{"id":50159,"date":"2024-02-01T10:09:00","date_gmt":"2024-02-01T15:09:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.curejm.org\/?p=50159"},"modified":"2025-06-19T13:16:26","modified_gmt":"2025-06-19T17:16:26","slug":"videorecursos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.curejm.org\/es\/videoresources\/","title":{"rendered":"Recursos de v\u00eddeo"},"content":{"rendered":"<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"2025 Mayo Town Hall - Disminuci\u00f3n de la medicaci\u00f3n con el Dr. Kaveh Ardalan\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/h2NL2c29Bn0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">Cure JM organiz\u00f3 una reuni\u00f3n especial con el Dr. Kaveh Ardalan, codirector del Duke Children's Myositis Center, un centro de excelencia de Cure JM. La sesi\u00f3n se centr\u00f3 en el tema fundamental de la reducci\u00f3n progresiva de la medicaci\u00f3n en el tratamiento de la miositis juvenil. Las familias adquirieron conocimientos pr\u00e1cticos sobre la gesti\u00f3n de las infusiones, los brotes y la medicaci\u00f3n diaria, y tuvieron la oportunidad de hacer preguntas en un entorno de apoyo centrado en la comunidad. La sesi\u00f3n ofreci\u00f3 formaci\u00f3n y aliento a quienes se enfrentan al complejo proceso de la reducci\u00f3n de la medicaci\u00f3n.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"2025 Abril Ayuntamiento - Resilient Parenting con Ronda Thorington\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/KTqzAK3mmKI?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Crianza resiliente: <\/strong>Ser padre de un ni\u00f1o con una enfermedad rara conlleva retos \u00fanicos, pero no tiene por qu\u00e9 afrontarlos solo. \u00danase a nosotros para un evento poderoso y pr\u00e1ctico con Ronda Thorington, MA, LPC, una consejera profesional y entrenadora de padres especializada en el apoyo a las familias que se enfrentan a la incertidumbre m\u00e9dica. La velada incluir\u00e1 Una introducci\u00f3n guiada al kit de herramientas para padres resilientes. Estrategias pr\u00e1cticas para manejar el estr\u00e9s y fomentar conexiones familiares m\u00e1s profundas.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ayuntamiento de marzo de 2025 - El camino por recorrer\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/uiLkaPU1ktc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Ayuntamiento de Walk Strong 2025: <\/strong>Escuche una actualizaci\u00f3n cr\u00edtica de nuestro Director Ejecutivo y aprenda m\u00e1s sobre POR QU\u00c9 y C\u00d3MO Caminamos Juntos Fuertes. Con la participaci\u00f3n de Jim Minow, Director Ejecutivo de Cure JM, Shannon Malloy, Directora de Desarrollo y Participaci\u00f3n Comunitaria, Zack Harrison, Miembro de la Junta Directiva y Presidente de la Caminata del Sur de California, y Nicole Ryba, Directora de la Caminata.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Feb 2025 TownHall - Consejos para detectar y controlar las erupciones de JDM: Detecci\u00f3n precoz, mejores resultados.\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/-YTX9gRslMw?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Consejos para detectar y navegar por las bengalas JDM: <\/strong>Con la Dra. Jessica Turnier y la Dra. Sara Sabbagh. Detecci\u00f3n precoz, control m\u00e1s r\u00e1pido: Descubra los consejos de los expertos para detectar y navegar por los brotes de dermatomiositis juvenil (DMJ) para un mejor control y mejores resultados.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ayuntamiento: De cara a 2025: Un a\u00f1o de esperanza, progreso y avance para Cure JM\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/zs8vELLf7MM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>De cara a 2025: Un a\u00f1o de esperanza, progreso y avances para Cure JM-.<\/strong> Acomp\u00e1\u00f1enos mientras escuchamos a Jim Minow, al Dr. Andrew Heaton y a Shannon Malloy en el comienzo de un nuevo a\u00f1o; un futuro m\u00e1s brillante emerge para Cure JM, gracias a la inquebrantable dedicaci\u00f3n de nuestra incre\u00edble comunidad. Su extraordinario compromiso con la financiaci\u00f3n de una investigaci\u00f3n pionera sigue impuls\u00e1ndonos. Re\u00fananse con nosotros para celebrar los avances que hemos logrado juntos y explorar el notable impacto de su apoyo. <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ayuntamiento Desvelar los secretos del interior de la c\u00e9lula - Descubrir la clave de nuevos tratamientos y curas\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/aSZG-si9-Q8?