{"id":68168,"date":"2024-11-01T18:49:26","date_gmt":"2024-11-01T22:49:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=68168"},"modified":"2026-07-13T11:54:12","modified_gmt":"2026-07-13T15:54:12","slug":"encuestas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/surveys\/","title":{"rendered":"Encuestas en l\u00ednea para pacientes JM y sus familias"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Complete una encuesta en l\u00ednea para ayudar a nuestros investigadores a comprender mejor la miositis juvenil y su efecto en los pacientes con JM. La mayor\u00eda de las encuestas solo llevan entre 10 y 15 minutos, pero la informaci\u00f3n que reciben los investigadores es muy valiosa.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li id=\"TEAM-LEADS\"><a href=\"#TEAM-LEADS\">Estudio TEAM-LEADS<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#smoking\">Encuesta sobre el tabaquismo, el vapeo y el consumo de nicotina<\/a> <\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#exercisesurvey\">Encuesta sobre ejercicio f\u00edsico<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#playsurvey\">Encuesta PLAY<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#sun\">Encuesta sobre protecci\u00f3n solar<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#covad3\">Recopilaci\u00f3n de la voz de las personas que viven con enfermedades autoinmunes (CoVAD3)<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#telemedicine\">Encuesta sobre telemedicina<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#covid19\">Impacto de COVID-19 en los pacientes con JM<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#register\">Registro de pacientes de Cure JM<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#future\">Ayude a dar forma al futuro de la investigaci\u00f3n sobre la miositis<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">P\u00f3ngase en contacto con&nbsp;<a href=\"mailto:james.tealy@curejm.org\">james.tealy@curejm.org<\/a> para m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"TEAM-LEADS\" class=\"wp-block-heading\">Estudio TEAM-LEADS<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00a1Puedes ayudarnos a desarrollar una aplicaci\u00f3n en l\u00ednea para apoyar el manejo del estr\u00e9s y las rutinas saludables de los adolescentes y adultos j\u00f3venes con dermatomiositis y lupus!<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Muchos j\u00f3venes con lupus y una enfermedad relacionada llamada dermatomiositis sienten mucho estr\u00e9s. <\/li>\n\n\n\n<li>Cuando el estr\u00e9s es elevado, puede resultar m\u00e1s dif\u00edcil mantener h\u00e1bitos saludables como comer bien, hacer ejercicio y dormir lo suficiente. <\/li>\n\n\n\n<li>El objetivo del estudio TEAM-LEADS es crear una aplicaci\u00f3n en l\u00ednea que ayude a los adolescentes y adultos j\u00f3venes con artritis juvenil idiop\u00e1tica (JDM) y lupus a manejar mejor su estr\u00e9s y sus rutinas de salud.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Podr\u00eda ser elegible para este estudio si:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Un adolescente con dermatomiositis o lupus<\/li>\n\n\n\n<li>Un adulto joven con dermatomiositis o lupus<\/li>\n\n\n\n<li>O bien, un padre, madre o cuidador de un adolescente o un adulto joven con dermatomiositis o lupus<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Este estudio se llevar\u00e1 a cabo \u00edntegramente en l\u00ednea (sin actividades presenciales).&nbsp; <\/strong><strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Si participas en este estudio, te pediremos que hagas lo siguiente:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Completa una breve encuesta demogr\u00e1fica (\u2264 5 minutos en total)<\/li>\n\n\n\n<li>Participa en una \u2018sesi\u00f3n de dise\u00f1o colaborativo\u2019 en l\u00ednea a trav\u00e9s de Zoom, en la que t\u00fa y\/o tu hijo:<ul><li>habla sobre c\u00f3mo tu afecci\u00f3n (o la de tu hijo) afecta los niveles de estr\u00e9s y los h\u00e1bitos de salud<\/li><\/ul>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>conocer, repasar y calificar diferentes t\u00e9cnicas para manejar el estr\u00e9s<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los participantes en este estudio recibir\u00e1n una peque\u00f1a tarjeta de regalo como agradecimiento por su tiempo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si te interesa obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, ponte en contacto con la coordinadora del estudio, Lynn Rodgers, por correo electr\u00f3nico (<a href=\"mailto:Lynn.Rodgers@duke.edu\">Lynn.Rodgers@duke.edu<\/a>) o por tel\u00e9fono (919-668-2953). Este estudio est\u00e1 dirigido por el Dr. Kaveh Ardalan, de la Universidad de Duke, y cuenta con el financiamiento de los Institutos Nacionales de Salud.