las manos, me sent\u00eda muy cansada todo el tiempo y empec\u00e9 a perder el pelo. Mis padres me llevaron al m\u00e9dico y, tras semanas de pruebas, me diagnosticaron una rara enfermedad autoinmune llamada dermatomiositis juvenil. <\/p>\n\n\n\n

Cuando me diagnosticaron la enfermedad sent\u00ed como si me hubieran puesto un gran peso sobre los hombros. Tuve que ver a muchos m\u00e9dicos, someterme a numerosos an\u00e1lisis de sangre y empezar una terapia de infusi\u00f3n. Pero a lo largo de este viaje he aprendido que, pase lo que pase dentro de mi cuerpo, debo seguir adelante. Puede que tenga algunas cicatrices y la cara algo hinchada a causa de los tratamientos, pero hoy, de pie ante ustedes, s\u00e9 que sigo siendo hermosa, por dentro y por fuera. <\/p>\n\n\n\n

Esta experiencia me ha ense\u00f1ado el verdadero significado de la fuerza y la resistencia. No se trata de no enfrentarse nunca a los retos, sino de superarlos. Con determinaci\u00f3n y confianza en uno mismo se puede superar cualquier obst\u00e1culo.  <\/p>\n\n\n\n

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Kadalyna-<\/h2>\n\n\n\n

Esta es Kadalyna Flora. Kadalyna que fue diagnosticada con JDM en el verano de 2024. Tiene 10 a\u00f1os y se someti\u00f3 a un agresivo plan de tratamiento que inclu\u00eda muchas infusiones, an\u00e1lisis e inyecciones. Esta peque\u00f1a guerrera sali\u00f3 adelante y sus niveles han vuelto a la normalidad. Su reciente resonancia magn\u00e9tica no mostr\u00f3 indicios de miositis. Actualmente sigue tomando supresores autoinmunes y esperamos que contin\u00fae por el camino de la remisi\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n

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Dado que es el Mes de las Enfermedades Raras, nos gustar\u00eda dedicar un momento a destacar a algunos de nuestros incre\u00edbles guerreros JM.<\/p>","protected":false},"author":24,"featured_media":40456,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot-2024-02-13-at-9.03.45\u202fPM.jpg","_seopress_social_fb_img_attachment_id":40456,"_seopress_social_fb_img_width":996,"_seopress_social_fb_img_height":680,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot-2024-02-13-at-9.03.45\u202fPM.jpg","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":40456,"_seopress_social_twitter_img_width":996,"_seopress_social_twitter_img_height":680,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[82],"post_tag":[],"class_list":["post-74335","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-families"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74335","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74335"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74335\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/40456"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74335"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74335"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=74335"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}