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Desvelar los secretos del interior de la c\u00e9lula<\/strong> \u00danase a nosotros para escuchar a la Dra. Turnier y al Dr. Neely mientras se sumergen en el vanguardista mundo de la investigaci\u00f3n celular, donde los avances est\u00e1n allanando el camino para tratamientos innovadores de la DMJ. Descubra c\u00f3mo la comprensi\u00f3n del intrincado funcionamiento de las c\u00e9lulas est\u00e1 revolucionando la medicina y acerc\u00e1ndonos a soluciones que cambian vidas.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ayuntamiento: Elegir el mejor camino: Gu\u00eda de tratamientos de 2\u00aa l\u00ednea y nuevos tratamientos en el horizonte\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/-YIYtUlnjTk?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Elegir el mejor camino: Gu\u00eda de tratamientos de 2\u00aa l\u00ednea-<\/strong> \u00danase a nosotros para escuchar a la Dra. Shenoi sobre c\u00f3mo desbloquear el conocimiento que necesita para tomar decisiones informadas sobre los tratamientos de 2\u00aa l\u00ednea y las nuevas terapias prometedoras en el horizonte. Comprenda los pr\u00f3ximos pasos de su tratamiento y conozca las \u00faltimas ideas y opciones. Tome el control de su salud con confianza: su camino hacia mejores resultados empieza aqu\u00ed.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ayuntamiento - Entender la calcinosis en la JM: avances en el tratamiento y resultados de la investigaci\u00f3n\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/2UsF0HzwspQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Comprender la calcinosis en la JM-<\/strong> El Dr. Christian Lood es profesor e investigador que estudia las enfermedades autoinmunes, centr\u00e1ndose en una afecci\u00f3n llamada miositis juvenil (MJD) que afecta a los m\u00fasculos y la piel de los ni\u00f1os.<br><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/gnHwQCTuumM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber-<\/strong> \u00danase a nosotros para escuchar al Dr. Torres. JDM 101: Lo Que Los Padres Necesitan Saber - Prep\u00e1rate con el conocimiento esencial para enfrentar la dermatomiositis juvenil (JDM). <br><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ayuntamiento de septiembre de 2024 - Desvelar el futuro de la esperanza\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/muBRe5vsK60?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Desvelando el futuro- <\/strong>En esta reuni\u00f3n, podr\u00e1 conocer las \u00faltimas novedades en la investigaci\u00f3n de Cure JM y descubrir lo que estos avances significan para usted y su familia. En esta sesi\u00f3n se tratar\u00e1n los \u00faltimos avances de la investigaci\u00f3n, el progreso de los estudios en curso y c\u00f3mo estos descubrimientos est\u00e1n allanando el camino para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de los afectados por la miositis juvenil. Tanto si es usted paciente, cuidador o simpatizante, esta es su oportunidad de informarse y comprender c\u00f3mo estos esfuerzos de investigaci\u00f3n nos acercan a una cura.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"29 de julio Ayuntamiento Dr. Chun\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qzweOm2PVYg?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Establecer y discutir los objetivos del tratamiento familiar. <\/strong>\u00danase al \"Ask the Doc\" Town Hall de julio de la Fundaci\u00f3n Cure JM con la Dra. Angela Chun para obtener orientaci\u00f3n experta sobre el establecimiento de objetivos de tratamiento. La Dra. Chun dirigir\u00e1 una sesi\u00f3n de preguntas y respuestas, en la que ofrecer\u00e1 valiosas ideas sobre las consideraciones clave para establecer los objetivos del tratamiento, los temas esenciales que debe tratar con su m\u00e9dico y las ventajas de tener claros los objetivos del tratamiento.