2024 ha sido un a\u00f1o trascendental para el progreso de la investigaci\u00f3n, la atenci\u00f3n cl\u00ednica, el apoyo y la educaci\u00f3n. Le invitamos a reflexionar con nosotros sobre los momentos que han hecho de 2024 nuestro mejor a\u00f1o juntos.<\/p>\n\n\n\n
Enero<\/strong> - Llev\u00f3 la conexi\u00f3n y la educaci\u00f3n de la Conferencia Nacional de Familias de Cure JM al \u00e1mbito local a trav\u00e9s de las Conferencias Regionales de Familias y los D\u00edas de las Familias de Cure JM. Esta iniciativa fomenta la educaci\u00f3n y la conexi\u00f3n dentro de las comunidades locales, en colaboraci\u00f3n con los hospitales de la red de atenci\u00f3n cl\u00ednica de Cure JM. M\u00e1s informaci\u00f3n sobre nuestras conferencias regionales y jornadas familiares aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n\n\n\n Febrero<\/strong> - James Best, miembro del Consejo de Cure JM, se dirige a los NIH durante el D\u00eda de las Enfermedades Raras y entrega una Proclamaci\u00f3n de Agradecimiento. James Best, miembro del Consejo de Defensores de Cure JM, se dirigi\u00f3 a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) durante el D\u00eda de las Enfermedades Raras y pronunci\u00f3 una sentida Proclamaci\u00f3n de Agradecimiento por su colaboraci\u00f3n para mejorar la calidad de vida. Su mensaje arroj\u00f3 luz sobre <\/strong>la importancia de la colaboraci\u00f3n para hacer avanzar la investigaci\u00f3n, mejorar los tratamientos y dar esperanza a las familias. Vea el discurso de James y lo m\u00e1s destacado del D\u00eda de las Enfermedades Raras aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n\n\n\n Marzo<\/strong> - Reactivamos nuestro programa nacional Walk Strong to Cure JM, uniendo a comunidades de todo el pa\u00eds para Camina fuerte<\/a><\/em> juntos por un futuro mejor<\/strong>\u00a1! Estos eventos comunitarios aportan esperanza, fuerza y conexi\u00f3n a medida que las familias y los simpatizantes avanzan al un\u00edsono hacia una cura para los ni\u00f1os que luchan contra la miositis juvenil.<\/p>\n\n\n\n Abril<\/strong> - El voluntariado impulsa el progreso: dimos la bienvenida a los nuevos voluntarios de Cure JM y compartimos las historias de l\u00edderes voluntarios que est\u00e1n dando forma al cambio en sus comunidades. Los voluntarios siempre han sido el motor de nuestra organizaci\u00f3n y de nuestro progreso. Para saber m\u00e1s sobre el voluntariado en Cure JM, haga clic en aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n\n\n\n Mayo<\/strong> - Organizamos nuestro Simposio M\u00e9dico de colaboraci\u00f3n mundial, celebramos el Mes de Concienciaci\u00f3n sobre la Miositis y proporcionamos recursos de apoyo para el Mes de la Salud Mental. Nuestros eventos colaborativos de atenci\u00f3n cl\u00ednica e investigaci\u00f3n han contado con la participaci\u00f3n de 71% de la comunidad de reumatolog\u00eda pedi\u00e1trica para mejorar la atenci\u00f3n de los pacientes con miositis mi\u00f3tica en todo el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n Junio<\/strong> - El Director Ejecutivo Jim Minow presenta el potencial de CAR-T en el tratamiento de la miositis al informar sobre la investigaci\u00f3n de los socios de Cure JM. La CAR-T sigue investig\u00e1ndose en el campo de la autoinmunidad, y los primeros resultados son prometedores para restablecer el sistema inmunitario en enfermedades como la miositis. Lea los informes del Director Ejecutivo Jim aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n\n\n\n Julio<\/strong> - La Dra. Julie Paik informa sobre la promesa de los inhibidores de JAK en el tratamiento de la miositis juvenil, el comienzo de una nueva era transformadora en el tratamiento. En 2025, Cure JM participa en un ensayo cl\u00ednico del inhibidor de JAK deucravacitinib para la miositis juvenil. En un proyecto de cribado de compuestos farmacol\u00f3gicos de vanguardia entre Cure JM y los NIH, se identific\u00f3 el deucravacitinib como un f\u00e1rmaco con gran potencial en el tratamiento de la miositis juvenil. Ver recurso y presentaci\u00f3n aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n\n\n\n Agosto<\/strong> - Exprimimos la esperanza para redondear el verano con nuestra campa\u00f1a anual \"De limones a limonada\". Cure JM se puso en marcha con una limonada para recaudar fondos organizada por nuestros cofundadores, Tom y Shari Hume. Esta sencilla recaudaci\u00f3n de fondos rinde homenaje a nuestras primeras ra\u00edces y permite a toda la familia, incluidos nuestros ni\u00f1os con JM, marcar la diferencia. M\u00e1s informaci\u00f3n sobre \"De limones a limonada\" aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n\n\n\n Septiembre<\/strong> - Revelamos los nuevos hallazgos de la investigaci\u00f3n del Dr. Christian Lood, socio de Cure JM, sobre el papel de las mitocondrias. El equipo del Dr. Lood, centrado en comprender el papel de las mitocondrias, las centrales energ\u00e9ticas de la c\u00e9lula, en la dermatomiositis juvenil (DMJ), ha realizado un descubrimiento significativo. Han identificado mitocondrias calcificadas en el tejido muscular de pacientes de DMJ con calcinosis, un hallazgo que arroja nueva luz sobre la comprensi\u00f3n de la DMJ. Ver resultados aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n\n\n\n Octubre <\/strong>- Compartimos los resultados de nuestro a\u00f1o fiscal m\u00e1s impactante a trav\u00e9s de nuestro Informe de Impacto 2024. Cure JM se enorgullece de haber invertido $27 millones en investigaci\u00f3n para mejorar los tratamientos, la atenci\u00f3n y el apoyo a la miositis juvenil. Vea nuestro informe de impacto completo aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n\n\n\n