{"id":576,"date":"2022-10-15T13:51:00","date_gmt":"2022-10-15T18:51:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=576"},"modified":"2025-04-25T11:24:09","modified_gmt":"2025-04-25T15:24:09","slug":"buenas-practicas-recien-diagnosticados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/best-practices-newly-diagnosed\/","title":{"rendered":"Seis consejos para familias reci\u00e9n diagnosticadas"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">A usted o a un familiar le acaban de diagnosticar dermatomiositis juvenil u otra forma de miositis juvenil, y siente como si el mundo se hubiera movido bajo sus pies. No est\u00e1 solo. Otras familias de Cure JM han pasado por la misma conmoci\u00f3n, incertidumbre y miedo que usted. Los primeros d\u00edas, semanas y meses tras el diagn\u00f3stico pueden ser abrumadores y esperamos que estos consejos le ayuden a encontrar formas de organizarse y apoyarse a s\u00ed mismo y a su familia tras el diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Embarcarse en el desconocido viaje que supone el diagn\u00f3stico de miositis juvenil puede resultar a veces desalentador. Adaptarse a una \"nueva normalidad\" puede llevar su tiempo, pero con el apoyo y los conocimientos adecuados podr\u00e1s recorrer este camino con mayor confianza.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hablando con familias de JM de todo el pa\u00eds, hemos identificado seis \"consejos conscientes\" que son cruciales cuando usted, su hijo y su familia luchan contra la JM.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>1.<\/strong>&nbsp; &nbsp; <strong>Encuentre y gestione su equipo m\u00e9dico<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Busque un m\u00e9dico con experiencia en el tratamiento de la miositis juvenil. Los especialistas formados para atender a ni\u00f1os con miositis juvenil suelen ser reumat\u00f3logos pedi\u00e1tricos. Puede encontrar m\u00e9dicos con experiencia aqu\u00ed: <a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/clinicalcarenetwork\/\">Red de atenci\u00f3n cl\u00ednica de Cure JM.<\/a><\/li>\n\n\n\n<li>Tambi\u00e9n puede a\u00f1adir un dermat\u00f3logo pedi\u00e1trico al equipo m\u00e9dico de su hijo.<\/li>\n\n\n\n<li>&nbsp;Puede pedir a su m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria o a un gestor de casos que le ayude a mediar si es necesario.<\/li>\n\n\n\n<li>Siempre puedes pedir una segunda opini\u00f3n. Elija al m\u00e9dico con el que se sienta c\u00f3modo.<\/li>\n\n\n\n<li>P\u00f3ngase en contacto con los Servicios de Tratamiento del Dolor de su hospital si es necesario.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>2.<\/strong>&nbsp; &nbsp; <strong>Notas precisas y actualizadas<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Pide copias de todo: visitas a la cl\u00ednica o al hospital, notas resumidas e informes de laboratorio. A menudo es m\u00e1s f\u00e1cil obtener copias adicionales de los an\u00e1lisis, informes m\u00e9dicos y notas de la historia cl\u00ednica durante la consulta o la estancia en el hospital que revisar los historiales m\u00e9dicos m\u00e1s tarde. Tambi\u00e9n suelen estar disponibles en l\u00ednea, a trav\u00e9s de su portal m\u00e9dico personal.<\/li>\n\n\n\n<li>Haz preguntas y anota las respuestas. Anote las instrucciones del m\u00e9dico y las respuestas a sus preguntas. Es posible que no recuerde lo ocurrido durante la consulta, por lo que anotar la informaci\u00f3n importante es vital.<\/li>\n\n\n\n<li>Tenga listas claras de la medicaci\u00f3n actual de su hijo y anote cualquier cambio de medicaci\u00f3n o tratamiento.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>3.<\/strong>&nbsp; &nbsp; <strong>Inf\u00f3rmese<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Dedique tiempo a consultar el sitio web Cure JM para informarse sobre la miositis juvenil, pero recuerde que esta enfermedad puede presentarse de forma \u00fanica en cada caso.<\/li>\n\n\n\n<li>Conozca los anticuerpos espec\u00edficos de su hijo y anote su plan de tratamiento. Puede encontrarlos en: <a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/anticuerpos-especificos-de-la-miositis-msas-lo-que-las-familias-deben-saber\/\">Anticuerpos espec\u00edficos de la miositis (AMS): Lo que las familias deben saber<\/a> y <a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/consensus-protocols-for-jdm\/\">Planes de tratamiento para la miositis juvenil<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>4.