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ayuntamiento 2024 de junio: C\u00f3mo ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/N_sLUI87QiM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional-<\/strong> Esta presentaci\u00f3n dirigida por expertos es para padres sobre c\u00f3mo ayudar a sus hijos y a s\u00ed mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablar\u00e1n de c\u00f3mo los padres pueden calmarse, compartir\u00e1n consejos para hablar con los ni\u00f1os con informaci\u00f3n apropiada para su edad y sabr\u00e1n cu\u00e1ndo buscar ayuda de un profesional. Habr\u00e1 una sesi\u00f3n de preguntas y respuestas inmediatamente despu\u00e9s de la presentaci\u00f3n.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"IVIG - Lo que las familias y los pacientes deben saber\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/sNqb-uipk68?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>IVIG - Lo que padres y cuidadores deben saber-<\/strong> Escuche a un grupo de cuatro expertos sobre la IGIV, que le dar\u00e1n consejos importantes para que su experiencia con la IGIV sea un \u00e9xito.&nbsp;<br>El panel tratar\u00e1 una variedad de informaci\u00f3n imprescindible sobre el \u00e9xito de los d\u00edas de tratamiento con IGIV, la navegaci\u00f3n por el sistema, las opciones de tratamiento domiciliario o ambulatorio, las listas de comprobaci\u00f3n antes y despu\u00e9s del tratamiento, y mucho m\u00e1s.<br><br><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ayuntamiento - Un vistazo al progreso impulsado por ti\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ZDWFyizb0Go?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Un vistazo al interior de Progress- <\/strong>Con la llegada del nuevo a\u00f1o, se abre un horizonte esperanzador para Cure JM. Damos las gracias a nuestra comunidad de Cure JM por su extraordinario compromiso con la financiaci\u00f3n de nuevas investigaciones a medida que avanzamos hacia 2024. Celebre los logros con nosotros y repase el impacto de nuestra comunidad y nuestros objetivos para el nuevo a\u00f1o.&nbsp;<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ask the Doc&quot; 2 de octubre - Asociaciones para desarrollar nuevos tratamientos de la JM\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/yuBPxinY9EE?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Asociaciones para el desarrollo de nuevos tratamientos de la JM-.<\/strong>En octubre, Cure JM cont\u00f3 con dos ponentes que ofrecieron informaci\u00f3n actualizada sobre el descubrimiento de f\u00e1rmacos para la miositis juvenil. La Dra. Joni L. Rutter, Directora del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales de los Institutos Nacionales de la Salud, puso al d\u00eda a las familias sobre el proceso de descubrimiento y desarrollo de f\u00e1rmacos y c\u00f3mo las asociaciones como la de Cure JM con NCATS aceleran los nuevos tratamientos para la miositis juvenil. El Dr. Eric Hoffman, Presidente y Director General de ReveraGen Pharmaceutical, introdujo a las familias en el c\u00edrculo interno de la comprensi\u00f3n de c\u00f3mo los nuevos medicamentos avanzan en el proceso y el papel que Cure JM, los padres, los pacientes y los abuelos desempe\u00f1an en este proceso.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/EwMfu0tMn8Y?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM<\/strong>- La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre c\u00f3mo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Inf\u00f3rmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompa\u00f1ar a las enfermedades cr\u00f3nicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Informaci\u00f3n para familias reci\u00e9n diagnosticadas\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/gdSkTdcUwag?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Informaci\u00f3n para familias reci\u00e9n diagnosticadas- <\/strong>Los dos m\u00e9dicos destacados atienden a pacientes con miositis juvenil (JM) y explican los siguientes temas: Conceptos b\u00e1sicos de la JM, tratamientos habituales, protecci\u00f3n solar, colaboraci\u00f3n con el equipo m\u00e9dico, seguimiento de los historiales m\u00e9dicos, preparaci\u00f3n de las visitas al m\u00e9dico y b\u00fasqueda de apoyo.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Conozca a los investigadores que est\u00e1n detr\u00e1s de dos nuevos y excitantes f\u00e1rmacos para la JM\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/k8ZZlfVFrhE?