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"smoking\" class=\"wp-block-heading\">Encuesta de investigaci\u00f3n sobre el tabaquismo, el vapeo y el consumo de nicotina <\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\" id=\"-smoking\"><a href=\"#smoking\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"480\" height=\"640\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/HSS-study-flyer.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-93831\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/HSS-study-flyer.jpg 480w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/HSS-study-flyer-375x500.jpg 375w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/HSS-study-flyer-9x12.jpg 9w\" sizes=\"(max-width: 480px) 100vw, 480px\" \/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Se han realizado pocas investigaciones sobre el tabaquismo, el vapeo y el consumo de nicotina entre los pacientes atendidos en consultas de reumatolog\u00eda pedi\u00e1trica. Un nuevo estudio dirigido por <strong>Dra. Patricia Hoffman<\/strong>, especialista en reumatolog\u00eda pedi\u00e1trica en <strong>Hospital de Cirug\u00eda Especializada (HSS)<\/strong>, tiene como objetivo comprender mejor estas experiencias. El investigador principal del estudio es <strong>Dra. Lisa Mandl<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si usted o su hijo son <strong>De 15 a 22 a\u00f1os<\/strong> y han sido atendidos por un especialista en reumatolog\u00eda pedi\u00e1trica en los \u00faltimos <strong>cinco a\u00f1os<\/strong>, es posible que puedas participar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La participaci\u00f3n implica completar un <strong>encuesta en l\u00ednea \u00fanica<\/strong>. T\u00fa <strong>No es necesario consumir tabaco, vapeadores ni productos con nicotina.<\/strong> participar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Escanee el c\u00f3digo QR del folleto para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n y acceder a la encuesta. Al final de la encuesta, los participantes tambi\u00e9n encontrar\u00e1n un enlace a la <strong>Recursos educativos de los CDC<\/strong> sobre los efectos para la salud del tabaquismo, el vapeo y el consumo de nicotina.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Participa en la encuesta <a href=\"https:\/\/redcap.ctsc.weill.cornell.edu\/redcap_protocols\/surveys\/?s=7EML7CYXR3KFP7EP\">AQU\u00cd<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"exercisesurvey\" class=\"wp-block-heading\">Encuesta sobre ejercicio f\u00edsico<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Escanee el c\u00f3digo QR del folleto para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n y completar una encuesta en l\u00ednea \u00fanica. \u00a1No es necesario que consuma tabaco o nicotina para participar!<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Al final de la encuesta, hay un enlace a la p\u00e1gina de informaci\u00f3n de los CDC sobre los efectos del tabaquismo, el vapeo y el consumo de nicotina en la salud.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><a href=\"https:\/\/redcap.pediatrics.ubc.ca\/arthritis\/surveys\/?s=RYT79FCFXY94CP78\"><img decoding=\"async\" width=\"1500\" height=\"844\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Exercise-Survey-2.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-89271\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Exercise-Survey-2.jpg 1500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Exercise-Survey-2-1000x563.jpg 1000w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Exercise-Survey-2-500x281.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Exercise-Survey-2-768x432.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Exercise-Survey-2-18x10.jpg 18w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Investigadores de <strong>Hospital Infantil de Columbia Brit\u00e1nica <\/strong>y el <strong>Universidad de Columbia Brit\u00e1nica<\/strong> invitan a los pacientes con miositis inflamatoria idiop\u00e1tica juvenil (JIIM) y a sus padres a compartir sus experiencias con la actividad f\u00edsica y consejos sobre ejercicio.<strong> Este breve estudio mediante cuestionario tiene como objetivo mejorar la forma en que los profesionales sanitarios apoyan la actividad f\u00edsica de los pacientes con JM.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Qui\u00e9n puede participar:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2022 Cualquier cuidador o paciente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2022 De cualquier edad<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2022 En cualquier pa\u00eds<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estudios realizados <strong>20 de octubre de 2025 \u2013 28 de febrero de 2026<\/strong>.<br>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n o participar, <a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Exercise-Survey.jpg\">pulse aqu\u00ed<\/a> y escanee el c\u00f3digo QR del folleto.