{"id":549,"date":"2023-11-26T09:07:00","date_gmt":"2023-11-26T14:07:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=549"},"modified":"2025-11-12T11:32:29","modified_gmt":"2025-11-12T16:32:29","slug":"se-necesitan-voluntarios-y-ayuda-para-la-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/research-volunteers-and-assistance-needed\/","title":{"rendered":"Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p>Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la JM participando como voluntario en estos importantes estudios. <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Recruitment-Flyer-IRB-appv8.29.2025.pdf\">Estudio del atlas cut\u00e1neo unicelular JDM<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#efgartigimod\">Efgartigimod<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#myorisk\">Myorisk<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#friendsandfamily\">Se necesitan amigos y familiares sanos<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#wanted\">Se busca: Pacientes con Dermatomiositis Juvenil, Dermatomiositis Adulta o Lupus<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"#atherosclerosis\">Aterosclerosis prematura en la dermatomiositis juvenil<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>P\u00f3ngase en contacto con&nbsp;<a href=\"mailto:james.tealy@curejm.org\">james.tealy@curejm.org<\/a> para m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/es\/se-necesitan-voluntarios-y-ayuda-para-la-investigacion\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><\/a><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00a1Ya est\u00e1 abierta la inscripci\u00f3n! Estudio JDM sobre el atlas cut\u00e1neo unicelular<\/h2>\n\n\n\n<p>Se invita a las familias de Cure JM a participar en un importante nuevo proyecto de investigaci\u00f3n en la Universidad de California, San Francisco (UCSF). El <strong>Estudio del atlas cut\u00e1neo unicelular JDM<\/strong> est\u00e1 ayudando a los cient\u00edficos a comprender c\u00f3mo la dermatomiositis juvenil afecta a las c\u00e9lulas individuales de la piel, los m\u00fasculos y los pulmones.<\/p>\n\n\n\n<p>Si usted o su hijo se han sometido anteriormente a una biopsia de piel como parte de la atenci\u00f3n m\u00e9dica habitual, es posible que pueda aportar esa muestra para acelerar la investigaci\u00f3n sobre la JM.<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/Recruitment-Flyer-IRB-appv8.29.2025.pdf\">Ver el folleto de reclutamiento (PDF)<\/a> y <a href=\"https:\/\/ucsf.co1.qualtrics.com\/jfe\/form\/SV_a4dl9nSBg2oqUYK?Q_CHL=qr\">Responder a la encuesta<\/a><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Se necesita urgentemente: Estudio Myorisk<\/h2>\n\n\n\n<p>Actualmente se est\u00e1n inscribiendo pacientes con dermatomiositis o polimiositis juvenil que han dado positivo en Jo1 u otros autoanticuerpos antisintetasa en los dos primeros a\u00f1os del diagn\u00f3stico. Para el estudio MYORISK, los pacientes y los controles pueden inscribirse desde casa sin necesidad de viajar a Bethesda. Adam Schiffenbauer, MD, es el investigador principal, y Lisa G. Rider, MD, es la investigadora asociada de este estudio. Para m\u00e1s informaci\u00f3n o para inscribirse, llame a Nastaran Bayat, coordinadora del estudio. Puede ponerse en contacto directamente con Nastaran Bayat en el 301.451.2348 o en el&nbsp;<a href=\"mailto:nastaran.bayat@nih.gov\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">nastaran.bayat@nih.gov<\/a>.<br>Tambi\u00e9n puede inscribirse llamando al 800.411.1222.<br><a href=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/myorisk_study_flyer_508.pdf\">Descargar un folleto<\/a><br><a href=\"https:\/\/joinastudy.niehs.nih.gov\/studies\/myorisk\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Haga clic aqu\u00ed para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n<\/a><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Se necesitan amigos y familiares sanos<\/h2>\n\n\n\n<p>Los m\u00e9dicos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) est\u00e1n investigando para comprender mejor los factores de riesgo ambientales que pueden provocar miositis. Buscamos adultos y ni\u00f1os sanos dispuestos a participar en el estudio MYORISK como participantes de control.