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Conozca a los investigadores de dos nuevos <\/strong>E<strong>xcitante JM Drugs-<\/strong> Escuche directamente a los investigadores que est\u00e1n detr\u00e1s de dos de los nuevos tratamientos m\u00e1s emocionantes para la miositis juvenil (JM). Conocer\u00e1 los detalles de dos nuevos tratamientos y lo que estos f\u00e1rmacos podr\u00edan significar para usted y su hijo con miositis juvenil.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Dermatomiositis juvenil 101\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/LG8zmv8ERoY?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Dermatomiositis juvenil (DMJ) 101 con Ann Reed, MD<\/strong><br>La Dra. Ann Reed es Presidenta del Departamento de Pediatr\u00eda de la Universidad de Duke, Centro de Excelencia de Cure JM y miembro de la Red de Atenci\u00f3n Cl\u00ednica de Cure JM. En este v\u00eddeo, la Dra. Reed explica qu\u00e9 es la DMJ, c\u00f3mo se diagnostica y c\u00f3mo se trata.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Reuni\u00f3n en el Ayuntamiento: \u00bfPor qu\u00e9 deber\u00eda considerar una segunda opini\u00f3n para mi hijo JM?\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/270cf7FXxm4?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>\u00bfPor qu\u00e9 deber\u00eda pedir una segunda opini\u00f3n? <\/strong>Enterarse de que su hijo padece miositis juvenil puede resultar abrumador. Las segundas opiniones pueden confirmar un diagn\u00f3stico, ayudarle a comprender las distintas opciones de tratamiento y revisar el plan de tratamiento actual de su hijo para asegurarse de que es el adecuado para su familia.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Actualizaci\u00f3n sobre un nuevo f\u00e1rmaco prometedor para tratar la JM: la vamorolona\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/cAnY4rVUK1I?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Actualizaci\u00f3n sobre un prometedor nuevo f\u00e1rmaco para tratar la JM: la vamorolona. <\/strong>Cure JM est\u00e1 haciendo extraordinarios progresos en la investigaci\u00f3n de la miositis juvenil (JM), incluida una asociaci\u00f3n con ReveraGen Biotech para avanzar en el f\u00e1rmaco vamorolona hacia un ensayo cl\u00ednico en JM. La vamorolona es un sustituto de los esteroides que ofrece todas las ventajas del tratamiento con esteroides sin efectos secundarios devastadores. La vamorolona se encuentra actualmente en un ensayo cl\u00ednico en ni\u00f1os con distrofia muscular de Duchenne.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"La Dra. Angeles-Han y el Dr. Marathe presentar\u00e1n consejos y trucos de protecci\u00f3n solar para el verano\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/XCEBYh9xDWM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Consejos y trucos para protegerse del sol- &nbsp;<\/strong>Vea al Dr. Marathe y a la Dra. Angeles-Han para saber m\u00e1s:<br>elegir y aplicar el mejor protector solar para todos los colores de piel, elegir la ropa de protecci\u00f3n solar adecuada, por qu\u00e9 el protector solar y la ropa de protecci\u00f3n solar son importantes para los pacientes de JM, y considerar el protector solar como una forma de medicina.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Enfermedades cut\u00e1neas y protecci\u00f3n de la piel\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qUr8iic4Fgg?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Enfermedades de la piel y protecci\u00f3n solar <\/strong>El Dr. Kim y el Dr. Schiffenbauer presentan informaci\u00f3n \u00fatil sobre: la luz ultravioleta y artificial en relaci\u00f3n con los pacientes con JM, el \u00edndice UV y c\u00f3mo limitar la exposici\u00f3n, la elecci\u00f3n y aplicaci\u00f3n de protectores solares durante las distintas estaciones, y los tratamientos para la piel en pacientes con JM.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"La importancia de cuidar de uno mismo\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/QAuU2FfztDQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>La importancia de cuidar de uno mismo <\/strong>Esta sesi\u00f3n interactiva explica la neurociencia del estr\u00e9s y c\u00f3mo los factores estresantes afectan a la capacidad de afrontarlo. En esta presentaci\u00f3n, aprender\u00e1s pr\u00e1cticas que te ayudar\u00e1n a desarrollar la resiliencia y el autoconocimiento y a mejorar tu capacidad para establecer relaciones. La ponente principal, Gill McClean, Directora de Desarrollo Profesional de Pure Edge, Inc. imparte regularmente formaci\u00f3n y organiza seminarios web en todo el pa\u00eds sobre autocuidado e integraci\u00f3n de las mejores pr\u00e1cticas de salud y bienestar. Participa regularmente en conferencias para compartir las mejores pr\u00e1cticas para gestionar el estr\u00e9s.