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Participa en la encuesta <a href=\"https:\/\/redcap.pediatrics.ubc.ca\/arthritis\/surveys\/?s=RYT79FCFXY94CP78\">AQU\u00cd<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<article class=\"wp-block-group is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\" id=\"playsurvey\"><img decoding=\"async\" width=\"1500\" height=\"844\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/JDM-PLAY-study-1.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-23883\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/JDM-PLAY-study-1.jpg 1500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/JDM-PLAY-study-1-1000x563.jpg 1000w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/JDM-PLAY-study-1-500x281.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/JDM-PLAY-study-1-768x432.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Complete la encuesta PLAY en l\u00ednea<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Este estudio utiliza un cuestionario online para conocer c\u00f3mo afecta la DMJ a la actividad f\u00edsica en ni\u00f1os y adultos con DMJ.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00bfQui\u00e9n debe participar?&nbsp;<\/strong>Cualquier persona con un diagn\u00f3stico de DMJ que tenga entre 5 y 30 a\u00f1os y viva en EE.UU. o Canad\u00e1. Si tienes menos de 18 a\u00f1os, tus padres o tutores tendr\u00e1n que rellenar el cuestionario por ti.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Tambi\u00e9n nos interesa tener hermanos o amigos sanos<\/strong>&nbsp;sin JDM del mismo sexo de nacimiento y cercanos en edad completan el cuestionario tambi\u00e9n para que podamos estudiar las diferencias entre los dos grupos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Recruitment-Flyer-Final-June-26-2023-updated-1.pdf\">Ver folleto imprimible aqu\u00ed<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/jdmplay.smhs.gwu.edu\/\">M\u00e1s informaci\u00f3n e inscripci\u00f3n<\/a><\/p>\n<\/article>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<article class=\"wp-block-group is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\" id=\"sun\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1030\" height=\"720\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Sun-Protection-survey-web.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-54420\" style=\"width:835px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Sun-Protection-survey-web.jpg 1030w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Sun-Protection-survey-web-1000x699.jpg 1000w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Sun-Protection-survey-web-500x350.jpg 500w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Sun-Protection-survey-web-768x537.jpg 768w, https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Sun-Protection-survey-web-18x12.jpg 18w\" sizes=\"(max-width: 1030px) 100vw, 1030px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Encuesta sobre protecci\u00f3n solar<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los investigadores del Hospital Infantil de Montefiore est\u00e1n intentando averiguar m\u00e1s cosas sobre la protecci\u00f3n solar en pacientes de entre 4 y 21 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Le invitamos a rellenar esta encuesta si:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Usted<\/strong><strong> tienen entre 4 y 21 a\u00f1os<\/strong> y se les ha diagnosticado dermatomiositis juvenil<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Su hijo<\/strong><strong> tiene entre 4 y 21 a\u00f1os<\/strong> y se le ha diagnosticado dermatomiositis juvenil<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La encuesta durar\u00e1 unos 15 minutos.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Haga clic en este enlace para responder a la encuesta: <a href=\"https:\/\/redcap.link\/8vjltcj1\">https:\/\/redcap.link\/8vjltcj1<\/a><\/p>\n<\/article>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"covad3\" class=\"wp-block-heading\">Encuesta CoVAD3 (Recopilaci\u00f3n de la voz de las personas que viven con enfermedades autoinmunes)<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El equipo CoVAD est\u00e1 formado por un grupo de m\u00e9dicos-cient\u00edficos que llevan a cabo un proyecto para determinar el bienestar subjetivo de los pacientes. Mediante su evaluaci\u00f3n, pretendemos comprender su vida de forma hol\u00edstica, incluidos los factores que influyen en su satisfacci\u00f3n vital. Estas respuestas ayudar\u00e1n a los m\u00e9dicos a comprender las intervenciones sanitarias necesarias para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades cr\u00f3nicas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si usted es&nbsp;<strong>mayores de 18 a\u00f1os<\/strong>Le agradecer\u00edamos que dedicara quince minutos de su valioso tiempo a responder a esta encuesta. Puede rellenar la encuesta de una vez o salir y volver a entrar para completarla por partes seg\u00fan le convenga.