<br>Su participaci\u00f3n incluir\u00e1 lo siguiente<br>- Completar una \u00fanica visita cl\u00ednica<br>- Cumplimentaci\u00f3n de encuestas<br>- Env\u00edo de una muestra de polvo dom\u00e9stico<br>- Proporcionar una muestra de sangre<br>Existe una compensaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Contacto: 800.411.1222 \u2022 TYY: 866.411.1010 \u2022 <a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/study\/NCT01276470\">https:\/\/clinicaltrials.gov\/study\/NCT01276470<\/a><\/p>\n\n\n\n<article class=\"wp-block-group is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Se busca: Pacientes con Dermatomiositis Juvenil, Dermatomiositis Adulta o Lupus<\/h2>\n<\/article>\n\n\n\n<p><em>La edad:<\/em><br>15+<\/p>\n\n\n\n<p><em>Cualificaciones:<\/em><br>En los 12 meses siguientes a la exposici\u00f3n a la infecci\u00f3n por COVID-19 o a la 2\u00aa dosis de la vacuna O pacientes que no hayan estado expuestos a la infecci\u00f3n por COVID-19 o a la vacuna.<\/p>\n\n\n\n<p><em>Detalles del estudio:<\/em><br>Los pacientes deben ser atendidos en el Centro Cl\u00ednico de los NIH en Bethesda, Maryland, y volver 12 meses despu\u00e9s para una reevaluaci\u00f3n. Los pacientes que hemos visto anteriormente en nuestros estudios de investigaci\u00f3n de los NIH son de gran inter\u00e9s para este estudio.<\/p>\n\n\n\n<p>El estudio requiere anamnesis y exploraci\u00f3n f\u00edsica, evaluaci\u00f3n cl\u00ednica de la enfermedad, cuestionarios, an\u00e1lisis de sangre en los que se extraen muchos tubos y un electrocardiograma que puede completarse el primer d\u00eda. Para los pacientes interesados, puede programarse un estudio de reactividad de los vasos sangu\u00edneos, que requiere un segundo d\u00eda de visita.<\/p>\n\n\n\n<p>Tambi\u00e9n es interesante reclutar sujetos de control sanos sin exposici\u00f3n a la infecci\u00f3n por COVID-19 o a la vacuna que no est\u00e9n relacionados con pacientes con estas afecciones autoinmunes.<\/p>\n\n\n\n<p>Contacto:<br>Oficina de captaci\u00f3n de pacientes<br>800.411.1222 800.877.8339 TTY\/ASII<br>Correo electr\u00f3nico: <a href=\"mailto:prpl@cc.nih.gov\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">prpl@cc.nih.gov<\/a><br>Solicite el estudio #000207-AR<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Ensayo Efgartigimod: Aceptaci\u00f3n de inicio juvenil<\/h2>\n\n\n\n<p><em>La edad:<\/em><br>18+<\/p>\n\n\n\n<p><em>Cualificaciones:<\/em><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Se compromete a utilizar medidas anticonceptivas de acuerdo con la normativa local y las mujeres en edad f\u00e9rtil deben tener un resultado negativo en una prueba de embarazo en orina al inicio del estudio antes de recibir el medicamento en investigaci\u00f3n.<\/li>\n\n\n\n<li>Ha finalizado el ensayo ARGX-113-2007<\/li>\n\n\n\n<li>Ser capaz de dar su consentimiento informado firmado y cumplir los requisitos del protocolo.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><em>Detalles del estudio:<\/em><br>El prop\u00f3sito de este estudio es medir la seguridad y tolerabilidad a largo plazo de efgartigimod PH20 SC en participantes adultos con IIM que participaron previamente en ARGX-113-2007. Los objetivos secundarios incluyen medidas de eficacia de efgartigimod PH20 SC en participantes con IIM.<\/p>\n\n\n\n<p><em>Inscripci\u00f3n<\/em>: Por invitaci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Aterosclerosis prematura en la dermatomiositis juvenil<\/h2>\n\n\n\n<p>Estudio sobre la aterosclerosis prematura en la dermatomiositis juvenil realizado en el Hospital Infantil Montefiore, Bronx, Nueva York. Actualmente se est\u00e1n inscribiendo pacientes de entre 2 y 21 a\u00f1os con diagn\u00f3stico de DMJ. Para poder participar, los pacientes no pueden estar tomando medicamentos que alteren el metabolismo lip\u00eddico o la funci\u00f3n endotelial (incluidos los hipolipemiantes), ser fumadores ni padecer otra enfermedad cr\u00f3nica (aparte de la DMJ). Por favor, llame al&nbsp;<a href=\"tel:718-696-2405\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">(718) 696-2405<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">M\u00e1s informaci\u00f3n<\/h2>\n\n\n\n<p>Los ni\u00f1os con dermatomiositis juvenil (DMJ) pueden tener un mayor riesgo de padecer una cardiopat\u00eda precoz debido a factores de riesgo como el colesterol alto, las anomal\u00edas del az\u00facar en sangre, la hipertensi\u00f3n, la actividad f\u00edsica limitada, la inflamaci\u00f3n cr\u00f3nica y los medicamentos que toman. Adem\u00e1s, los pacientes con DMJ suelen tener inflamaci\u00f3n en los vasos sangu\u00edneos, lo que puede hacer que \u00e9stos no funcionen correctamente. Los investigadores han descubierto que la disfunci\u00f3n de los vasos sangu\u00edneos puede ser uno de los primeros signos de una cardiopat\u00eda precoz. Aunque es poco frecuente, se han notificado afectaci\u00f3n del coraz\u00f3n e infartos como causas de muerte en casos de ni\u00f1os y adultos con dermatomiositis.