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Impacto de la miositis juvenil en la salud mental\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/p59cPxCB-P8?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Impacto de la miositis juvenil en la salud mental-. <\/strong>Los doctores Kaveh Ardalan, Andrea Knight y Alison Manning hablan del impacto de la miositis juvenil en la salud mental y de c\u00f3mo los padres pueden abordarlo.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Transici\u00f3n de pedi\u00e1trico a adulto\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/RB01BCfOBVQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Transici\u00f3n de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n de adultos. <\/strong>En esta presentaci\u00f3n, \u00fanase a Rodolfo Curiel, MD, FACP, FACR, y Rebecca Sadun, MD, Ph.D., revisar las estrategias para los padres para ayudar a los ni\u00f1os JM en su transici\u00f3n de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n de adultos.La transici\u00f3n tiene como objetivo optimizar la salud y ayudar a los j\u00f3venes a alcanzar su pleno potencial. Entre los pasos comunes para preparar la transici\u00f3n se incluyen: establecer una pol\u00edtica, realizar un seguimiento del progreso, administrar la transici\u00f3n, realizar evaluaciones de preparaci\u00f3n, planificar la atenci\u00f3n de adultos y transferir e integrarse en una consulta de adultos.<br><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ayuntamiento de Cure JM: C\u00f3mo hablar con su hijo sobre salud mental y emocional\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/zR3cKqGfXPQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>C\u00f3mo hablar con su hijo sobre salud mental y emocional- <\/strong>Sabemos que vivir con dermatomiositis juvenil afecta tanto a la salud f\u00edsica como a la emocional de nuestros hijos. A veces es dif\u00edcil distinguir el comportamiento y los sentimientos \"normales\" de los m\u00e1s dif\u00edciles de depresi\u00f3n y ansiedad. Esta presentaci\u00f3n pretende aumentar la comprensi\u00f3n y la concienciaci\u00f3n sobre la salud emocional y el importante papel de los padres a la hora de apoyar y fomentar los h\u00e1bitos de salud mental del ni\u00f1o.<br><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"D\u00eda de las Enfermedades Raras en los NIH 2022: Sesi\u00f3n Cure JM-\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/TeYot56Ot1E?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>D\u00eda de las Enfermedades Raras en los NIH 2022: Sesi\u00f3n Cure JM- <\/strong>Jim Minow, Director Ejecutivo de la Fundaci\u00f3n Cure JM, modera esta sesi\u00f3n del d\u00eda de las enfermedades raras en los Institutos Nacionales de Salud.<br>El objetivo de la presentaci\u00f3n es compartir c\u00f3mo una peque\u00f1a organizaci\u00f3n de enfermedades raras que financia la investigaci\u00f3n para encontrar mejores tratamientos y una cura repercute en parte en la creaci\u00f3n de asociaciones eficaces con los principales hospitales de investigaci\u00f3n y, sobre todo, con los NIH.<br>Conozca la Fundaci\u00f3n Cure JM y su evoluci\u00f3n hasta llegar a la situaci\u00f3n actual.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"V\u00eddeo educativo sobre la miositis juvenil (JM)\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/9gg67TnrYqM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>V\u00eddeo educativo sobre la miositis juvenil<\/strong> Esta presentaci\u00f3n informativa se ha creado para familias con ni\u00f1os reci\u00e9n diagnosticados de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ), las formas m\u00e1s comunes de miositis juvenil (MJ). Ofrece una visi\u00f3n general de la enfermedad y de lo que cabe esperar a trav\u00e9s de entrevistas con m\u00e9dicos, pacientes y familiares.