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Pueden participar en esta encuesta tanto pacientes con enfermedades autoinmunes o reum\u00e1ticas como personas sanas.<\/strong>. Si usted es un paciente con una enfermedad autoinmune o reum\u00e1tica, le animamos a que pida a los miembros sanos de su familia y amigos que tambi\u00e9n realicen esta encuesta.<br>Los datos recogidos en esta encuesta se utilizar\u00e1n para su publicaci\u00f3n en revistas especializadas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esta encuesta fue aprobada por la Junta de Revisi\u00f3n Institucional (IRB) o comit\u00e9 de \u00e9tica (SGPGIMS, Lucknow) que rige la idoneidad de la realizaci\u00f3n de esta encuesta. Si tiene alguna duda o pregunta, escriba a&nbsp;<a href=\"mailto:covadstudy@gmail.com\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">covadstudy@gmail.com<\/a>&nbsp;o Dr. L Gupta MD, DM en&nbsp;<a href=\"mailto:drlatikagupta@gmail.com\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">drlatikagupta@gmail.com<\/a>&nbsp;o Dr. V Agarwal MD, DM en&nbsp;<a href=\"mailto:vikasagr@yahoo.com\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">vikasagr@yahoo.com<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.surveymonkey.com\/r\/TV6JF75\">Responder a la encuesta<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"telemedicine\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfSe beneficiar\u00e1 su hijo de la telemedicina?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Se pide a padres y pacientes que compartan su opini\u00f3n sobre las visitas de telemedicina para la dermatomiositis juvenil.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El objetivo de la encuesta es conocer mejor las ventajas y los problemas de recibir atenci\u00f3n de JDM a trav\u00e9s de la telemedicina.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/redcap.uits.iu.edu\/surveys\/?s=FKCCA44TK9JT88EE\">Responder a la encuesta<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"covid19\" class=\"wp-block-heading\">Por favor, rellene esta encuesta sobre el impacto de COVID-19 en los pacientes JM<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los investigadores del Hospital Infantil de Montefiore, dirigidos por la Dra. Dawn Wahezi, intentan descubrir m\u00e1s sobre c\u00f3mo ha afectado la pandemia a los pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Rellene esta encuesta si es usted<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Padre o madre de un paciente JM de 21 a\u00f1os o menos<\/li>\n\n\n\n<li>Paciente de 18-21 a\u00f1os<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/redcap.einsteinmed.org\/surveys\/?s=FTNXHY9YEDMHEAW7\">Responder a la encuesta<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"register\" class=\"wp-block-heading\">Registro de pacientes<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Fundaci\u00f3n Cure JM ha creado un Registro de Pacientes para ayudar a crear una base de datos de pacientes con Dermatomiositis Juvenil y Polimiositis Juvenil. \u00danase hoy mismo y ayude a impulsar la investigaci\u00f3n para lograr avances en la JM y, en \u00faltima instancia, una cura.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/unase-a\/\" data-type=\"page\" data-id=\"300\" target=\"_blank\">Reg\u00edstrese ahora<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"future\" class=\"wp-block-heading\">Encuesta: Ayude a dar forma al futuro de la investigaci\u00f3n sobre la miositis<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En&nbsp;<strong>Alianza Internacional de Colaboraci\u00f3n en Salud e Investigaci\u00f3n sobre la Miositis (MIHRA)<\/strong>&nbsp;est\u00e1 buscando la opini\u00f3n de padres, pacientes y m\u00e9dicos para identificar los datos m\u00e1s importantes necesarios para avanzar en la investigaci\u00f3n de la miositis.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sus comentarios ayudar\u00e1n a orientar las futuras prioridades de investigaci\u00f3n y a garantizar que se recopilen los datos m\u00e1s relevantes e impactantes. La participaci\u00f3n es totalmente voluntaria y sus opiniones ser\u00e1n de gran valor para dar forma al futuro de la investigaci\u00f3n sobre la miositis.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La encuesta dura&nbsp;<strong>5-10 minutos<\/strong>&nbsp;para completar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>T\u00f3mese un momento para compartir su opini\u00f3n:<\/strong><br><a href=\"https:\/\/tulane.co1.qualtrics.com\/jfe\/form\/SV_eaL8Sb0O5zAAD3w\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/tulane.co1.qualtrics.com\/jfe\/form\/SV_eaL8Sb0O5zAAD3w<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gracias por su tiempo y su contribuci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Complete una encuesta en l\u00ednea para ayudar a nuestros investigadores a comprender mejor la miositis juvenil y su efecto en los pacientes con JM. 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