<\/strong>&nbsp; &nbsp; <strong>Buscar apoyo<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Usted es el mejor defensor de su hijo. Conf\u00ede en su instinto. Para m\u00e1s consejos sobre c\u00f3mo ser el mejor defensor de su hijo, aprenda de otros padres en nuestro <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/JMMomsCaregivers\">Grupo de Facebook<\/a>.<\/li>\n\n\n\n<li>Informa a tus familiares y amigos de c\u00f3mo pueden ayudarte a apoyar a tu hijo.<\/li>\n\n\n\n<li>\u00a1\u00danete a Cure JM! Adem\u00e1s de nuestro grupo de Facebook, celebramos conferencias, reuniones virtuales y marchas para concienciar y recaudar fondos para encontrar una cura.<\/li>\n\n\n\n<li>Facebook tiene otros grupos de apoyo a los que tambi\u00e9n puedes unirte para hacer preguntas.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>5.<\/strong>&nbsp; &nbsp; <strong>Informar a otros (escuela, familia y amigos)<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Informe al profesor de su hijo o al cuidador sobre la miositis juvenil y lo que significa para su hijo.&nbsp;<\/li>\n\n\n\n<li>Describe los efectos secundarios de los medicamentos y p\u00eddeles que los comenten con los alumnos (en funci\u00f3n de la edad de tu hijo). La mayor\u00eda de los ni\u00f1os con JM toman esteroides que provocan diversos cambios f\u00edsicos y emocionales, como aumento de peso, cambios de humor, etc.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Busca un plan 504 o un IEP- visita nuestro <a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/escuela\/\">P\u00e1gina de recursos escolares<\/a> para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n. Puede que tenga que volver a abogar por su hijo.<\/li>\n\n\n\n<li>&nbsp;Un plan 504 o IEP puede permitir que su hijo tenga un horario de educaci\u00f3n f\u00edsica modificado, la posibilidad de llevar sombrero y otras prendas de protecci\u00f3n solar al aire libre, d\u00edas libres justificados para infusiones, etc.<\/li>\n\n\n\n<li>Considere la posibilidad de pedir a los profesores o cuidadores que le informen cuando otro ni\u00f1o est\u00e9 enfermo con un virus grave u otra enfermedad inusual. Su hijo inmunodeprimido puede contraer enfermedades contagiosas con m\u00e1s facilidad y puede contraer formas m\u00e1s graves de una enfermedad.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>6.<\/strong>&nbsp; &nbsp; <strong>Cu\u00eddese y cuide a su hijo<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Cu\u00eddate emocional, mental y f\u00edsicamente. Una enfermedad rara como la EMP es un reto para los padres. Cu\u00eddate para poder ayudar a tu hijo. Pide ayuda cuando la necesites.<\/li>\n\n\n\n<li>Tambi\u00e9n le invitamos a unirse a Cure JM's <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/577899573568637\">Grupo de Facebook de apoyo mental y emocional<\/a>.<\/li>\n\n\n\n<li>Aseg\u00farese de que su hijo recibe una nutrici\u00f3n adecuada, ejercicio y apoyo.\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>&nbsp;Cuide a su hijo y\/o adolescente tambi\u00e9n mentalmente. \u00bfQu\u00e9 signos hay de depresi\u00f3n y ansiedad?<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li>Los ni\u00f1os con DMJ deben tener cuidado con la exposici\u00f3n al sol. La dermatomiositis juvenil provoca sensibilidad al sol\/luz ultravioleta e incluso a la luz fluorescente.&nbsp;<\/li>\n<\/ul>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hablando con familias de JM de todo el pa\u00eds, hemos identificado seis \"consejos conscientes\" que son cruciales cuando usted, su hijo y su familia luchan contra la JM.\u00a0<\/p>","protected":false},"author":24,"featured_media":25335,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"In speaking with JM families nationwide, we have identified six, \u201cmindful tips,\u201d that are crucial when you, your child, and your family are battling JM.\u00a0","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/6tips-updated.jpg","_seopress_social_fb_img_attachment_id":25335,"_seopress_social_fb_img_width":1030,"_seopress_social_fb_img_height":720,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"footnotes":""},"categories":[82,39],"post_tag":[],"class_list":["post-576","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-families","category-newly-diagnosed"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/576","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=576"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/576\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/25335"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=576"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=576"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=576"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}