{"id":64203,"date":"2024-11-10T10:16:10","date_gmt":"2024-11-10T15:16:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=64203"},"modified":"2024-12-13T15:40:57","modified_gmt":"2024-12-13T20:40:57","slug":"carta-de-amor-a-una-abuela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/love-letter-to-a-grandmother\/","title":{"rendered":"Carta de amor a una abuela"},"content":{"rendered":"

Querida mam\u00e1,<\/p>\n\n\n\n

Los dos \u00faltimos a\u00f1os han sido como ninguno que pudiera haber imaginado. Cuando a CeCe le diagnosticaron JDM y se acab\u00f3 su vida de ni\u00f1a normal, olvid\u00e9 c\u00f3mo respirar. Durante los \u00faltimos dos a\u00f1os, he estado aguantando la respiraci\u00f3n. He aguantado la respiraci\u00f3n durante m\u00e1s de 107 inyecciones de metotrexato, 23 infusiones hospitalizadas, incontables an\u00e1lisis de sangre, innumerables dosis de medicaci\u00f3n, estancias en el hospital y visitas a urgencias, demasiadas citas con el m\u00e9dico e infinitos d\u00edas de ansiedad, tristeza, agotamiento e impotencia. <\/p>\n\n\n\n

Contengo la respiraci\u00f3n por todo el dolor que debe soportar, la tristeza y el aislamiento que siente, y todo lo que debe afrontar valientemente a una edad tan temprana. En lugar de perseguir mariposas, se queja de dolor de piernas y cansancio. Teme las tardes de los viernes y las inyecciones que conllevan. Suplica que le pongan infusiones porque alivian el dolor. Se pregunta cu\u00e1ndo ser\u00e1 normal como los dem\u00e1s ni\u00f1os y cu\u00e1ndo no tendr\u00e1 que llevar protecci\u00f3n solar, gorros y mangas largas. Ella lucha d\u00eda tras d\u00eda mientras yo contengo la respiraci\u00f3n, esperando que algo cambie en su cuerpo para que se cure, que algo cambie en el mundo m\u00e9dico para que haya una mejor comprensi\u00f3n de la DMJ, que algo ocurra en el mundo farmac\u00e9utico y haya medicamentos aprobados por la FDA; yo contengo la respiraci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Contengo la respiraci\u00f3n por mi hija, pero mam\u00e1, me has permitido empezar a respirar de nuevo. No podr\u00eda hacer este viaje JM sola. Tu apoyo, atenci\u00f3n y comprensi\u00f3n me dan una sensaci\u00f3n de paz. Est\u00e1s presente en mi vida y en la de mi hija, lo que me permite recuperar el aliento. Nos llevas en coche durante casi dos horas a las infusiones y a las citas con el m\u00e9dico, lo que me permite descansar f\u00edsicamente. Ayudas a distraer a CeCe y me permites concentrarme en los informes m\u00e9dicos para que mi carga mental sea menor. Me abrazas cuando necesito llorar y apoyas mi bienestar emocional. Cuidas de CeCe cuando necesito un descanso y me dejas tiempo para cuidar de m\u00ed misma. Tu apoyo me permite no s\u00f3lo apoyar mejor a CeCe, sino tambi\u00e9n darme un momento para recuperar el aliento y seguir corriendo este marat\u00f3n, este marat\u00f3n que yo esperaba que fuera s\u00f3lo un sprint. Me alivias la carga mental e incluso te permites ser mi saco de boxeo, mi caja de resonancia y mi hombro sobre el que llorar.<\/p>\n\n\n\n

No s\u00f3lo ves lo que CeCe pasa d\u00eda tras d\u00eda, sino que ves lo que yo veo y por lo que yo paso. Entiendes la batalla, formas parte de la lucha con nosotros y eres una de las personas m\u00e1s importantes de nuestro equipo. Has sido mi ventilador en este loco e injusto viaje y s\u00e9 que lo har\u00edas desinteresadamente una y otra vez. No hay palabras para expresar lo agradecidos y bendecidos que estamos mi hija y yo por tenerte en nuestras vidas, ayud\u00e1ndonos a llevar esto d\u00eda a d\u00eda, virus a virus, infusi\u00f3n a infusi\u00f3n y disparo a disparo.<\/p>\n\n\n\n

Te quiero mam\u00e1 y gracias por ayudarme a ser la mejor madre que puedo ser para mi hijo,<\/p>\n\n\n\n

TaylerAnn<\/p>\n\n\n\n

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Conectar y apoyar a los abuelos<\/a><\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dear Mom, The past two years have been like none I could have imagined. When CeCe was diagnosed with JDM and her life as a normal child ended; I forgot how to breathe. For the past two years, I\u2019ve been holding my breath. I\u2019ve held my breath through over 107 methotrexate injections, 23 hospitalized infusions, […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":64204,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","footnotes":""},"categories":[1],"post_tag":[],"class_list":["post-64203","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64203","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64203"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64203\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64204"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64203"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64203"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=64203"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}