{"id":649,"date":"2023-08-01T15:34:00","date_gmt":"2023-08-01T19:34:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=649"},"modified":"2025-04-23T11:24:16","modified_gmt":"2025-04-23T15:24:16","slug":"escuela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/school\/","title":{"rendered":"Defender a su hijo: Navegar por la escuela y la comunidad"},"content":{"rendered":"<p>Muchos alumnos con dermatomiositis juvenil o polimiositis juvenil necesitan adaptaciones especiales en el colegio o en la guarder\u00eda. Por lo tanto, despu\u00e9s de que su hijo reciba un diagn\u00f3stico de JM, es importante educar al personal de la escuela\/guarder\u00eda de su hijo. Los padres han informado de diversas v\u00edas que han seguido para hacerlo. Dependiendo de la situaci\u00f3n de su hijo, la escuela, el lugar de cuidado infantil y\/o su distrito escolar, la siguiente presentaci\u00f3n e informaci\u00f3n pueden serle de ayuda:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Defender a su hijo en la escuela y en la comunidad\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/sDqNKf2MT1Q?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>Esta presentaci\u00f3n presenta:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/liderazgo\/michelle-best\/\">Michelle Best<\/a>, Defensora de la Educaci\u00f3n Especial y la Salud Mental&nbsp;<\/li>\n\n\n\n<li>Sue Carpenter, Profesora Especialista en Recursos de Educaci\u00f3n Especial<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Tanto Michelle como Sue son madres de ni\u00f1os con miositis juvenil.<\/p>\n\n\n\n<p>Aunque esta presentaci\u00f3n se film\u00f3 durante COVID, sigue ofreciendo consejos pr\u00e1cticos y de la vida real sobre c\u00f3mo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo, entre ellos:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Comun\u00edquese eficazmente con la escuela de su hijo.<\/li>\n\n\n\n<li>Comprender los planes 504 y PEI y determinar cu\u00e1l es el m\u00e1s adecuado para su hijo.<\/li>\n\n\n\n<li>La protecci\u00f3n contra el sol, las cuestiones sociales, la clase de educaci\u00f3n f\u00edsica y otras adaptaciones que puedan estar a disposici\u00f3n de su hijo.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/CureJM-Navigating-School-and-Community-2021.pdf\">Ver\/descargar presentaci\u00f3n en formato PDF<\/a><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Pasos importantes en el camino a la escuela:<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Pida al reumat\u00f3logo de su hijo que redacte una carta para el colegio o la guarder\u00eda en la que se detallen las necesidades espec\u00edficas de su hijo.&nbsp;<\/li>\n\n\n\n<li>Imprimir copias de <a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/que-es-la-miositis-juvenil\/\">\u00bfQu\u00e9 es la miositis juvenil?<\/a> para el personal que interact\u00faa con su hijo.<\/li>\n\n\n\n<li>Solicitar reuniones con el personal de la escuela (director, enfermera, profesor) para revisar las cartas, detallar cualquier necesidad especial espec\u00edfica y responder a las preguntas.<\/li>\n\n\n\n<li>Si es necesario, inicie el proceso IEP o 504 para que su hijo reciba el apoyo que necesita.<\/li>\n\n\n\n<li>Explore qu\u00e9 adaptaciones deben hacerse para que su hijo tenga \u00e9xito, est\u00e9 seguro y sea lo m\u00e1s sano posible. A continuaci\u00f3n encontrar\u00e1 una lista de posibles adaptaciones que puede considerar:<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Para enfermedades cr\u00f3nicas\/fatiga:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Horario ampliado o alternativo para la realizaci\u00f3n de ex\u00e1menes<\/li>\n\n\n\n<li>Un lugar alternativo para realizar los ex\u00e1menes<\/li>\n\n\n\n<li>Reducci\u00f3n de la carga de trabajo<\/li>\n\n\n\n<li>Notas compartidas<\/li>\n\n\n\n<li>Asignaciones modificadas<\/li>\n\n\n\n<li>Pausas adicionales<\/li>\n\n\n\n<li>\"Educaci\u00f3n f\u00edsica \"autolimitada<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Adaptaciones m\u00e9dicas:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Se admiten botellas de agua y aperitivos<\/li>\n\n\n\n<li>Protecci\u00f3n solar (sombrero, crema solar, etc.)<\/li>\n\n\n\n<li>Un asiento lejos de las ventanas<\/li>\n\n\n\n<li>Pausas de movimiento y descanso, permitidas seg\u00fan sea necesario<\/li>\n\n\n\n<li>Pausas adicionales para ir al ba\u00f1o, permitidas seg\u00fan sea necesario<\/li>\n\n\n\n<li>Fisioterapia o terapia ocupacional en la escuela cuando est\u00e9n disponibles&nbsp;<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Dolor y debilidad muscular:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Un lugar para descansar en el aula, como una bolsa de frijoles al fondo del aula.<\/li>\n\n\n\n<li>Pase de ascensor<\/li>\n\n\n\n<li>Mochila con ruedas<\/li>\n\n\n\n<li>Un segundo juego de libros para casa<\/li>\n\n\n\n<li>Pruebas orales\/redacci\u00f3n m\u00ednima<\/li>\n\n\n\n<li>No se califica la caligraf\u00eda, el mayor espacio para escribir o el acceso al ordenador<\/li>\n\n\n\n<li>Deberes dictados<\/li>\n\n\n\n<li>Tecnolog\u00eda adaptativa<\/li>\n\n\n\n<li>Horarios preferentes para reducir los desplazamientos a pie<\/li>\n\n\n\n<li>Ubicaci\u00f3n de las taquillas cerca de las clases<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Para la inmunosupresi\u00f3n:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u00c1rea de descanso alternativa durante la temporada de resfriados\/gripe para evitar la Enfermer\u00eda<\/li>\n\n\n\n<li>PHI y autorizaciones de medicamentos, seg\u00fan sea necesario<\/li>\n\n\n\n<li>Ausencias justificadas<\/li>\n\n\n\n<li>Notificaci\u00f3n de la enfermer\u00eda cuando \"circulan\" enfermedades comunes.<\/li>\n\n\n\n<li>Acceso al lavado de manos en el aula<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Ayudar a la concentraci\u00f3n\/organizaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Asientos preferentes<\/li>\n\n\n\n<li>\"Compa\u00f1ero de deberes<\/li>\n\n\n\n<li>Cuestionarios m\u00e1s cortos en lugar de ex\u00e1menes m\u00e1s largos<\/li>\n\n\n\n<li>Evaluaci\u00f3n oral<\/li>\n\n\n\n<li>Notificaci\u00f3n previa de las excursiones<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><em>Aunque se trata de una lista parcial, esperamos que pueda ser un buen punto de partida para la conversaci\u00f3n entre su familia y su centro escolar.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Consejos pr\u00e1cticos sobre c\u00f3mo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo. 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