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Conocimiento de los tratamientos de SEGUNDA L\u00cdNEA y sus efectos secundarios\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/l5iqsPMAXRc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Conozca los tratamientos de segunda l\u00ednea y sus efectos secundarios. <\/strong>En general, el objetivo del tratamiento de la JM es tratar un sistema inmunitario hiperactivo. Entre las formas de tratar un sistema inmunitario hiperactivo inadecuadamente se incluyen las siguientes: inmunosupresi\u00f3n, o reducci\u00f3n de la actividad del sistema inmunitario, que conlleva un riesgo de infecci\u00f3n, e inmunomodulaci\u00f3n, o reducci\u00f3n de la actividad del sistema inmunitario. <br>Medicamentos de segunda l\u00ednea que deben considerarse tras el periodo inicial de los tratamientos ya comentados, ya sea porque el paciente no tolera estos medicamentos o porque la enfermedad sigue activa. Los tratamientos de segunda l\u00ednea a veces se consideran alternativas, cambiando uno por otro, y a veces se consideran terapia a\u00f1adida para eliminar la enfermedad.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Tratamientos y efectos secundarios\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/B--iNowNtYw?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Tratamientos y efectos secundarios <\/strong>En esta presentaci\u00f3n, el Dr. Curran y el Dr. Kim explican las estrategias de tratamiento actuales y futuras de la JM. Se ofrece una visi\u00f3n general del sistema inmunitario porque entender el sistema es importante antes de entender el tratamiento.<br>Entre los temas tratados en esta presentaci\u00f3n se incluyen los siguientes: estrategias de tratamiento actuales y futuras<br>Visi\u00f3n general del sistema inmunitario, esteroides y otros medicamentos, c\u00f3mo act\u00faan los medicamentos y sus efectos secundarios, protecci\u00f3n solar, fisioterapia y tratamientos con ejercicio.<br>El Dr. Curran y el Dr. Kim discuten, en detalle, los siguientes medicamentos y sus efectos secundarios: Metotrexato, Esteroides, Hidroxicloroquina e Inmunoglobulina Intravenosa (IGIV).<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Apoya a Cure JM\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/7l4R2ADkfuw?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Apoya a Cure JM- <\/strong>La Fundaci\u00f3n Cure JM es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro 501(c)(3) gestionada por voluntarios y dedicada a encontrar una cura para la miositis juvenil (JM). La JM es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales que afectan aproximadamente a 17.000 ni\u00f1os solo en Estados Unidos.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"El viaje de Parker y el inicio de Cure JM\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/gXlobnnqbig?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>El viaje de Parker y el inicio de Cure JM- <\/strong>Este asombroso v\u00eddeo detalla c\u00f3mo empez\u00f3 la Fundaci\u00f3n Cure JM. Veinte a\u00f1os despu\u00e9s, Cure JM es l\u00edder mundial en la investigaci\u00f3n de la miositis juvenil (JM).&nbsp;<br>Hoy, Cure JM celebra sus 20 a\u00f1os de compromiso como l\u00edder en la defensa de los pacientes y la investigaci\u00f3n de la miositis juvenil, allanando el camino hacia mejores tratamientos para la JM y mejorando al mismo tiempo las vidas de las familias afectadas por la enfermedad.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-28f84493 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Ayuntamiento de Cure JM, febrero de 2022: Informe sobre el impacto de Cure JM en 2021 y objetivos para 2022\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/acRPX4kHg7M?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong>Informe de impacto 2021 y objetivos 2022 <\/strong>Vea esta grabaci\u00f3n especial de nuestro Informe de Impacto de Cure JM en 2021 y Objetivos para 2022, en la que participan tres ponentes y tres miembros de nuestra Junta Directiva. Esta presentaci\u00f3n informativa incluye una breve descripci\u00f3n general de la organizaci\u00f3n y de la Red de Atenci\u00f3n Cl\u00ednica, as\u00ed como un amplio resumen de los logros de Cure JM en 2021.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En Cure JM, queremos que toda nuestra informaci\u00f3n sea accesible para usted y su familia. 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