<\/p>\n\n\n\n<p>Este estudio utilizar\u00e1 una t\u00e9cnica ecogr\u00e1fica segura para examinar la funci\u00f3n de los vasos sangu\u00edneos en ni\u00f1os con DMJ. Se examinar\u00e1n los factores de riesgo para determinar si podemos identificar cu\u00e1les pueden causar el mayor riesgo de cardiopat\u00eda precoz en estos ni\u00f1os. Con el apoyo de Cure JM y la red CARRA, tenemos previsto realizar un estudio adicional para examinar estos factores de riesgo en una poblaci\u00f3n amplia de ni\u00f1os con DMJ y c\u00f3mo podemos prevenir las cardiopat\u00edas en estos ni\u00f1os peque\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p>El objetivo a largo plazo de nuestra investigaci\u00f3n es identificar qu\u00e9 pacientes con DMJ pueden presentar un mayor riesgo de cardiopat\u00eda precoz y determinar si la medicaci\u00f3n y los cambios en la dieta pueden ayudar a prevenir el desarrollo de cardiopat\u00edas precoces. Adem\u00e1s, la informaci\u00f3n obtenida de este estudio sobre la asociaci\u00f3n entre diversos factores de riesgo y la cardiopat\u00eda precoz aumenta la concienciaci\u00f3n de los m\u00e9dicos y el seguimiento de estos factores de riesgo en ni\u00f1os con DMJ. Por \u00faltimo, al demostrar que esta t\u00e9cnica ecogr\u00e1fica segura puede utilizarse como medida de los primeros signos de cardiopat\u00eda en ni\u00f1os con DMJ, pretendemos proporcionar a los m\u00e9dicos una herramienta de cribado para pacientes pedi\u00e1tricos con factores de riesgo identificables.<\/p>\n\n\n\n<article class=\"wp-block-group is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Detalles del estudio:<\/h3>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Ubicaci\u00f3n<\/h4>\n\n\n\n<p>Este estudio se llevar\u00e1 a cabo en el Children's Hospital at Montefiore, Bronx, Nueva York.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Investigador principal<\/h4>\n\n\n\n<p>Dra. Dawn Wahezi, MD, MS<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Contacto #<\/h4>\n\n\n\n<p><a href=\"tel:718-696-2405\"><strong>718.696.2405<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Participantes admisibles<\/h4>\n\n\n\n<p>Ni\u00f1os, adolescentes y adultos j\u00f3venes de 2 a 21 a\u00f1os con diagn\u00f3stico de DMJ.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Criterios de exclusi\u00f3n<\/h4>\n\n\n\n<p>(1) diagn\u00f3stico de una enfermedad cr\u00f3nica distinta de la DMJ<br>(2) uso actual de medicamentos que alteran el metabolismo lip\u00eddico o la funci\u00f3n endotelial, incluidos los hipolipemiantes<br>(3) fumar actualmente<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><\/h4>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"379\" height=\"110\" src=\"https:\/\/www.curejm.org\/wp-content\/uploads\/wong-baker_scale.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1112\"\/><\/figure>\n<\/article>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la miositis juvenil participando como voluntario en estos importantes estudios. <\/p>","protected":false},"author":19,"featured_media":67013,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"Research Volunteers and Assistance Needed - Cure JM","_seopress_titles_desc":"Help researchers find the cause and a cure for juvenile myositis by volunteering for these important studies.","_seopress_robots_index":"","footnotes":""},"categories":[77,82,75],"post_tag":[],"class_list":["post-549","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-clinicians","category-families","category-research"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/549","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/19"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=549"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/549\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/67013"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=549"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=549"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/post_tag?post=549"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}